Žmonių, gyvenančių su Parkinsono liga, istorijos ir kūryba

Atnaujinta 2021-07-08

2020 m. daugelio šalių Parkinsono ligos asociacijos, draugijos, kaip ir Lietuvos Parkinsono ligos draugija, atsisakė balandžio 11-osios minėjimo renginių, bet sergantieji nepaliauja priminti: „Parkinsono liga, kaip liga aprašyta daugiau nei prieš 200 metų, dar vis nėra išgydoma. Mes laukiame stebuklo!“

Dėkojame Lietuvos Parkinsono ligos draugijos Panevėžio skyriaus narėms Liucijai Samkuvienei ir Rūtai Grybienei už kūrybiškumą ir jų turiningą veiklą visų Lietuvos sergančiųjų Parkinsono liga gerovei.

Kiekviena istorija įdomi ir unikali. Kiekvieno talentas individualus. Vieniems jis išryškėjo kartu su diagnoze, kiti augino savo talentą visą gyvenimą. Bet sergančiųjų tarpe tikrai daug kūrybingų ir talentingų žmonių.

Ugnė Lukošienė. 2019 m.

Kartais visai nesvarbu kas mes esame. Nesvarbu iš kur atsiradome ir kaip prasidėjo mūsų kelias. Svarbiau yra tai, ką matome, girdime, jaučiame, užuodžiame. O svarbiausiu tampa tai, ką turime širdyje. Tai reikia branginti ir saugoti…

Mano pasakojimas apie tai ką turiu, ką atradau ir ką labai branginu, saugau ir didžiuojuosi. Nors tai ir labai tolima. Tolima daugeliui, tolima mūsų pasauliui. Aš esu šiek tiek arčiau viso to. Gal man pasisekė, kad gyvenimas padovanojo galimybę apsigyventi ir visai kituose likimo žemynuose…

Noriu su jumis pasidalinti savo įspūdžiais apie kelionę į šalį, kurioje gyvena kitokie žmonės. Į šalį, į kurią patekau taip netikėtai. Į šalį, kurioje nežinojau kaip būsiu sutikta, priimta ir kas ten manęs laukia.

Ta šalis turi savo valdovą. Jo vardas – Parkinsonas. Buvau girdėjusi šį vardą anksčiau, kai buvau jaunesnė. Bet neseniai gyvenimas pametėjo aštresnių akmenukų kelyje, tad teko iš arčiau susipažinti su juo. Ne, jis nėra mano valdovas. Aš tik gidė, stebinti ir bandanti pažinti jo šalį ir gyventojus. Atradau šią šalį visai netikėtai – pamaniusi, jog šis Valdovas ketina užvaldyti man brangų žmogų. Pradėjau skaityti apie jo galias, rūstybę, burtus. Atšiaurus despotas. Kaip reikės su juo bendrauti?

Bet aš pasiryžau vykti pas jį ir pažvelgti jam į akis. Atrodė, nebijau. Jis žvelgė į mane klausiamai, ką čia veikiu? Barzdotas, didelis, piktas, niūrus. Pasidarė baugu. Pradėjau ieškoti savo bilieto, teisintis, kodėl aš čia. Tačiau jis tik mostelėjo ranka ir liepė keliauti į miestą pamatyti jo gyventojus. Dar pridūrė, kad aš tik tada suprasiu, ar esu pasirengusi čia likti. Negaišdama nė sekundės pasišalinau ir nuvykau į miestą. Ir kas būtų pagalvojęs, jog būtent čia, šioje šalyje, atrasiu savo gyvenimui svarbius žmones…

Miestas toks blankus, rusvas, su daug pastatų, smėlio, mažai žalumos, mažai oro ir vandens. Daugybė žmonių. Vieniems per sunku stovėti. Kiti dreba, lyg bijodami manęs, o gal bijo lietaus, nors jis ir nepasirodo. Treti verkia, sako bando nuplauti smėlį krūtinėje. Regiu link manes artėjančią moterį. Ji šypsosi man. Tokia graži. Tiesia man ranką. Sako, jog kiekvienas čia atvykęs – it saulės blyksnis šiam miestui. Ji apkabina mane. Man taip jauku ir gera. Lieku čia. Praleidžiu mieste daug mėnesių. Bet ateina laikas vykti pas Valdovą, kad sužinočiau, ar galėsiu čia likti ilgiau.

Drebu. Nežinau, ar labiau norėčiau likti, ar išvykti. Atradau čia tai, ko mano pasaulyje nėra. Radau meilę, didesnę už pačius žmones. Radau tikėjimą sulig visa šalimi. Radau optimizmą, kuriuo jie visi kasdien apkerėdavo ir mane. Radau juoką ir drąsą. Radau kovotojus. Ir supratau – šie žmonės čia amžiams, bet jų drebėjimas ne iš baimės. Juose kur kas daugiau drąsos, šviesos, meilės, tikėjimo ir ramybės. Aš praregėjau. Aš suvokiau atradusi šalį, kuri gali mane viso to išmokyti. Tai tapo mano gyvenimo dalimi, pamokomis – kaip branginti, mylėti gyvenimą. Braukiu ašarą ir laukiu Valdovo žodžio. Ir štai jis sako:

– Tu likti negali! Neturi teisių gyventi šioje šalyje. Turi išvykti. Tau čia ne vieta.

Keistas jausmas – aš laisva, bet suprantu, kad negaliu išvykti. Negaliu palikti šių žmonių. Matau ją. Moterį. Parkinsonietę. Ji visai nenori paleist mano rankos, o aš – jos. Tariu Valdovui:

– Negaliu išvykti, atradau čia brangų žmogų! Jis man reikalingas.

Valdovas piktai pažvelgia, susiraukia ir taria:

– Man tavęs nereikia, o tau nereikia manęs. Aš su šiais žmonėmis liksiu amžinai. Aš juos mokau gyventi ir branginti gyvenimą, džiaugtis viskuo ką turi. Gali likti, kaip gėlė – kažkam pastebima, kažkam – ne. Atmink, šioje šalyje atrasi tris žmones, kurie jau eina į tavo širdį ir likimą. Pasilik. Būk prie jų. Jie – kaip oras, kaip vanduo. Nors jie patys jo nemato ir negauna, jie juo tampa sau ir kitiems. Pasilik, jei jau atvykai. Atrodau rūsčiai ir baugiai… bet aš esu tik pamoka šiai šaliai. Noriu pripildyti žmones gerumu, meile, ramybe, tikejimu, svajonėmis. Jie niekada nepasiduos. Pasitikėk jais. Gerbiu, kad nebijojai pažvelgti man į akis.

Mirksnis ir Valdovas išnyko. Bet jis buvo. Jis tikras. Jis kalbėjosi su manimi. Dabar man nebaisu. Einu link moters. Ji laukia manęs. Ji apgaubia mane gerumu, švelnumu ir meile. Lieku prie jos. Šypsausi ir žaviuosi šiais stipriais žmonėmis. Dėkoju likimui už galimybę čia būti, kvėpuoti šiuo oru ir mokytis… Gyventi. Nebijoti gyventi.

Stebiu šiuos žmones. Stebiu jų kiekvieną žingsnį, judesį. Matau kaip lengvai šalies Valdovas valdo juos: kažkam jis liepia nusilenkti, kažkam liepia pakilti ir neleidžia parkristi. Visi parkinsoniečiai – jo valioje. O aš tik stoviu atokiame kamputyje ir jaučiu, kaip manyje užverda kraujas, garsiai pradeda plakti širdis, kai matau kaip šie žmonės daro viską kad jam įtiktų. Mano širdyje pinasi įvairiausi jausmai – man skauda, man baisu dėl jų, kad tik Valdovas kurio nors nenuskriaustų… nei vieno.

O jis kasdien primena miesto guyventojams, jog kiekvienas čia gyvenantis gauna didžiulę dovaną. Gauna laiką, pamokas. Gauna norą gyventi. Norą eiti pirmyn. Valdovas laiko save teisiu ir nenorinčiu kenkti. Niekas niekada neišdrįs jam prieštarauti ar pasipriešinti. Štai koks šis miestas… Stebiu jį. Įsisavinu jo taisykles. Užuodžiu jo kvapą. Pažįstu jo žmones, jų baimes ir norus. Jie skiriasi nuo kitų miestų gyventojų. Jie nuolankūs, jautrūs, švelnūs, mylintys vieni kitus. Jei jie nebūtų tokie, manęs čia nebūtų. Nors šiame mieste dar vis jaučiuosi esanti tik viešnia. Tačiau šio miesto gyventojai – nuostabūs. Kiekvienas jų man dovanoja šypsenas, apkabinimus, dėmesį ir tikėjimą.

Jei jūs jaučiatės blogai, norisi pasiduoti, verta pabūti čia ir pamatyti, kaip jie nepasiduoda! Jiems trūksta poilsio, jėgų, bet nei vienas nepasiduoda. Valdovas tai draudžia.

Dabar suprantu, jog kelionė į šią šalį – tai dovana, kuri skirta ne kiekvienam. Esu apdovanota. Mano širdis pildosi prasmingumu, tikrumu. Laikau moterį už rankos. Matau kitus žmones. Jie šypsosi. Aš šypsausi ir jaučiu palaimą…

Šiame mieste neįmanoma nesutikti daugiau artimų žmonių ir su jais nesusipažinti. Atėjo laikas pažinčiai su antrąja parkinsoniete.

Viskas įvyko taip netikėtai. Vieną dieną ji tiesiog pasibeldė į mano duris ir paklausė ar gali įžengti į mano namus. Aš sutrikau… Bet netrukus supratau, jog labai noriu kad ji užeitų. Noriu pasikalbėti, sužinoti daugiau apie šį miestą, apie tai kaip ji jaučiasi čia gyvendama. Priėmiau ją kaip išmėginimą, kaip kažką naujo savo gyvenime. Atvėriau jai duris…

Taip prasidėjo mūsų draugystė. Nuo jos netvirto pirmo žingsnio. Atrodė, kad ji neša savo pasaulį man, o aš ją įsileidžiu į kitą – tą, iš kurio ji seniai išėjo. Mūsų ryšys prasidėjo nuo jos šilto glėbio, skaidrios šypsenos, kuri atrodė plati kaip visas pasaulis, nuo jos didelės širdies, iš kurios sklido šiluma ir gėris. Man net pasirodė, jog niekas taip nešildė manęs daugybę metų. Ji buvo tokia energinga, žvali, lyg iš kito pasaulio. O aš jaučiausi, tarsi išėjusi iš savojo, kuris mane dažnai vargino. Ji laikė mano ranką ir žvelgė man į akis. Ramybė. Toks buvo jos vardas. Šalia jos mano širdis plakė taip ramiai. Mes žvelgėme į tolį. Mes tylėjome, o mūsų širdys kalbėjosi. Mes kalbėjomės, o širdys tylėjo drauge. Mes kalbėjomės apie viską – kaip ji pateko į šią šalį, kaip ji paliko savo namus, kaip ji gyvena dabar, čia. Mes kalbėjomės apie ši miesto gyventojus, apie Valdovą ir jo galią. Kalbėjomės apie tai, kas nutinka šioje šalyje, jei kas nustoja tikėti, nenori čia gyventi, bėga nuo savęs. Moteris kalbėjo, o aš jaučiau jos kvapą, kuris išdavė jos norą verkti, rėkti. Pamenu, žvelgiau į vandenį ir stipriai švietė saulė. Taip stipriai, jog buvau dėkinga jai, kad ji paslėpė mano ašaras. Jei jos būtų pradėję byrėti, būčiau sakiusi, jog tai dėl akinančios saulės.

Negalėjau nieko pasiūlyti šiai moteriai. Negalėjau nieko patarti. Galėjau tik laikyti jos ranką, kvėpuoti su ja ir kaskart priminti jai, kad mes savo pasaulyje, priešingai nei jie, neturim Valdovo, priešingai nei jie, nebemokame mylėti nei savęs, nei kitų. Mes nebemokame tikėti ir kaskart pasiduodame, nes mes neturime Valdovo. O kai pasiduodame, mes baigiame savo gyvenimus, kurių, pasirodo, niekada nebuvome pradėję gyventi. Mes neturime džiaugsmo, nesidžiaugiame saulės spinduliais ir lietaus lašais. Mes nesidžiaugiame savo pasauliu, jog galime jame žengti laisvai ir nepargriūti. Mes nesidžiaugiame akimirkomis, kai galime šokinėti per balas, kai tuo metu šio miesto gyventojai kovoja už kiekvieną žingsnį. Mes negalvojame ką kalbame ir ką darome, kai tuo tarpu šio miesto gyventojai kalba taip, lyg tai būtų paskutinis jų ištartas žodis ir jie daugiau niekada negalėtų ištarti to kas svarbiausia. Mes nevertiname to ką turime, nes mes gyvename ten, kur niekas mūsų neprivertė to daryti… Taip pasakau tai moteriai. Bet ji negirdi. Pasakau tai širdimi. Tyloje. Negalima to sakyti jai. Nenoriu sudaužyti jos širdies… ir savo. Bet moteris atsigręžia, lyg išgirdusi mane. Bet aš tikra – ji negalėjo girdėti mano minčių. Tačiau nesu tikra ar ji jų nepajuto širdimi. Mes sedėjome, vaikščiojome, žvelgėme į saulę, liūdėjome, džiaugėmės, juokavome, tylėjome. Toje ramybėje aš mokiausi vertinti viską, ką jaučia ji. Atrodo, kad daugybę metų nemokėjau to vertinti ir matyti. Tą dieną aš viską mačiau kitaip. Skaidriai, ryškiai, prasmingai.

Ji ilgai neužsibuvo. Turėjo eiti. Bet jai atsisveinant, pajutau jos liūdesį. Pajutau skausmą. Pajutau neviltį. O kartu ir jos pilną širdį. Užpildytą tuo ką sakiau jai tyloje, mintimis, ką jaučiau jai. Stipriai mane apkabinusi ji išėjo. Nepasakiusi kada vėl pripildys mano gyvenimą prasme, ramybe… Ji liko mano širdy amžiams.

Eina laikas… Kartais susimojuoju iš tolo su abiem parkinsonietėmis. Tačiau antrosios daugiau nesutinku savo gatvėje. Neišgirstu jos balso. Tik pamatau jos ranką mojančią man, kartais ji būna sunki ir nerangi, kartais labai džiaugiuos galėdama įžvelgti tolumoje moters šypseną. Bet man trūksta jos rankų, jos akių, jos ramybės. Visada jai primenu, šuktelnu, jog labai laukiu jos. Lauksiu jos visada. Ji man lyg sutiktas stebuklas. Lauksiu, nes atstumas neatstos to ką jautėme būdamos šalia viena kitos. Neatstos niekas. Ir suvokiu tiek daug dalykų…

Šių žmonių neįmanoma nepamilti. Įdomiausia, kad juos pamilsti tik prie jų prisilietęs. Jie tampa palaima. Suvokiu, jog turiu apie tai pasakyti Valdovui. Skubu pas jį, nebijodama jo reakcijos. Valdovas, atrodo, nenustemba mane pamatęs. Pasakoju jam jau apie dvi sutiktas parkinsonietes. Pasakoju jam, jog jos lyg stebuklas. Valdovas lyg šypsosi, bet rūsčiai klausia, kaip aš išdrįsau ateiti pas jį, nebijodama jo? Nustembu ir pati. Bet manyje tiek džiaugsmo, laimės, jog nėra vietos baimei. Baimės neliko nė lašo. Jis taria:

– Matai, atsakymas paprastas. Kai širdyse gyvena baimės, mes esame nelaimingi. Todėl dauguma manęs bijodami kenčia. Bet kai kurie mane pamilsta. Sakysi už ką? O kas juos išmokė gyventi, džiaugtis, nepasiduoti? Aš. Aš visada su jais. Kiekvienas jų – stebuklas. Šie gyventojai gali išmokyti visus pasaulio gyventojus prasmės ir gyvenimo. O tam, jog jie tokie taptų, reikėjo tik manęs. Suprantu jų baimę… Aš kvėpuoju jiems į veidą, liečiu juos. Bet kaip kitaip man jiems įrodyti rūpestį ir pasakyti, jog esu su jais, nes turėjau juos išmokyti gyventi? Aš esu tam, kad jie vertintų, mylėtų ir brangintų. Ne tam, kad juos nuskriausčiau. Aš tik jų mokytojas. Gal griežtas, bet juos mylintis ir niekada neleidžiantis pamiršti jiems savęs… Tam aš čia esu.

Tai taręs jis vėl išnyksta. Lieku stovėti. Mąstau. Suprantu – šių žodžių negalima paleisti vėjais. Jie yra viskas, dėl ko laikosi ši šalis. Žinau, kad kiekvienas šio miesto gyventojas tai žino ir tai yra girdėjęs. Tačiau ne visi tuo yra įtikėję…

Išeinu į gatvę ir sušunku: „Tikėkit!!! Patikėkite juo!!!” Ne visi mane išgirsta. Kai kurie atsisuka, pažvelgia ir nusuka akis. Čia dar jaučiamas baimės kvapas. Bet tik jis… Jei jo neliktų, čia žaliuotų daugiau medžių ir žydėtų gėlės. Jei tik išnyktų baimė. Bet pirmiausia ji turi išnykti kiekvieno širdyje… Pati nusišypsau. Pajuntu, jog baimės likti čia nebėra. Nėra nė krislo baimės apkabinti kievieną, prieiti prie kievieno ir pasakyti kokie jie nuostabūs. Aš nebijau. Ir belieka tikėtis, jog vieną dieną kiekvieno šio miesto gyventojo širdyje išnyks baimė Valdovui ir visi taps laimingesni… Aš žengiu pirmyn. Į šviesą…

Ačiū Jums jog jūs esate, parkinsoniečiai!!! Iš jūsų mokausi, tobulėju ir kaskart kai sunku prisimenu jus. Ir tada suvokiu, jog negalima pasiduoti, nes tik jūs mokate taip stipriai kovoti už gyvenimą…

GYVENIMAS SU JAUNATVINE PARKINSONO LIGA

Jau būdama 20-ies žinojau, kad man kažkas negerai. Nenulaikiau ramiai laikraščio. Kad galėčiau skaityti, turėdavau jį padėti ant stalo. Vėliau gydytojai man pasakė, kad tai esencialinis tremoras. Judėjimo specialistai (paaiškinimas: JAV be gydytojų neurologų yra ir medikai – judėjimo sutrikimų specialistai) atmetė man Parkinsono ligos diagnozę. Taip aš gyvenau keletą metų, kol galiausiai, po kelis kartus padidintų vaistų nuo tremoro dozių, gydytojas pasakė tai, ko bijojau: „Mes nebegalime atmesti Parkinsono ligos diagnozės. Jums – parkinsonas.“ Tai mane sunaikino! Tai sužlugdė mano gyvenimo tikslus. Visų pirma, nauji vaistai. O ilgainiui… aš nebegaliu vairuoti, mano atmintis jau nėra tokia, kokia buvo anksčiau. Aš pamirštu net paprastus žodžius. Rašydama nebegaliu jų prisiminti, nebegaliu užbaigti sakinio, nebegaliu užbaigti minties.

Parkinsono liga terorizuoja mane. Ji veikia mano emocijas ir psichinę sveikatą. Mano tėtis daugelį metų buvo paranojikas. Mes nežinojome, kad tai parkinsonas daro tokią įtaką jam. Mano senelė iš tėvo pusės, teta iš tėvo pusės ir pusbrolis, taip pat mano dėdė ir pusseserė iš motinos pusės sirgo ar serga Parkinsono liga. Todėl, kai gydytojai man sako, kad liga nėra paveldima, man – juokinga (paaiškinimas: genetinį Parkinsono ligos paveldimumą galima įtarti, kai šeimoje yra daugiau sergančių šia liga).

Parkinsono liga veikia mano kūną – aš tampu nerangi. Dažnai krentu, prarandu pusiausvyrą. Negaliu normaliai vaikščioti – statant pėdą nuo kulno, o ne nuo pirštų.

Man dreba rankos. Negaliu laikyti nieko: nei šaukšto, nei laikraščio, nei kavos puodelio ar lėkštės. Dažnai numetu daiktus, nes tiesiog nenulaikau jų. Tai labai nemalonu. Man gėda.

Aš visą gyvenimą buvau nerangi. Girdėjau sakant, kad nerangūs vaikai turi polinkį į Parkinsono ligą. Mano močiutė sakė, kad ir ji buvo nerangi.

Atrodo, kad visada buvau prislėgta. Jau būdama 11 metų pradėjau lankytis pas psichoterapeutą.

Dabar esu susikūrusi tam tikrus įpročius, kad padėčiau sau pagerinti savo būseną: sprendžiu galvosūkius, skaitau, groju pianinu, žaidžiu kompiuterinius žaidimus, sekmadieniais einu į bažnyčią, daug bendrauju su savo šeima ir draugais, aktyviai leidžiame laisvalaikį.

Šaltinis www.cureup.org


PAGROBIMAS

Netrukus po to, kai išgirdau Parkinsono ligos diagnozę, išgirdau ir terminą „medaus mėnesio“ stadija, laikotarpis. Labai į tai nesigilinau – tuomet buvo svarbesnių reikalų: suvaldyti simptomus, vykdyti gydytojo paskyrimus, vartoti vaistus ir suprasti jų šalutinius poveikius. Ir jaučiausi greičiau jau pagrobta nepagydomos ligos, nei leidžianti medaus mėnesį, lygindama jį su povestuviniu laikotarpiu

Medaus mėnesį sieju su santykių pradžia, kai viskas nauja ir įdomu. Teko girdėti frazę „medaus mėnuo“, kalbant apie naują darbą ar naują automobilį. Tai manęs niekada netrikdė. Tačiau „medaus mėnuo“ ir „Parkinsono liga“ tame pačiame sakinyje mane net nupurto.

Aš tikrai netekėjau už Parkinsono ir nesudariau su juo jokio meilės sandorio. Medaus mėnesio nebuvo. Parkinsono liga pagrobė mane, mano ateities planus – viską.

Man įdomesnės pasirodė paralelės, jei tokios yra, tarp gyvenimo su nepagydoma liga ir pagrobimo. Jei ką, dėl tokių minčių leidžiu sau kaltinti dopamino trūkumą.

Diagnozės stresas

Dauguma sureaguoja itin jautriai, išgirdę diagnozę. Neigia ją. Kadangi aš įtariau serganti Parkinsono liga dar prieš apsilankant pas neurologą, mano neigimas buvo gan trumpas, bet vis tiek galvoje šmėstelėjo viltis, kad gal jis klysta.

Mano mintys apie Parkinsono ligą keliavo toli į ateitį. Jos siekė žmonių, sergančių paskutine ligos stadija, vaizdus.

Aš nepalioviau klaususi savęs „kodėl aš?“, kol supratau, kad visi tie klausimai „kodėl?“ ir „už ką?“ sukelia tik dar didesnį galvos skausmą.

Bet kol aš tai supratau, mano emocijos perėjo šoko, nerimo, baimės, pykčio stadijas. O paskutinė emocija buvo kaltė. Šias emocijas išgyvena ir pagrobti žmonės.

Abejojau dėl vaistų. Kokius vaistus vartoti? Kada juos pradėti vartoti? Galėjau pasikliauti tik savo gydytojo patirtimi. Bet ar ji teisinga? Ir tai irgi neramino.

Nerimavau dėl darbo. Ar kas nors pastebėjo, kad aš nuolat laikau ligos paženklintą ranką kišenėje arba už nugaros? Ar turėčiau pasakyti savo bendradarbiams ar vadovui? Jei taip, kada?

Man reikėjo žinoti, kaip kiti sergantys Parkinsono liga elgiasi, ką daro. Jaučiausi vieniša, kol bendradarbis, išgirdęs jog man parkinsonas, pasakė, kad ir jis serga. Galiu pasakyti, kad vis dėlto tai geras jausmas pažinti kitą žmogų, sergantį ta pačia liga. Aš mokiausi, sėmiausi žinių, kad kuo lengviau galėčiau gyventi su savo liga.

Girdėjau žmones sakant, kad jie priėmė savo Parkinsoną ir tai suteikė jiems ramybės jausmą. Ar aš susitaikiau su savuoju? Sakyčiau, pripažinau jį ir stengiuosi jį suprasti.

Bet, girdėjote sakant: „Sutikai vieną Parkinsono liga sergantį žmogų reiškia, kad sutikai vieną Parkinsono liga sergantį žmogų.“? Tai, kad mes visi esame skirtingi, t.y. skirtingai sergame, nuvilia ir vėl… sukelia stresą.

Tas jausmas, kad Parkinsonas mane pagrobė ir laiko įkaite, man visai nepatinka. Noriu ištrūkti. Nenoriu susidraugauti su savo pagrobėju, bet noriu žinoti, kokius reikalavimus ji kels laikui bėgant ir kokių veiksmų imsis. Žinios – tai jėga.

Praėjus keleriems metams po diagnozės nustatymo, aš jau sutikau daug žmonių, sergančių šia liga. Keletas patarimų:

– Protingai pasirinkite savo medicinos komandą – šeimos gydytoją ir neurologą, kad gautumėte geriausią įmanomą priežiūrą. Jei reikia, konsultuokitės ir su kitu neurologu, keiskite jį, jei nusivylėte, nepasitikite.- Papildykite komandą kitais specialistais: kineziterapeutu, ergoterapeutu, dietologu, odontologu. Jums gali reikėti ir pedikiūro specialisto.

– Nustokite būti auka.

– Susikurkite saugią emocinę aplinką. Palaikykite ryšius su artimaisiais, draugais – su žmonėmis, kurie prideda jums teigiamų emocijų, ryžto, jėgų, t.y. padeda jaustis geriau. Teigiamos emocijos – kelias į geresnę fizinę savijautą.

– Kurkite grupes, draugijas, organizacijas ir bendraukite su tokiais pat kaip jūs. Dalinkitės savo patirtimi.

– Susikurkite saugią fizinę aplinką. Tai reiškia, kad jūsų namai turi būti saugūs, kad išvengtumėte griuvimų, ir patogūs, kad išvengtumėte streso ir fizinio nepatogumo.

– Ir, kaip pasakė kita moteris su Parkinsono liga, vieną dieną pasiryžkite ir duokite atvirą interviu!

Vertimas laisvas ir adaptuotas. Šaltinis www.parkinsonsdisease.net

Einant miegoti jis sugeba įlysti po kaldra pirmiau negu aš ir užsiimti vietą startui. „Kokiam dar startui, juk eini miegoti?“ – kas nors paklaus. O ponui P. to ir tereikia – sudaryti iliuziją, kad viskas ramu, aš varžybas laimėjau, t.y. pirmas užmigau. Atrodo, viskas gerai.

Tik staiga atlekia kamuolys. Paprastas, bet didėjantis. Jis lekia tiesiai į mane. Atmušiau. Jau lekia kitas ir dar kitas, ir dar… O jeigu aš neatmušiu…

„Ei, ar girdi, baik šaukti, visas namas prabus nuo tokio klyksmo.“

Rytas. Šeima kažko pikta. Žmonai po akim mėlynė. Katinas ir tas manęs vengia. Virtuvėje ant stalo raštelis. „Išeinu… į kitą lovą, nes ne aš tuos kamuolius mėčiau.“ O šmikis P. juokiasi.

Spalio mėnesį viena keliavau į gražų Turkijos miestą – Alaniją. Pavargusi nuo mano gyvenime vykusių stresų, jaučiau, kad jeigu neišvyksiu kažkas manyje gali įvykti blogo. Nutariau keliauti. Oro uoste paminėjau savo problemą, kad sergu Parkinsono liga ir šiuo metu reikalinga pagalba. Personalas buvo malonus, aptarnavimas greitas ir dėmesingas. Viskas buvo gerai. Važiuojant per visus postus žmonių žvilgsniai buvo ne tik pilni smalsumo, bet ir užuojautos, gailesčio.

Pagaliau atvykome į Alanijos oro uostą. Kadangi jaučiausi puikiai, pagalbos atsisakiau ir savo kojytėmis nuėjau į salę pasiimti bagažo. Na, tą akimirką norėjosi pradingti iš ten tą pačią minutę. Reikėjo matyti žmonių žvilgsnius. O kur invalido vežimėlis? Kodėl tu ne jame? Tai buvo žvilgsniai bylojantys ne džiaugsmą, kad žmogus savo kojomis eina, o mintį, kaip tu gali taip daryti, tavo vieta tik vežimėlyje. Pasijaučiau kaip velykinis kiaušinis. Iš viršaus gražus ir tvirtas, o realybėje… patys žinote ką turiu galvoje.

Bet gyvenimas yra nuostabus ir reikia stengtis visomis jėgomis nepasiduoti, kad mūsų džentelmenas kuo rečiau mus lydėtų gyvenime.

Su pagarba ir meile, Aš.

Mūsų komentaras

Sergantiesiems tokios metamorfozės pažįstamos. O nežinantiems pasakysime: nuovargis, vaistų neveikimas, prieškelioninis stresas ir panašūs veiksniai gali pabloginti sergančiojo būklę. Poilsis, pradėję veikti vaistai, ramybė vėl „pastato ant kojų“.

Norime pasidžiaugti, jog Lietuvos oro uostai siekia užtikrinti sklandžią keliavimo patirtį specialiųjų poreikių turintiems keleiviams ir nuo 2020 m. liepos pradėjo bendradarbiavimą su tarptautiniu socialiniu projektu „Nematomos negalios Saulėgrąža“ (angl. The Hidden Disabilities Sunflower).

Žinojome Pauliaus istoriją. Kažkada jis pasakojo apie save televizijos laidoje. Bet šįkart Paulius labai atviras. Retas sergantysis išdrįsta atvirauti apie save, ligą ir gyvenimo smūgius. Paklausėme Pauliaus, ar sunku būti tokiam atviram. Paulius atsakė: „Nelengva. Atvirumas neateina per vieną dieną. Dar dabar su skausmu prisimenu paauglystę, patyčias. O aš tik norėjau būti toks kaip mano bendraamžiai ir atvirai džiūgavau kiekvienos savo sėkmės atveju.“

Dalinamės Pauliaus nuoširdžia istorija papasakota „Dienoraščiui“.

„Dienoraštis“: Kai gan jaunas vyras facebooko komentaruose parašė, jog jis šia liga serga jau 40 metų, nutariau pasidomėti, kas ir kaip? Susisiekiau su Pauliumi ir jis maloniai sutiko papasakoti savo ligos istoriją. Sakė, kad vardo galiu nekeisti, nes jau nebeslepia kuo serga.

„Pirmieji Parkinsono ligos požymiai man prasidėjo vaikystėje, pradėjo pasakojimą Paulius. Sunkiai ir bepamenu, gal buvo 8, gal 9 metukai. Ėmė šlepsėt kairė koja. Visi, tame tarpe ir tėvai, galvojo, kad vaikiškas žaidimas. Kaimynas net patarinėjo:- duočiau į skūrą, praeitų tas vaidinimas. Kuo toliau, tuo darėsi blogiau. Sunerimusi mama nuvežė mane pas rajono gydytoją. Ši patarė kad man reiktų miegoti ant grindų ir viskas susitvarkys, išaugs vaikas. Bet po kokių metų, kai mama pamatė, kad ne geryn, o blogyn visa tai einasi, nusprendė, kad reikia važiuot į klinikas, pasirodyt nervų ligų specialistui.

Na ir prasidėjo mano ilga kelionė po gydymo įstaigas. Ligoninė tapo antraisiais namais, bet kaip nenustatė diagnozės, taip nenustatė. Įtarinėjo ir persirgtą meningitą, ir smegenų auglį , ir raumenų distrofiją, ir visokias kitokias ligas. Darė gal kokias šešias punkcijas, buvo iškviesti specialistai iš Maskvos. Pasirodo, kad juos labai sudomino mano atvejis. Bet jie irgi nieko negalėjo diagnozuoti, pavadino mane stebuklu, ir išvyko atgal. O mūsų gydytojai, nežinodami ko griebtis, „gydė” mane nuo visų ligų. Saujom, pilnąja to žodžio prasme, šėrė tabletėmis, vaistams leisti jau nebebuvo vietos. Žodžiu, gydė, gydė mane, kol mama išgirdo per televizorių, kad Maskvoje yra kažkoks genetikos institutas. Šiaip ne taip, išprašėme gydytojos siuntimo į Maskvą. O kol sutvarkė visus „popierius”, aišku, Parkinsonas vietoje nestovėjo.

Nuvažiavom su mama į Maskvą, į šitokį milžinišką miestą, nieko nepažinodami. Gerai, kad mokėjome rusų kalbą. Tai buvo apie 1985 metus. Didelį įspūdį paliko milžiniški prekybos centrai, kokių pas mus nebuvo, o juose visko pilna, net citrusinių vaisių ir bananų, o pas mus jų labai retai būdavo. Todėl mama man pirmiausia ir nupirko bananų.

Išėjome ieškoti Genetikos instituto. Eiti buvo labai sunku, turėjom kas 20 metrų sustoti, kad atgaučiau jėgas.

Šiaip ne taip pasiekėme institutą. Iš kabineto išėjo senyvo amžiaus gydytoja, pakvietė mus, pasisodino ir be jokių užuolankų paklausinėjusi sako:- o tu gėrei kada nors žydras tabletes (o tos žydros tabletės vaistai „Nakom“)? Atsakiau, kad ne. Lietuvoje eilę metų negalėjo ištirti kuo sergu, o ta senyva maskvietė gydytoja penkias minutes paklausinėjo ir nustatė, kas tai per liga. Tada paguldė mane į suaugusiųjų skyrių, nes genetikos institute nebuvo vaikų skyriaus. Tik nepamenu, ar mamos klausė apie tai, ar giminėje buvo kažkas panašaus ir tada prasidėjo gydymas, būtent, vaistais „Nakom“. Jau tą pačią dieną buvau pastatytas ant kojų, jaučiausi toks laimingas, atrodė, kad pasveikau. Mamai pasakė, kad aš sergu Parkinsono liga, o man, vaikui, tai buvo tik žodis. Nieko blogo, aišku, neįtardamas, leidau dienas lyg būčiau sveikas, bet po kokių trijų savaičių vėl pajutau kaustymą. Išgeriu tabletę, jaučiuosi gerai, bet kuo tolyn tuo blogyn, sukaustymas ilgėjo ir ilgėjo. Pragulėjau Maskvoje apie tris mėnesius. Kai grįžom į Lietuvą, bandžiau gyventi normalų gyvenimą: eiti į mokyklą, žaisti su draugais. Būdavo, įsimetu į kišenę tablečių, išgeriu ir galiu daugmaž spėti su visais, bet liga savo darė.

Kuo daugiau aš vartojau tų tablečių, tuo daugiau atsirasdavo šalutinių poveikių: tampymai, traukuliai. Neįmanoma papasakoti apie visą savo gyvenimą su Parkinsono liga. Kiek būta ir liūdnų, o kartais ir linksmų nuotykių. Apie tai galima net knygą parašyti.

Metai slinko, liga progresavo, būdavo tokių atvejų, kai eini, pargriūni, o atsikelti negali. Tada laukdavau, kol suveiks vaistai… Žiemą sustingsti, gerai, kai rasdavau kur prisėsti. Žiemos būdavo labai šaltos. Jauti kaip kojos šąla, o nieko padaryt negali, juk nepakeli kojų, kad ir kaip norėtum. Tai laimė dar mane lydėjo, būčiau nušalęs kojas, tada jau geriau mirtinai sušalti. Kartą draugo mama pasakė , kad daromos operacijos sergantiems Parkinsono liga. Kreipėmės į docentą J. Šidiškį. Pasiguldė mane jis į ligoninę (tai buvo gal 20 metų atgal),operavo, nors dar liga buvo pakenčiama, bet jau sunkiai. Kad ir iš tos operacijos jokios naudos nebuvo, bet sužinojau, kad nėra jokio priešnuodžio Parkinsono ligai.

Po kiek laiko, gyvenimas kardinaliai pasikeitė. Išsikraustėm gyventi į kaimą, nes mieste pragyvenimas vis prastėjo, o liga vietoje nestovėjo. Įsigijau kompiuterį, bet interneto praktiškai neturėjau. Kol atversdavo kokį puslapį, reikėdavo laukti apie 10 minučių. Ogi, tai buvo žvilgsnis į pasaulį. Liga kaustė vis labiau. Vaistai neveikia, sėdi, žiūri į vieną tašką, kaip statula, net kompiuterio pelę pajudint buvo neįmanoma misija. Sėdėdavau po 2- 5 valandas, naktį miegot negali, ką ten miegot, gulėt negalėdavau. Pradeda vaistai veikti, tada greit į lovą, pamiegi, kol vaistai veikia, nustoja veikt, greit vėl į kėdę, kad spėtum, kol nesustingai visiškai. Kai mama kviesdavo valgyt, jai vaistai veikia, nueidavau, jai ne, laukdavau, kol pradės. Kai pradėdavo vaistai veikti, taip gera būdavo, bet praeina 15 minučių, prasideda tokie kūno tampymai, kad lūždavo kėdės, indai lakstydavo nuo stalo.

Taip pragyvenau dar kiek laiko. Galvoje jau sukosi mintis, kaip čia lengviau palikus šią ašarų pakalnę. Ir tikrai nedaug trūko. Bet, kaip sako, likimas mane išgelbėjo ir davė dar viena šansą. Internete, youtube, pamačiau filmuką, kaip iš nejudančio žmogaus padaro stebuklą ir jis pradeda vaikščioti. Giluminė smegenų stimuliacija. Vėl susiradau internete gydytoją J. Šidiškį, paklausiau, ar Lietuvoje gydytojai daro ką nors panašaus, gavau atsakymą, kad dar ne, bet eina prie to. Pažadėjo, kad tik kai pradės daryt, man praneš. Taip aš buvau pirmas, kuriam padarė šią operaciją. Ir kaip reikėjo tikėtis, pirmas blynas pavyko nekaip. Pradėjo sukt koją, tampymai dar padidėjo. Padarę tyrimus, pamatė, kad vienas laidas trūkęs ir truputį ne vietoje įleistas į smegenis. Darė antrą operaciją, pasiryžau, nors ir kokia kankinanti buvo pirma, bet neturėjau išeities – arba, arba…

Paulius, 2020 m. pavasaris

Po antros operacijos pasijutau vėl laisvas. Kūnas buvo tik mano, o ne ligos. 2011 metais mano sveikata buvo ant tiek pagerėjus, kad aš net mašinos teises išdrįsau laikyt, apie ką iki GSS negalėjau ir pagalvot. Po gerų metų pasimirė mano mama. Tai buvo baisus smūgis. Ji buvo mano didžiulis ramstis. Galvojau, kaip gyvensiu toliau, neįsivaizdavau. Tai visa laimė, kad mano sveikata po GSS pagerėjo, kad nesumeluot, kokius 50-60 %. Dar po ketverių metų pasimirė ir tėtis, likau vienas, bet… atsirado mano gyvenime antra puselė. Jei ne ji…

Jau antri metai kaip paliko mane artimieji, bet gyvenimas tęsiasi.. Kad ir koks sunkus jis būtų, vertas, kad būtų, kad gyventum. Nesuprantu tų žmonių, kurie dėl menkniekio verkia. Nejuto jie tikros bėdos, manau, sutiksit daugelis sergančiųjų Parkinsono liga. O mane dar palaiko tai, kad, kai būna visai blogai, pagalvoju, kad yra žmonių, kuriems dar sunkiau nei man, aš dabar bent į dušą kada noriu nueit galiu, o yra juk tokių ligonių – jaunų žmonių, kurie net galvos nepakelia, nekalbu apie visa kita. Taip kad, žmonės, gal kas skaitysite šį mano pasakojimą, neverkime dėl paprastų bėdelių, o pagalvokim, kad yra dar blogiau, gyvenkim ir džiaukimės.“

Tikrai verta pasisemti iš Pauliaus optimizmo, palinkint jam jo niekada neprarasti.

Pauliau, laikykis. Sėkmės ir stiprybės Tau!

„Tulpės pavasario pranašai, bet vardan atkurtos Lietuvos 100-mečio ant popieriaus lapų 100 tulpių pražydo neįprastu laiku – žiemą.

Tulpės – ištvermingos, skirtingos, žavingos gėlės. Tokie pat ir tulpių žmonės. Kas dar nežinote, TULPĖ – Parkinsono ligos simbolis.

Sakoma, kas mūsų nepražudo, padaro stipresniais. Mano tulpiukų galerija – priminimas sergantiems, kad dar kiekvienas turime laiko gražiems darbams nuveikti. O sveikiems: nedejuokit, nesiskųskit, esate sveiki ir viską galite.

Viena serganti mergaitė išlankstė 1000 gervelių, o aš nupiešiau 100 tulpiukų. Meno terapija – galinga jėga!

Rūta Grybienė, 2018 m.“

Čia tik dalis Rūtos 100 tulpiukų, vėliau ji nupiešė dar daugiau tulpių.

Galva – tamsus dalykas. Netinkamas tyrinėjimams. Grigorijus Gorinas

Išmintingasis G. Ofšteinas (jis ir Grigorijus Gorinas) vis tik neteisus: galva, kokia ji bebūtų – tamsi ar šviesi, bet tyrinėjimams yra tinkama. Ir tuo galime tik džiaugtis!

Už lango XXI amžius. Lietuva, nors maža ir neturtinga šalis, gali drąsiai didžiuotis savo nuostabiais gydytojais, kurie ne tik tyrinėja kenčiančiųjų galvas, bet ir padeda jiems atsistoti ir vėl vaikščioti, nepaisant to, kad dar visai neseniai jų diagnozė buvo jiems nuosprendžiu.

Esu Jelena. Man 57-eri. Sergu Parkinsono liga (jau 3 stadija). Treti metai gyvenu su neurostimuliatoriumi, t.y. man atlikta giluminė smegenų stimuliacija (GSS). Iš ligos išrašo: „Būklė po operacijos gera. Pastaruoju metu stiprėja Parkinsono ligos simptomai“.

Mano trumpas, ne visai sklandus ir gan subjektyvus esė – apie keturias dienas praleistas Kauno klinikų neurochirurgijos skyriuje šių metų lapkritį. Iš ligos išrašo: „Guldoma į GSCH skyrių programavimui“.

Nors turbūt beveik visi šio puslapio lankytojai žino, kas yra šio kūrinio antras pagrindinis veikėjas, aš neminėsiu jo vardo, kaip beje ir kai kurių kitų veikėjų vardų. Kodėl? Bent jau todėl, kad JAM nereikia reklamos, o familiari aš nemoku būti. Vis tik, kas JIS, o kas aš – tik viena iš maždaug šimto tų, kurie pasiryžo eilinio žmogaus protui nesuvokiamam įsikišimui į jo smegenis, kurie, nors ir su skirtingo lygio subtilumu, renka JO mobiliojo ryšio ar darbo kabineto telefono numerį, kad paprašytų… visai nedaug – tik sveikatos. Kad veiktų rankos, nesipintų kojos, kad būtų aiški kalba, nekankintų skausmai, kad būtų „kaip visi“.

Būti „kaip visi“ man jau nešviečia – „stiprėja Parkinsono ligos simptomai“. Aš tai žinau ir suprantu, bet kaip ir kiekvienas iš tų, sakykim, 100-o aš, kaip vaikas tikintis Kalėdų seneliu, noriu, kad operacija sustabdytų neišvengiamą neuronų nykimą… toliau skaitykite ankstesnės pastraipos paskutinius du sakinius.

Programavimas. Per keturias dienas, nors ligos išraše tai tik 3 lovadieniai, GYDYTOJAS daugybę kartų buvo užėjęs į mano palatą, programavo, perprogramavo mane, o gal mano smegenis, o gal teisingiausia būtų sakyti – mano galvą (taip ir norisi šioje vietoje įterpti emocijų veidelį, išreiškiantį tą didžiulį paprasto žmogaus sumišimą, susidūrus akis į akį su medicinos ir mokslo aukščiausio lygio pilotažu). Iš ligos išrašo: „Atliktas stimuliatoriaus perprogramavimas. Activa PC: 120–180Hz 60-90ms ribose keičiant poliariškumą. Geriausias efektas 150Hz 90ms bipoliariniu režimu“. Dvi nepilnos eilutės, skirtos šeimos gydytojui, man nieko nesako. Aš – humanitarė. Einšteino E=mc², o toliau -„nežinau“, „galva sukas“. Gėda, bet aš tikrai nieko ne-su-pran-tu. Galiu apibrėžti teksto stilių kaip „mokslinį su oficialiais dalykiniais elementais”. Tik kam to reikia. Iš tiesų, galiu parašyti: visą dieną neskauda galva, eisena… šiaip sau, bet geriau nei visai nevaikščioti, nepastovėti ant kojų ir kristi, būti priklausoma nuo kitų, atliekant elementarius namų ruošos darbus. Rankos, ir dešinė, ir kairė, dirba. Ir visai neblogai! Na, o dėl viso kito – žr. diagnozę: Parkinsono liga, 3 stadija.

P. S. Nuotrauka. Krepšys, šalis, kamuoliukas – neblogai gavosi. Kamuoliukas smulkiai rankų motorikai lavinti – gauta dovana. Šiltas šalis, tuoj apgaubsiantis mano kaklą, krepšys, kurį mano marti entuziastingai nuneš į automobilį! Bet… Matote snaiges ant lango? Iškarpiau jas iš kelių lapų, išplėštų iš sąsiuvinio, kad užimčiau savo tuščią galvą – GYDYTOJAS „įjungė” rankas anksčiau už galvą, kuri nors ir tinka tyrinėjimui, bet vis tiek išlieka „tamsi”.

Tekstas buvo parašytas rusų k. Galėjau, žinoma, ir pati rašyti lietuvių kalba, tik man tam prireiktų kur kas daugiau laiko, o aš taip skubu gyventi… Skubu, kad suspėčiau! Tad, ačiū padėjusiems išversti.

2016 metų rugpjūtį gavome laišką:

„Šis trumpas įrašas – tai mano dėkingumo išraiška Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikos neurochirurgams ir asmeniškai Neurochirurgijos klinikos Funkcinės neurochirurgijos sektoriaus vadovui Andriui Radžiūnui, taip pat Abromiškių reabilitacinės ligoninės darbuotojams ir asmeniškai gydytojui neurologui ir FMR gydytojui Mindaugui Šocui.

Jei kažkam, jau pažįstančiam Parkinsono ligą, mano atviras pasakojimas padės gyventi toliau, kovoti ir niekada nepasiduoti, reiškia mano pastangos nebuvo bevaisės.

Jelena Stupakevich, Klaipėda”

Video įrašą galite rasti YouTube „Jelenos sugrįžimas į gyvenimą”

Kadangi Jelenos gimtoji kalba yra rusų, pridedame ir nuorodą į video įrašą rusų k. YouTube “Елена Ступакевич и её история возвращения к жизни”, (jei suprantate rusų k., nuoširdžiai rekomenduojame paklausyti).

Dėkojame Jelenai Stupakevich už nuoširdų pasakojimą ir išreikštą dėkingumą medikams.

Gimiau vaizdingose Zanavykų krašto apylinkėse. Mokiausi Vilniaus politechnikume. Pradėjus dirbti Pašto pervežimo centre, teko pašto vagonu pakeliauti po Tarybų Sąjungos platybes, pabuvoti lietuvių tremties vietose Sibire. 

Prieš šešerius metus, būdamas beveik 50-ies metų, susirgau Parkinsono liga. Pajutęs judesių sulėtėjimą, atsiradusį kūno sukaustymą, kreipiausi į Vilniaus Antakalnio poliklinikos neurologus, kurie ir diagnozavo ligą.

Sužinojus diagnozę, apėmė įvairios mintys – džiaugiausi, kad nustatė ligą, bet… kodėl ja susirgau aš? Dabar jau priimu tai ramiai, susidraugavau su savo liga.

Tik gyvenimas pateikė dar vieną akibrokštą – panaikinus mano darbo vietą, netekau darbo, o rasti kitą taip ir nepavyko.

Sergant Parkinsono liga, labai svarbu yra sportas ir mankšta. Reikia nuolat judėti. Mūsų daugiabučių kieme įrengtais lauko treniruokliais stiprinu savo fizinę būklę. Turiu įvairių ergoterapijos ir kineziterapijos priemonių, kurios padeda gyventi su šia negalia. Taip pat labai svarbu – gera nuotaika, kuri skatina dopamino gaminimąsi. O ją man labai pakelia mano hobis – kolekcionuoju pašto ženklus ir alaus bokalus. Juos dovanoja draugai ir pažįstami, jų ieškau įvairiose šalyse. Visais būdais stengiuosi neprarasti geros nuotaikos.

Ir dar… bendravimas. Jis labai svarbus. Nuo 2014 metų esu Kauno apskrities Parkinsono draugijos pirmininkas. Stengiuosi suburti žmones bendravimui, organizuoti susitikimus su įvairiais žmonėmis, nedideles keliones, kurios juos prablaškytų ir padėtų išsiveržti iš keturių sienų.

Manau, kad vis dėlto gimiau po laiminga žvaigžde. Gyvenimas suvedė su nuostabiais žmonėmis, puikiais gydytojais, reabilitologais ir kitais specialistais.

Bet pati geriausia mano gydytoja – mano žmona Birutė. Ji jau 25 metus lydi mane nelengvame gyvenimo kelyje. Ji greta manęs ir neviltyje, ir džiaugsme. Ji man saulę uždega naktį. Ji – mano saulė.

Vaclovas Tunaitis, Kauno apskrities Parkinsono draugijos pirmininkas

2015 m. balandžio 2d.

RIMTAUTAS GENDVILAS (1963-2019)

www.lsveikata.lt Aigustė Tavoraitė, 2019-04-11

lsveikata.lt nuotrauka

Ligos surakintas, lyg sulėtintame filme priverstas gyventi Rimtautas Gendvilas (55 m.) neslepia apmaudo dėl skaudinančių aplinkinių reakcijų: „Norisi, kad į tave nežiūrėtų lyg į pijoką ar smerktų, piktintųsi, jei prie kasos pabyra pinigai ar dar kas nesklandaus nutinka.“

„Dar daug reikia padaryti, kad pasikeistų ir visuomenės požiūris. Mano manymu, reiktų, kad sergantieji Parkinsono liga nešiotų specialų ženkliuką, jog atpažintų tokį žmogų, nežiūrėtų smerkiamai ar nesipiktintų“, – pasakoja Rimtautas Gendvilas.

Diagnozę „išskaitė“ laikraštyje
Pasakodamas apie ligos pradžią Rimtautas grįžta į 2010-uosius. Tada be kitų veiklų vyras dirbo vairuotoju. „Pradėjau kaip reikia nebevaldyti kairės rankos. Jei reikėdavo ką nors remontuoti, pasiimti varžtą, to padaryti negalėjau. Galvojau, gal kokį nervą užspaudė…“ – prisiminė jis. Vis dėlto patekęs į gydytojų rankas Rimtautas išgirdo daug niūresnę diagnozę.
„Toks sutapimas, kad atlikęs reikiamus tyrimus laukiau prie neurologo kabineto ir varčiau laikraštį, kur buvo parašyta ir apie Parkinsono ligą. Skaičiau ir stebėjausi, kad visi simptomai atitinka. Ir nors atėjęs į kabinetą gydytojui iškart pasakiau „man – Parkinsonas“, šis tik nusijuokęs, kad tikrai negali būti“, – pasakojo vyras.
Negana to, vyras „išskaitė“, kad pirmieji ženklai, galėję įspėti apie ligą, jį aplankę dar vaikystėje. „Kai fizinio lavinimo pamokose reikėdavo bėgti šimtą metrų, man neretai surakindavo kojas, atrodydavo, kad jei bėgtum per jėgą, išgriūtum. Vėliau aišku, kažkaip įsivažiuodavai. Nors ir lydėdavo sunkumas, nuovargis, nė į galvą nebūtų atėję, kad yra kas nors rimčiau“, – kalbėjo Rimtautas.

Apsunkina kiekvieną judesį
Kol buvo atlikti reikiami tyrimai ir nustatyta vyro įtarimus patvirtinusi diagnozė, praėjo dveji metai. Nors paskirtas gydymas, su Parkinsono liga reikia išmokti sugyventi, sako Rimtautas. „Bet mes šiek tiek pasistumdome, – šypteli pašnekovas. – Viskas sergant Parkinsono liga vyksta kaip sulėtintame kine – negali daryti staigių judesių, sunku apsirengti, velkantis drabužį užstringa rankos, tada turi pašokinėti, pasijudinti, kad pavyktų užbaigti veiksmą. Tačiau stengtis kuo daugiau judėti būtina. Aišku, esi pririštas prie vaistų, tačiau kuo daugiau vaikštai, tuo geriau.“
Nors su kuo nors dirbti kartu vyrui sudėtinga, kad ir kelis kartus lėčiau, vienas pats gali palengva darbą atlikti. „Nors pats viską atlieku daug lėčiau, nei norėtųsi, kai turiu motyvacijos ką nors padaryti, nustebinti ar padėti, atsiranda jėgų, viskas pavyksta greičiau. Kitą kartą, kad būni ir užsidegęs, vos pradėjęs netenki jėgų. Tuomet geriausias vaistas – neilgas pogulis. Atsikėlęs jautiesi kaip kitas žmogus. Sergant šia liga kiekvienas ieško tinkamo recepto, kaip sau padėti“, – pasakojo pašnekovas.

Palaikė pijoku
Nepaisant sunkumų Rimvydas nesėdi užsidaręs tarp keturių sienų – prisigalvoja įvairiausios veiklos: priklauso Šiaulių savivaldybės neįgaliųjų draugijos Meškuičių padaliniui, Šiaulių Parkinsono draugijai, mėgsta fotografuoti, filmuoti. „Gyvename šalia Naisių, tad veiklos užtenka – festivalių, švenčių organizavimai. Tik suspėk visur dalyvauti“, – pasakoja vyras.
Nors daugelis sergančiųjų šia liga linkę tai slėpti, Rimtautas sako norintis atvirai apie tai kalbėti. Anot jo, dar daug reikia padaryti, kad pasikeistų visuomenės požiūris. „Kai dirbau (kol dar galėjau tai daryti) degalinėje operatoriumi, norėjosi vos ne kiekvienam priėjus sakyti, kad sergu, mat lydėdavo šypsniai, visi, susidūrę su manimi, galvodavo, kad esu įkalęs. Ko norėti – atrodžiau lyg apspangęs, greitai einant pro kokį kampą, į jį galėdavai atsitrenkti arba kojos už plytelių užkliūdavo. Net buvo atvykusi policija, gavusi pranešimą neva operatorius girtas vidury dienos… – pasakojo jis. – Mano manymu, reiktų, kad sergantieji Parkinsono liga nešiotų specialų ženkliuką, jog atpažintų tokį žmogų, nežiūrėtų smerkiamai ar nesipiktintų, jei prie kasos pabyra pinigai ar dar kas netikėto nutinka. Nesinorėtų, kad į tave žiūrėtų kaip į kokį pijoką.“

Paimu į rankas ir vėl padedu į lentyną tik ką perskaitytą knygą – Janina Survilaitė  VILA „EDELVEISAS“. Iš šios knygos pasiskolinau rašomo straipsnio pavadinimą.

Turbūt taip reikėjo, kad knyga atsidurtų mano rankose. Be abejo reikėjo, nes tiesiog brukte į rankas ligoninėje man ją įbruko, pamačiusi mano  liūdną veidą, geroji Seselė /sudėtingas dabartinis pareigų pavadinimas nelimpa/.  Perskaičiau knygą vienu įsibėgėjimu. Po to panorau įsigyti.

Gimimas… gyvenimas… mirtis… Gimimas ir mirtis. Kai pasiekia žinia, kad į pasaulį atėjo žmogutis, visuomet maloniai virpteli širdis. Kiti jausmai užplūsta sužinojus apie netektį. Aš neturiu teisės daryti išvadų, bet, manau, kad pragyventi metai, gyvenimo patirtis leidžia pasiūlyti jums šią temą.

Pasirinkti tėvų negalime, gyventi mokomės visą gyvenimą…  einame, klumpame, darome klaidas, atsitiesiame…  Suprasti ir ramiai priimti, kad po manęs ateis kiti, bet ir jie turės išeiti…  kažin, kažin ar kiekvienam pasiseka. Janina Survilaitė cituoja japonų poeto Jukijo Mišimo eiles:

…jeigu išmoktume kristi kaip vyšnios žiedai pavasarį, spindintys, švarūs…

Taigi, jeigu išmoktume…

Man visada atrodė, kad laimingiausi žmonės, kurie nunoksta kaip rudeniniai obuoliukai ir nukrenta. Bet tokių laimingų savo aplinkoje aš mažai suskaičiuoju. Daugumoje žmogų iš šio gyvenimo išlydi liga.  Liga…   Kokia ji bebūtų, žmogus tampa priklausomas nuo medikų ir slaugytojų.

Seniai draugauju su Parkinsonu, pažįstu daug medikų,  dalyvavau ruošiantis 2009 metų Lietuvos Parkinsono ligos  draugijos konferencijai, kurią  paskyrėme slaugytojams. Atrodė šį tą žinau. Deja, deja… aš labai mažai žinau.  Tik dabar suvokiau, kaip atsargiai reikia kalbėtis su ligoniu, kiek meilės reikia atiduoti per gyvenimą, kad tave silpną mylėtų ir  padėtų…  Bet nepakito mano supratimas – kiekvienoje situacijoje labai daug priklauso nuo mūsų pačių. Joks sveikatos apsaugos ministras nesureguliuos santykių tarp palatos kaimynų ar sudrausmins viskuo nepatenkintus, nuolat save sureikšminančius ir šokdinančius aptarnaujantį personalą, ligonius.

Dvi ilgas savaites praleidau KMUK. Mačiau gydytojų pastangas – padėti žmogui. Mačiau prakaito lašelius dėl nuolatinio bėgimo ir dvigubai už save sunkesnių ligonių vežiojimo nusėtus seselių veidus. Džiaugiausi švaria palata.  Bet negalėjau nepastebėti to, kas atrodytų taip paprasta, nebrangu, bet be ko neįmanoma normaliai jaustis. Ilgas koridorius, tik vienos buitinės patalpos. Duše jokios lentynėlės ar pakabo, pačiame aktualiausiame kabinete – tualete pasijunti lyg atviroje jūroje. Juk yra ranktūriai, kurie kainuoja žymiai pigiau nei  už lango besimėtantys remonto metu palikti brangūs varžtai.

Išmokti kristi… Manau, to reikia mokytis visiems. Reikia mokytis seselei, kuri lyg jauną kareivį šokdino prieš tai visą dieną išsikankinusią palatos kaimynę. Reikia mokytis džiaugtis. Džiaugtis tuo ką šiandien turim.

Esu laiminga, nes turiu labai daug – mylimus artimuosius, geranoriškus medikus, nuostabius draugus. Vakar užsukusiam likimo draugui padėkojau už aplankymą. Jis man atsakė: „Aš atvažiavau ne tave aplankyti, o pasitarti darbiniais klausimais.“

Daugiau Adelės dienoraščio įrašų skaitykite www.draugauki.me



Čia gali būti ir Tavo istorija ar kūrinys. Atsiųsk mums el. paštu info@parkinsonas.org.