Pasaulinė Parkinsono ligos diena – balandžio 11-oji

1997 m. Europos Parkinsono ligos asociacijos ir Pasaulio sveikatos organizacijos iniciatyva balandžio 11-oji paskelbta Pasauline Parkinsono ligos diena. Balandžio 11-oji pasirinkta neatsitiktinai – tai daktaro James Parkinsono (1755.04.11-1824.12.21) gimimo diena.

Šią dieną pasaulio sergantieji Parkinsono liga, jų globėjai, šeimos, medikai vienijasi, kad dar kartą papasakotų visuomenei, kas tai yra Parkinsono liga ir skatintų visuomenės toleranciją sergantiesiems.

2017 metų balandžio 11-ąją pasaulio sergantieji pasitiko žodžiais „Parkinsono liga aprašyta prieš 200 metų, bet vis dar negydoma.“



Pasaulinis Parkinsono ligos simbolis – tulpė

2005 m. balandžio 11 d. devintojoje Pasaulinėje Parkinsono dienos konferencijoje Liuksemburge Raudona tulpė buvo patvirtinta Parkinsono ligos pasauliniu simboliu, jungiančiu milijonus vienas kitą palaikančių rankų, viena meilės ir supratimo kalba plakančių širdžių.

Tulpė „Daktaras Džeimsas Parkinsonas“ („Dr. James Parkinson“), pavadinta daktaro Džeimso Parkinsono vardu, yra Europos Parkinsono ligos asociacijos ir kitų Parkinsono ligos organizacijų bei grupių simbolis visame pasaulyje.

Tulpės istorija prasidėjo 1980 m. Nyderlanduose, kai Parkinsono liga sergantis olandų sodininkas J.W.S. Van der Wereld išaugino raudonos ir baltos spalvos tulpę, kurią pavadino „Dr. James Parkinson“, pagerbdamas anglų gydytoją Džeimsą Parkinsoną (James Parkinson) bei pažymint tarptautinius neįgaliųjų metus.

1981 m. tulpė „Dr. James Parkinson“ buvo įtraukta į geriausių tulpių rūšių sąrašą. Tais pačiais metais gavo apdovanojimą iš Karališkosios sodininkų draugijos Londone ir iš Karališkosios tulpių svogūnėlių augintojų draugijos Olandijoje.

Tulpė aprašoma taip: tulpės išorė yra ryškiai raudona su baltomis nedidelėmis plunksnelėmis pakraščiukuose, vidus – serbentų raudonumo spalvos su plačiomis baltos spalvos plunksnelėmis, dulkinė šviesiai geltona.



Pasaulinė Parkinsono ligos deklaracija

Pirmąkart Pasaulinė Parkinsono ligos deklaracija buvo paskelbta 1997 metais Ženevoje. Joje surašytos svarbiausios sergančiųjų Parkinsono liga teisės. Šia deklaracija siekiama atkreipti visuomenės dėmesį į sergančių Parkinsono liga problemas.

Pasaulinė Parkinsono ligos deklaracija skelbia:

Mes, Parkinsono ligos darbo grupė, sudaryta Pasaulio sveikatos organizacijoje Ženevoje 1997 m. gegužės 27 ir 28 d., kreipiamės į pasaulio vyriausybes ir visus sveikatos priežiūros darbuotojus, kviesdami prisijungti prie mūsų ir imtis tvirtų bei ryžtingų veiksmų, siekiant įgyvendinti šiame susitikime iškeltus tikslus bei Parkinsono ligos ir jos poveikio visuomenės sveikatai švietimo rekomendacijas.

Parkinsono liga yra progresuojanti neurodegeneracinė liga, kuria serga visų kultūrų bei rasių žmonės visame pasaulyje.

• Pasaulyje Parkinsono liga serga maždaug 6,3 mln. žmonių
• Daugiau negu 1:10 žmonių Parkinsono liga diagnozuojama nesulaukus 50 metų.

Nors sudėtingos Parkinsono ligos priežastys nežinomos, tačiau jau daugiau negu 40 metų teigiama, kad šiai ligai būdingas judėjimo sutrikimas kyla dėl dopamino ląstelių nykimo smegenyse. Kol kas ši liga neišgydoma. Parkinsono liga paveikia kiekvieną kasdienio gyvenimo aspektą. Naudojant tokias šiuolaikines gydymo galimybes kaip medikamentai, chirurgija ir fizioterapija, įmanoma kontroliuoti ligos simptomus ir pratęsti gyvenimo trukmę.

Veiksmingų ir tinkamų priemonių visuma galėtų pagerinti gyvenimo su Parkinsono liga kokybę ir sumažinti sąnaudas bei poveikį pasaulio bendruomenei.

Mes raginame visas vyriausybes:

Remti 1997 m. balandžio 11 d. išleistą Pasaulinę pacientų chartiją, kurioje teigiama, kad žmonės sergantieji Parkinsono liga turi teisę:

  • Gydytis pas Parkinsono ligos gydytoją specialistą.
  • Žinoti tikslią diagnozę.
  • Laisvai naudotis visomis teikiamomis paslaugomis.
  • Gauti nuolatinę priežiūrą ir slaugą.
  • Dalyvauti ligos gydyme.

Atkreipti visuomenės dėmesį į Parkinsono ligos sukeliamas sveikatos problemas, mažinti ir panaikinti sergančiųjų Parkinsono liga atskirtį ir diskriminaciją darbo vietose.

Gerinti sergančių Parkinsono liga gyvenimo kokybę užtikrinant, kad jie gautų tinkamą gydymą ir galėtų naudotis naujausiais medicinos mokslo pasiekimais bei PSO „Sveikata visiems“ iniciatyvomis.

Skatinti visas sveikatos priežiūros institucijas visame pasaulyje remti PSO „Sveikata visiems“ koncepciją ir įgyvendinti Parkinsono ligos programą sutinkamai su kiekvieno pramonės vystymosi etapo ištekliais, koordinuoti sveikatos priežiūros darbuotojų pastangas, naudojant trijų pakopų paslaugų teikimo modelį.

Vykdyti visapusišką sveikatos priežiūrą per visą ligos laikotarpį, tuo pačiu metu ieškant būdų, kaip sumažinti išlaidas.

Skatinti partnerystę tarp neurologų ir sveikatos apsaugos darbuotojų, ieškant būdų, kaip pagerinti galimybes gauti reikalingą priežiūrą ir gydymą visiems sergantiesiems Parkinsono liga ir plėtoti naudingą patirtį, kuri padėtų sveikatos apsaugos darbuotojams sumažinti šalutinį vaistų poveikį, ypač vyresnio amžiaus žmonėms.

Skatinti bendradarbiavimą tarp gydytojų bei kitų sveikatos priežiūros darbuotojų ir savanoriškų nevyriausybinių organizacijų, atstovaujančių pacientų interesus, ugdant geresnį supratimą apie Parkinsono ligą.

Pasiekti visų etninių ir kultūrinių grupių ligonius ir įveikti neigiamą visuomenės požiūrį į sergančiuosius lėtinėmis neurologinėmis bei psichinėmis ligomis ir teikti praktinę pagalbą šalims, kuriose nepakankamai išvystytos Parkinsono ligos gydymo paslaugos.

Skatinti Parkinsono ligos mokslinius tyrimus, įtraukiant į šią veiklą įvairių mokslo šakų atstovus.

Kiekviena valstybė deklaraciją pasirašo savo iniciatyva. Garsūs žmonės (politikai, menininkai, mokslininkai ir kt.) iškilmingai pasirašo deklaracijos tekstą, tuo patvirtindami, kad pritaria jos skelbiamoms idėjoms.

Lietuva pasirašė deklaraciją 2010 metais, viena pirmųjų Rytų Europoje. Deklaraciją pasirašė Virgilijus Noreika, Justinas Marcinkevičius, Vytautas Landsbergis, Justas Paleckis, Liutauras Labanauskas ir kiti žinomi Lietuvos veikėjai, taip pat ir gydytojas Juozas Šidiškis, Neįgaliųjų reikalų departamento prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos departamento direktorė Genovaitė Paliušienė.

A. Vaičiulis, deklaracijos pasirašymo Lietuvoje iniciatorius. 2010 m.

Parkinsono ligos istorija

iki 20 amžiaus

Užuominų apie ligos simptomus randama Biblijoje, Egipto papirusuose, Senovės Kinijos raštuose. Senovės indų medicinoje, ajurvedoje, Parkinsono liga turi pavadinimą Kampavata (kamo sanskrito kalboje reiškia drebėjimą).

175 m.e.m. antikos gydytojas ir filosofas Claudius Galenas ligą apibūdino kaip „traukiantis paralyžius“.

Iki 17 a. randamas vos vienas Leonardo da Vinci (1452-1517) aprašytas atvejis – „…paralyžuotiesiems* …kuriem dreba galūnės, pavyzdžiui, galva ar rankos, juda be sielos leidimo; siela jokiomis jėgomis negali sutrukdyti šioms galūnėms drebėti“, kuris gali būti traktuojamas kaip Parkinsono ligos atvejis.

Manoma, kad daugiau duomenų apie ligą neaptinkama dėl jos būdingumo vyresnio amžiaus žmonėms, o gyvenimo trukmė tuo laikotarpiu buvo gana trumpa, tad greičiausiai ir sergamumas Parkinsono liga buvo retesnis.

Tik 17-18 a. aptinkama daugiau šaltinių, kuriuose minimi ligos požymiai.

Neseniai atrastuose vengrų gydytojo Ferenc Pápai Páriz 1690 metais datuojamuose užrašuose „Pax corporis“ aprašyti visi keturi esminiai Parkinsono ligos požymiai.

Chirurgas ir anatomas John Hunter 1776 m. „Croonian Lecture“ aprašė atvejį: „Lordo L. rankos beveik nuolat juda. Kai jis miega, rankos ramios. Bet prabudus jos po truputį pradeda judėti.“

Vis tik Parkinsono ligos istorija pradedama skaičiuoti nuo 1817 metų, kai ji buvo pirmą kartą aprašyta kaip liga britų gydytojo James Parkinsono publikacijoje „Esė apie drebantįjį paralyžių*“ („Essay on Shaking Palsy“). Gydytojas įvardino tokius simptomus, kaip drebėjimas ramybės būsenoje, nenormali kūno laikysena ir eisena, paralyžius ir sumažėjusi raumenų jėga bei ligos progresavimas laikui bėgant.

Iki 20 a. didžiausias indėlis į Parkinsono ligos istoriją yra prancūzų neurologo ir psichiatro Jean-Martin Charcot, kurio 1868-1881 m. studijos papildė žinias apie ligą. Jis išaiškino sukaustymo, silpnumo ir bradikinezijos sampratas ir suteikė šiai ligai Parkinsono pavadinimą.

* Manoma, kad „paralyžuotieji“, „paralyžius“ reiškia negalėjimą judėti, taip vadinama hipokinezija.

nuo 20 amžiaus

1911 m. Kazimieras Funkas pirmą kartą sintezavo levodopą. Bet dėmesio tai nesulaukė.

1919 m. pirmą kartą paskelbta apie pažeidžiamą smegenų struktūrą – substantia nigra. Šis faktas pripažintas tik 1938 m., patvirtinus šią teoriją tyrimais.

1950 m. nustatyti biocheminiai smegenų pakitimai ir dopamino vaidmuo Parkinsono ligai.

1967 m. pradėtas gydymas levodopa. Tai buvo revoliucija. Iki levodopos vienintelis gydymo būdas buvo anticholinerginiais vaistais ir chirurgija (tam tikros smegenų struktūros pažeidimas).

1969 m. amantadinas.

1970 m. dopamino agonistai.

1970 m. sukurtas pirmas MAO B inhibitorius.

1993 KOMT inhibitoriai.

1997 m. nustatyta, kad alfa-sinukleinas yra pagrindinė Lewy kūnelių medžiaga.

20 a. devintojo dešimtmečio pabaigoje Grenoblyje, Prancūzijoje, pristatytas naujas chirurginis gydymas – GSS (anglų k. DBSdeep brain stimulation).

2006 m. sukurtas naujas MAO-B inhibitorius – razagilinas (rasagiline).

2007 m. sukurtas dopamino pleistras (rotigotinas), siekiant tolygesnio dopamino patekimo į kraują, taip sumažinant šalutinį vaistų poveikį.

2018 m. sukurta levodopos inhaliacinė forma (Inbrija).


Tulpė
Leonarda Paršelienė
Kauno apskrities Parkinsono draugija, 2007 05 28
Tulpė – raudona gėlelė
Vienija pasaulio žmones,
Lėtai einančius i kelią,
Širdy slepiančius dejones…
Sustingęs kūnas, virpa rankos
Ir ateitis miglota…
Naktimis nemiga aplanko,
Gyventi liepia protas.
Tulpė – gėlelė raudona –
Simbolis gerumo, atjautos.
Gyventi pasiryžę sesės, broliai
Kantrybės, valios jums tvirtos!