Labas,

Pasakė, kad sergi Parkinsono liga? Žemė slysta iš po kojų. Esi sutrikęs, piktas, nori užsidaryti nuo viso pasaulio… Galvoje daugybė klausimų…

Iš kur žinau? Nesi pirmas. Lietuvoje mūsų daugiau nei dešimt tūkstančių ir kiekvienas praėjome savo, lengvesnę ar sunkesnę, pirmąją atkarpą – pažintį su liga.

Gyvendami su šia liga 10, 20, 30 metų, o kai kurie ir ilgiau, mes dalinamės savo patirtimi, kad Tau būtų lengviau. Paklausyk mūsų:

Nekankink savęs klausimais, kodėl ir už ką. Geriau skirk laiko pažinti savo ligą. Neignoruok jos, bet ir nepasiduok jai. Valdyk ją! Kalbėkis apie ją! Neužsisklęsk nei namuose, nei savyje. Gyvenk dėl savęs ir savo artimųjų.

Neatsisakyk savo svajonių!

Tavo draugai

Esame paruošę tau daugiau informacijos, bet… gali paskaityti rytoj. Šiandien tiesiog žinok – tu ne vienas!

Tik sužinojus diagnozę dauguma nežino kaip elgtis, kaip planuoti ateitį. Norime pasidalinti keletu patarimų.

  • Taigi, visų pirma reikia pasirinkti gydytoją neurologą, pas kurį nuolatos lankysies. Bet kada gali pakeisti gydytoją, perspėjęs savo šeimos gydytoją, tačiau ne visi gydytojai neurologai priima Parkinsono ligos pacientus. Daugelis pripažįsta, kad Parkinsono ligos gydymas yra menas.
  • Nepriklausomai, kuriame Lietuvos regione gyveni, gydytoją neurologą gali pasirinkti ir antro ar trečio lygio gydymo įstaigose, pavyzdžiui, Santaros, Kauno klinikose ar Vilniaus universitetinėje ligoninėje.
  • Dauguma sergančiųjų, dalindamiesi savo patirtimi, vaistus (ypač reikia atkreipti dėmesį į levodopą) rekomenduoja gerti 1 val. iki valgio arba 2 val. po valgio. Būtinai perskaityk visų paskirtų vartoti vaistų informacinius lapelius. Atkreipk dėmesį į vaistų sąveiką su maistu ar kitais vaistais, netgi ligomis.
  • Mankštinkis, judėk. Reguliarus mankštinimasis pagerina kai kuriuos ligos simptomus, mažina sukaustymą ir gerina pusiausvyrą. Patvirtinta ir tyrimais!
  • Jei dar dirbi, tęsk dirbti tol, kol leidžia sveikata. Užimtumas tikrai į naudą. Ar pasakyti darbe apie ligą? Vieno atsakymo neturime. Viskas priklauso nuo kolektyvo, darbo pobūdžio, t.y. kiek liga gali įtakoti atliekamą darbą. Gal kažkas darbe turėtų žinoti…
  • Atmink, Parkinsono liga nėra vienoda visiems. Čia galioja taisyklė: “Kas tinka man, netinka tau. Kas tinka tau, netinka man.“
  • Domėkitės liga, kad žinotum apie ją kaip įmanoma daugiau. Pavyzdžiui, jos simptomų žinojimas gali padėti atpažinti mažiau žinomus simptomus, tokius kaip depresiją, regos sutrikimus ir kt.
  • Kalbėkis su šeima apie ligą. Vėliau reikės priimti ilgalaikius sprendimus, tokius kaip namų aplinkos pritaikymas ir pan.
  • Kalbėkitės su šeimos nariais, jei reikia, ir su specialistais, apie savo baimes, nerimą, problemas ir pan.
  • Junkis prie tarpusavio paramos grupių. Čia galima rasti atsakymus į klausimus, naujų draugų, išgyvenančių panašią patirtį, pagalbą.

Tai amerikiečių terapeutės Sarah King kreipimasis į sergančius PL.

Šiandien diena greičiausiai nebuvo tokia, kokios tikėjaisi. Dabar jautiesi sutrikęs, išsigandęs, piktas, o gal ir apatiškas. Žinau, kad nauja diagnozė – parkinsonas – užveržė tau kilpą. Bet šis mano laiškas – kvietimas į naują tavo gyvenimo etapą, kuris iš tiesų yra daug šviesesnis, nei šiuo metu jį įsivaizduoji.

Atmink, tavyje daug daugiau drąsos, nei tau atrodo. Tu daug stipresnis, nei manai. Tu daug protingesnis, nei galvoji.

Aplinkinių man gaila“ ar užjaučiu“ – gal ir tinkamas. Bet ar tu ieškai užuojautos? Aš siūlau tau savo paramą. Ne, netiesiu tau pagalbos rankos, žinau, kad ir ne jos ieškai. Aš tik prašau paklausyti manęs ir išgirsti. Stebėdama žmones, ieškančius vilties, įveikiančius kliūtis, aš be galo daug išmokau. Tačiau neapsimetinėsiu ir pasakysiu, kad nežinau visų atsakymų, bet turiu gerų patarimų tau tavo naujame gyvenimo etape…

Tu nesudužai.
Priėmei naują diagnozę kaip ženklą, kad tavo kūnas palūžo? Pasibjaurėjai savo kūnu? Iš tiesų, tavo kūnas tiesiog sako tau, kad jam reikia meilės. Greičiausiai, jis apie tai kalba jau kuris laikas, bet tau buvo lengviau prašymą ignoruoti, nei įsiklausyti. O šiandien tavo kūnas jau šaukia garsiai, kad išgirstum. Tad šiandien prasideda įsiklausymo ir dermės kelionė. Tavo kūnas nepraranda vilties ir prašo pagalbos būti sveikam. Duok jam tai, ko jis prašo!

Niekas nenusprendė tavo ateities.
Sutiksi negatyvių žmonių, sėjančių savo baimes, bet Parkinsono diagnozė yra būtent tik diagnozė. Tai simptomų rinkinys, o ne tavo visos ateities prognozė. Reikia tikėti, kad tavo ligos eiga bus lengvesnė ir tau nereikės vežimėlio. Tai nėra neigimas, jei toks tikėjimas keliauja kartu su tavo veiksmais ir pastangomis padėti sau, savo sveikatai ir padidinti savo gyvybingumą. Tavo ateitis yra būtent tavo rankose. Ir tavo požiūris į save ir savo ligą yra svarbiausia.

Nesislėpk!
Instinktyviai esame linkę slėpti savo diagnozę ir apsimesti, kad viskas gerai. Mintis prisijungti prie sergančiųjų Parkinsono liga savitarpio paramos grupės atrodo graudi – kas gi nori susidurti akis į akį su tariama savo ateitimi. Bet Parkinsono ligos simptomai nėra užkrečiami! Tai, kad šalia esančių žmonių simptomai kitokie, dar nereiškia, kad toks ir tavo likimas. O mokytis iš jų patirties yra ypač vertinga. Susirask vietinę savitarpio paramos grupę, nueik į susitikimą arba tiesiog susirask Parkinsono liga sergantį žmogų, su kuriuo galėtum nuoširdžiai bendrauti šiame gyvenimo etape. Socialiniuose tinkluose yra paramos grupių visame pasaulyje. Tikrai rasi kokią atitinkančią tavo požiūrį ir būseną. Ieškok šaltinių padedančių tau ir suteikiančių naudingos informacijos. Atmink, stiprybė kumštyje, žmonių vienybėje, o ne buvime vienam. Neturėtum būti vienas šiame gyvenimo kelyje.

Pradėk mankštintis. Dabar pat!
Įrodymais pagrįsta – reguliari mankšta duoda neuroprotekcinį efektą (t.y. saugo tavo smegenis) ir skatina neurogenezę (ląstelių atsinaujinimą) tavo smegenyse. Madingas terminas – neuroplastiškumas“, kuris reiškia, kad mes galime pagerinti viską, ką mes darome ir galvojame. Neuro-grįžtamasis ryšys veikia remiantis pagrindiniais neuroplastiškumo principais, padėdamas mums vykdyti pasikeitimus, kurių siekiame.
Taigi, įmanoma psichologiškai ir fiziškai būti geresnės būklės.
Be to, reguliari mankšta padeda gaminti dopaminą ir jį įsisavinti. Pagrindinė taisyklė: taip kaip nepraleidi nė dienos gerdami savo vaistus, taip ir su mankšta – negali būti praleidžiama nė dienos. Tai svarbu!

Nedideli pokyčiai veda į didelius pasikeitimus.
Stebėk savo mitybą. Mes nuryjame maistą lygiai taip pat kaip ir tabletes – negi manai, kad viena turi įtakos tavo simptomams ir savijautai, o kita – ne? Toksinai būna įvairių formų – pesticidų, hormonų, taršos, maisto priedų, cukraus, ir tai tik keletas jų – jie apkrauna imuninę sistemą, smegenis. Valgyk ekologiškus ir natūralius (ar bent jau artimus natūraliems) produktus, ką gali sau leisti. Vartok papildus, bet suprask, jie nepadės tau, jei tavo mityba neteisinga. Riebalai – sveikieji riebalai – yra tavo draugai.
Rask veiklą, kuri padės nuraminti protą ir užpildyti sielą – užsiimkite tuo kasdien.
Medituok! Juokis! Rūpinkis savo miego kokybe – tai būsena, kai tavo smegenys gydosi ir išmeta lauk toksinus. Priimdamas savo kūną tarsi šventyklą, tu pakeisi savo judėjimą, mąstymą ir jausmus.

Imkis veiksmų dabar! Nėra ko laukti!
Jautiesi ne taip ir blogai“? Tavo simptomai dar minimalūs ir tau atrodo, kad gali apsimesti, jog jie neegzistuoja? Taip, tu gali gyventi taip, lyg nieko neatsitiko. Suprantu tavo didžiulį norą likti normaliu“ kitų akyse tol, kol tai įmanoma. Tačiau, kalbant apie parkinsoną, nėra ko laukti! Ir nesvarbu, kaip stipriai reiškiasi tavo simptomai, imkis veiksmų: tau reikalinga mankštinimosi programa, turi išmokti valdyti stresą, turi reguliuoti savo miego ciklą ir iš pagrindų sutvarkyti savo mitybą. Tavo tikslas – išsaugoti savo smegenis ir padėti jų veiklai. Vaistai padės tau kontroliuoti simptomus, GSS operacija padės sumažinti kai kuriuos jų, bet tai tik ligos simptomų tavo kūne kontrolė, ne gydymas.
Įsivaizduok savo gyvenimą su liga, savo sveikatą, kaip banko sąskaitą – ji mažėja sulig kiekviena ligos diena. Ir tik tavo pastangos: rūpestis savimi, savo sveikata – fizinė ir protinė mankšta, tinkama mityba ir miegas, streso vengimas – papildo tavo sąskaitą.
Nuo šiandien pirmoje vietoje esi tu pats! Ir suteik prioritetą savo sveikatai ir ateičiai!

Priimk save be baimės.
Susitaikymas – tai ne pasidavimas. Susitaikymas inspiruoja veiksmus, o ne pasyvumą. Neneik to, kur esi šiandien. Nesipriešink savo jausmams. Jausk! Verk! Rėk! Juokis! Baimei čia nėra vietos, nes čia ir dabar tu nesi pavojuje. Baimė atsiranda tuomet, kai tavo mintys pradeda plukdyti tave į susikurtą ateities viziją. Lik ten, kur esi dabar, ir sutelk dėmesį į tai, ką gali padaryti šiuo metu.

Aš tikiu tavim!“

Šaltinis: www.invigoratept.com

Rašo sergantieji

„Nors praėjo jau nemažai metų, man dar vis kartais pavyksta JĮ* nuslėpti. Gal dėl to, kad retai išeinu iš namų, kai JIS per daug aktyvus. O gal dėl to, kad JIS pats ne visada nori būti matomas. O gal ir dėl to, kad ne visi JĮ pažįsta.

Po truputį stengiuosi su JUO supažindinti savo draugus ir artimuosius. Ne dėl užuojautos. Noriu, kad man būtų lengviau – kad mane supantys žmonės suprastų koks mano gyvenimas su JUO, kokias ribas JIS man nustato, kas vyksta, kas vyksta su manimi, kodėl aš negaliu atlikti vieno ar kito veiksmo, dabo, veiklos, pavyzdžiui, kodėl aš atsisakau vakare kur nors eiti, važiuoti, kodėl aš kartais taip lėtai judu ir lėtai, gal net ir keistai, atlieku vienokį ar kitokį darbą, o kai kuriuos darbus ir visai atsisakau atlikti.

Bet kartais taip norisi, kad JO niekas nepamatytų. Norisi bent viešumoje atrodyti sveiku žmogumi. Norisi laisvai judėti. Norisi gyventi. Norisi džiaugtis gyvenimu. Norisi nebūti balta varna…

„Spokso, šaiposi, apkaltina esant išgėrus,“ – taip pasakė viena jauna moteris, serganti Parkinsono liga. Taip jaučiasi ir tūkstančiai kitų sergančių jaunų žmonių. Todėl dauguma ir stengiasi neišsiduoti, kol gali kontroliuoti ligą, jos simptomus.

Ligos pradžioje daugumai gėda prisipažinti sergant Parkinsono liga. Vyraujančios stigmos ir nepakankamos žmonių žinios apie ligą verčia slėpti ją, jos pasireiškiančius simptomus. Dažnai delsiama pasakyti net savo artimiesiems, gyvenimo partneriui. Baimė! Baimė būti paniekintam, pasmerktam, išjuoktam ar atrodyti silpnam. Kai kurie nežino kaip tai pasakyti, kaip tai paaiškinti, dar ir patiems stinga žinių apie ligą.

Kartais, išgirdus diagnozę, vyksta diagnozės neigimas sau. Dažnas sako, kad sužinojus diagnozę, pasijuto lyg gyvenimas būtų pasibaigęs, jautėsi pasimetę ir nežinantys į ką kreiptis pagalbos.

Žmonės lengvai priima žinią apie diagnozuotas kitas ligas, bet Parkinsono liga… „Kas? Seni, bet juk ja serga tik seni!““

Mūsų komentaras

* JIS – tai p. Parkinsonas arba Parkinsono liga.

Parkinsono liga serga ne tik pagyvenę žmonės. Kartais ji diagnozuojama ir vaikams.


Gali paskaityti Jelenos istoriją. Ji pasakoja atvirai!

Paskaityk Pauliaus istoriją. Virš 40 metų su diagnoze! Jis prisipažįsta – darė klaidų, dabar elgtųsi kitaip, bet jis džiaugiasi gyvenimu.