Patarimai ir rekomendacijos sergantiems

  • Vieną ranką visada laikykite laisvą. Eidami neneškite daiktų abiem rankomis, tai trukdo išlaikyti pusiausvyrą. Geriausias pasirinkimas – nešti daiktus kuprinėje ant pečių.
  • Stenkitės eidami mosuoti abiem rankomis (tarsi žygiuotumėt). Tai padės jums išlaikyti pusiausvyrą ir taisyklingą laikyseną bei sumažinti griuvimo riziką. Jei Parkinsono liga jau sumažino jūsų galimybę judėti, tai gali pareikalauti sąmoningų pastangų, bet stengtis verta.
  • Eidami atkelkite kojas nuo žemės. Šlepsėjimas ir kojų vilkimas yra dažna pusiausvyros praradimo priežastis.
  • Jei einant reikia pasukti, neatlikite staigaus pasisukimo veiksmo. Lai bus trimis žingsniais daugiau, bet didesnis posūkio vingis apsaugos jus nuo kojų „susipynimo“.
  • Stovėdami, pėdas pastatykite pečių plotyje. Siauresnė atrama, kai kojos suglaustos, didina riziką prarasti pusiausvyrą ir nukristi.
  • Vienu metu darykite vieną veiksmą, t.y. eidami nesidairykite, neskambinkite telefonu ir pan. Jei turite atlikti kitą veiksmą, sustokite.
  • Padėtį keiskite lėtai, su trumpais intervalais. Pavyzdžiui, kai stojatės iš sėdimos padėties, suskaičiuokite iki 10, tada atsistokite, vėl suskaičiuokite iki 10, tada pradėkite eiti, sustojus vėl suskaičiuokite iki 10 ir atlikite kitą planuojamą veiksmą.
  • Jei „sustingstate“ vietoje ir negalite žengti žingsnio, jokiu būdu niekas neturi jūsų traukti pirmyn, tai gali sukelti pusiausvyros praradimą ir net prailginti sąstingio epizodą. Pabandykite įsivaizduoti žengimą per įsivaizduojamą kliūtį arba kas nors gali padėti jūsų koją priešais jus per žingsnį. Arba pradėkite ritmiškai skaičiuoti.
  • Lipant laiptais ar einant nepakankamai gerai apšviestoje patalpoje, ar tamsiu paros metu lauke, neskubėkite.
  • Jei pusiausvyros praradimas yra nuolatinė problema, apsvarstykite pagalbinę vaikščiojimo priemonę, pavyzdžiui, vaikščiojimo lazdą/-as ar vaikštynę. Išbandykite ir pasirinkite jums tinkamiausią šiuo metu.

Kaip ją susikurti? Informacijos galima rasti. O ar galima ja pasitikėti? Galima! Bet žmogus toks nepatiklus, kad tik patyręs viską savo kailiu tai supranta. Todėl dalinamės sergančiųjų patirtimi ir patarimais:

„Sakoma, mano namai – mano tvirtovė. Bet kai tenka gyventi kartu su ponu P., namai turi būti saugūs ir net komfortiški. Stengiuosi vadovautis dviem taisyklėmis:

SAUGU:

  • nieko, už ko galima užkliūti: jokių slenksčių, kilimų, laidų;
  • nieko, kas leistų paslysti! Grindų danga neslidi, šlepečių padai neslidūs ir jokio vaikščiojimo vienomis kojinėmis;
  • laiptai turi turėti apšvietimą ir turėklus;
  • dušas (tik ne aukštu bortu) ne tik saugiau, bet ir patogiau;
  • prie dušo reikalingas neslystantis kilimėlis. Ir pačiame duše galima priklijuoti specialų neslystantį kilimėlį. Jei namuose vonia, galioja ta pati taisyklė.

PATOGU. Kadangi ponas P. namais nepadeda rūpintis, čia vadovauju aš:

  • kuo mažiau daiktų, kad būtų lengviau tvarkyti namus;
  • kuo patogesnis priėjimas ir daiktų pasiekimas;
  • rozetės, elektros jungikliai, jei tik įmanoma, turi būti patogiame aukštyje, kad nereikėtų nei lenktis, nei stiebtis;
  • dušo kėdė – ne užgaida, o pagalbos priemonė.“

Sniegas. Šalčiai. Slidu. Tamsu.

  • Saugokitės slidžių kelių, šaligatvių.
  • Avėkite avalynę tinkamą tokioms oro sąlygoms, kad išvengtumėte kritimų.
  • Eidami stenkitės mosuokite abiem rankomis (tarsi žygiuotumėt). Tai padės jums išlaikyti pusiausvyrą ir sumažinti griuvimo riziką.
  • Vaikščiokite su lazdomis, pavyzdžiui, šiaurietiškomis.
  • Ką nors nešdami bent vieną ranką visada laikykite laisvą. Niekada neneškite daiktų abiem rankomis, tai trukdo išlaikyti pusiausvyrą. Neškitės daiktus kuprinėje ant pečių.
  • Pasirūpinkite žibintuvėliu, kuris visada būtų šalia jūsų, jei kartais įvyktų elektros tiekimo sutrikimas namuose.
  • Einant tamsiu paros metu lauke ar nepakankama apšviestoje patalpoje, neskubėkite.

Žiema nėra miego metas. Neatsiribokite nuo draugų ir įdomios veiklos! Būtinai mankštinkitės! O jei iki šiol dar nesimankštinote, tai geriausias laikas pradėti.

Pagal www.michaeljfox.org

Liga – ne priežastis nekeliauti. Svarbu tinkamai pasiruošti kelionei ir kelionės metu vadovautis keliomis taisyklėmis.

Vaistai

  • Nepamirškite pasiimti vaistų.
  • Geriau pasiimti daugiau, nei pritrūkti.
  • Pačios kelionės (vykimo iki tikslo ir grįžimo į namus) metu turėkite vaistus su savimi, rankiniame bagaže.
  • Turėkite juos net jei manote, kad kelionės trukmės metu jums jų nereikės.
  • Turėkite su savimi vaistų vartojimo schemą (pavyzdys) su informacija, kad jūs sergate Parkinsono liga, kokius vaistus, kokias dozes ir kuriuo metu vartojate.
  • Vaistų vartojimo schemos lapelyje užrašykite ir savo šeimos gydytojo kontaktinę informaciją, neurologo pavardę ir gydymo įstaigos pavadinimą.
  • Taip pat galite pažymėti, ko jums reiktų ypatingu nenuspėjamu atveju.

Oro uostas

  • Pasakykite registruodamiesi oro uoste, kad jūs sergate Parkinsono liga (ar keliaujate su sergančiu žmogumi).
  • Gal tai suteiktų galimybę jus laipinti skrydžiui vieną pirmųjų, kad galėtumėte ramiai nueiti, susirasti vietą, pasidėti bagažą ar gautumėte kitą pagalbą.
  • Net jei nesinaudojate papildoma technika: lazda, vaikštyne, vežimėliu, apsvarstykite galimybę pasinaudoti vežimėliu oro uoste, kad būtų patogiau. Išvengsite streso, kai reikia skubėti iš vienos oro uosto vietos į kitą.
  • Patikrinimui pasiruoškite iš anksto. Tai padaryti galite dar namuose. Medikamentus taip pat susidėkite į permatomą plastikinį maišelį.
  • Jei jums atlikta giluminė smegenų stimuliacijos (GSS – DBS) operacija, turėkite gydytojo išduotą atitinkamą dokumentą bei jo vertimą į anglų k., patvirtintą notaro. Dokumentą būtina pateikti prieš praeinant patikrą. Jums bus taikoma kitokia patikros schema.
  • Nesinaudokite įlaipinimo bilietų savo telefone. Kelionės stresas gali apsunkinti jūsų simptomus, o tai gali sukelti problemų, kai reikės jį pateikti. Turėkite atsispausdinę.
  • Apsvarstykite alternatyvius kelionės būdus. Kelionė lėktuvu, oro uostai sukelia stresą ir sveikiems žmonėms, o ką jau kalbėti apie sergančius. Be to, lėktuvuose nėra nei daug vietos pajudėti, nei galimybės.

Norime pasidžiaugti, jog Lietuvos oro uostai siekia užtikrinti sklandžią keliavimo patirtį specialiųjų poreikių turintiems keleiviams ir nuo 2020 m. liepos pradėjo bendradarbiavimą su tarptautiniu socialiniu projektu „Nematomos negalios Saulėgrąža“ (angl. The Hidden Disabilities Sunflower).

Autobusas, lėktuvas, traukinys

  • Keliaudami autobusu, traukiniu ar lėktuvu, rinkitės vietą prie praėjimo. Nors tai nėra patogu, kai reikia praleisti kelionės kaimyną, bet patogiau, kai reikia atsistoti pačiam.
  • Prašykite vietos ir arčiau tualeto, autobuse – arčiau išlaipinimo durų.
  • Autobuso vairuotoją taip pat informuokite, kad jūs sergate Parkinsono liga ar keliaujate su sergančiu žmogumi, jei jums prireiktų pagalbos kelionės metu. Pasakykite vairuotojui, kur jums reikės išlipti ir kad gali užtrukti kol jūs nueisite iki durų. Gal jis rastų galimybę pasodinti jus arčiau durų.

Mankšta

  • Kelionės metu nepamirškite atlikti tempimo pratimų. Juos galite atlikti ir sėdėdami.
  • Jei yra galimybė, atsistokite, pavaikščiokite, pajudėkite.
  • Jei vairuojate pats, sustokite aikštelėje, kad galėtumėte pajudėti, pasimankštinti.
  • Vairuodami būtinai darykite pertraukėles, pailsėkite.

Dar keli patarimai

  • Jei turite bent menkiausią galimybę, savo visą kelionę pailginkite bent viena diena, jums ji tikrai pravers poilsiui nuvykus į vietą, ypač jei tai tolimas atstumas.
  • Pasiimkite jums patogius daiktus, rūbus, avalynę.
  • Neimkite į kelionę naujų, nebandytų daiktų.
  • Atkreipkite dėmesį, ar jūsų keliavimo metu dėvimuose rūbuose yra kišenių, į kurias galėtumėte susidėti smulkius daiktus: dokumentus, vaistus, nosinę.
  • Arba susidėkite viską į nedidelę tvirtinamą prie juosmens ar kabinamą ant krūtinės rankinę.
  • Vaistų kelionei galite susidėti ir į kelias vietas, keleto rūbų kišenes. Žinoma, jei neskrendate lėktuvu.
  • Jokiu būdu neatsisakykite savo įprastos dienos tvarkos nei kelionės metu, nei nuvykę į vietą: savalaikiai išgeriami vaistai, mankšta, poilsis, mityba.
  • Niekada nebijokite paprašyti pagalbos.

Mėgaukitės kelione, net jei judate lėčiau.

Paruošta pagal www.michaeljfox.org

Logoterapija, kineziterapija ir kitos terapijos priemonės neišgydo Parkinsono ligos, tačiau jos tikrai padeda, jei yra praktikuojamos, atliekamos kas dieną ar kitu pastoviu grafiku. Taigi, čia reikalinga valia ir absoliutus tikėjimas, kad tai turės teigiamą poveikį.

Dažnai diagnozė pakiša koją ir net ir stiprios valios žmogus palūžta, apima nusivylimas, apatija. Atrodo, kad iki diagnozės dalinęs visiems protingus, įkvepiančius ir pozityvius patarimus, būdamas akistatoje su savo liga, juos staiga pamiršti. Dabar pats prarandi tikėjimą, kad tai kažką pakeis.

Ar tu kada nors pagalvojo, kaip jaučiasi tavo artimieji. Tik nepradėk „čia aš sergu“, „čia man blogai“. Manai jiems lengva?

Pyksti, kad tavo šeimos nariai nebendrauja su tavim? Patirtim dalinasi sergančiojo dukra. Paskaityk:

„Kai tėtis kalba, aš vos galiu jį suprasti. Jo kalba tokia neaiški. Labai atidžiai klausydamasi, „pagaunu“ kelis padrikus žodžius ir iš jų bandau suprasti ką jis nori pasakyti. Bet jei tik paprašau jo pakartoti, geriausiu atveju išgirstu tą patį, blogiausiu – jis supyksta, nusivilia ir numojęs ranka nueina arba išjungia telefoną. Kartais dar spėju paprašyti, kad paduotu telefoną mamai, turiu viltį, kad ji paaiškins, ką sako tėtis, bet kuo toliau, tuo rečiau jis leidžia mamai būti tarpininke. Kuo toliau, tuo rečiau jis nori bendrauti.

Žinau, kad ateis laikas, kai jis visiškai negalės kalbėti. Bijau tos dienos, kai jis negalės pasakyti apie savo poreikius ar norus.“

Ar neverta atitolinti šią dieną?