Patarimai artimiesiems, draugams…

Neurologas Antanas Lukošaitis. Gydymo menas 12-asis numeris (2007 m. Nr.12)

„Savo praktikoje turėjau nemažai atvejų, kai PL buvo diagnozuojama pavėluotai dėl to, kad laiku nebuvo pastebėtas vienas iš ligos simptomų – raumenų sukaustymas. Ypač dažnai dėl to PL pavėluotai būdavo nustatoma vyresnio amžiaus pacientams, kurių sulėtėjęs judėjimas, sukaustymas būdavo tiesiog priskiriamas amžiaus ir senatvės požymiams. Gydytojams nekildavo mintis patikrinti raumenų tonuso. Tuo tarpu ilgai negydomas žmogus jau nebegalėdavo vaikščioti, tik gulėdavo lovoje, sunkiai kalbėdavo ir orientuodavosi. Artimieji jau neturėjo vilties, kad ligonio būklė galėtų pagerėti. Tuo tarpu, diagnozavus ir pradėjus gydyti PL, ligonis atsigaudavo, atsikeldavo iš lovos, pradėdavo vaikščioti, sugebėdavo pats apsitarnauti. Artimiesiems tai atrodė kaip stebuklas. Nors iš tiesų tai tik teisingas ligos pažinimas ir jos gydymas.”

Kaip atpažinti PL

Kaip išreikšti rūpestį, norą padėti, užuojautą žmogui sergančiam Parkinsono liga (PL)?

Sunku, kai nežinai ką pasakyti žmogui sergančiam PL, o norisi išreikšti savo rūpestį, užuojautą ir norą padėti. Kartais geriausi ketinimai nuskamba nejausmingai. Bet vietoje to, ką pasakyti sergančiam PL, išsiaiškinkime ko nereikėtų sakyti:

Sergantieji turi skirtingus PL simptomus: vieniems labiau pasireiškia drebėjimas (tremoras), kitiems – sukaustymas, kuriuos lydi ir kiti negalavimai. Nėra dviejų vienodų pacientų, kaip ir nebūna dviejų vienodų snaigių.

Vis dar vyrauja klaidinga nuomonė, kad PL yra pagyvenusių žmonių liga. Be to, tai kas tinka vienam, nebūtinai tinka kitam – kiekvienam pacientui parenkama individuali gydymo schema, kiekvienas pacientas turi savo ligos simptomų kompleksą ir intensyvumą.

Su šia viltim gyvena turbūt visi sergantieji PL. Bet realybė ne tokia maloni – ta atradimo diena neateina ir kiekvienas sergantysis kas rytą keliasi su mintim, kad laukia nemiela ateitis.

Parkinsonas yra progresuojanti lėtinė liga, dėl kurios sergančiojo būklė nuolat blogėja. Ir tik dėl to, kad sergantysis šiandien jaučiasi geriau, nereiškia, kad jis sveiksta. Ši liga neišgydoma. Tačiau sergančiojo savijauta gali keistis – šiek tiek pagerėti ar pablogėti – net ir kas valandą.

Nepersistenk! O jei įtari sau parkinsoną, konsultuokis su gydytoju.

Būk atsargus su tokiais pareiškimais. Kiekvienas turime savo suvokimą apie tokius dalykus, kai susiduriame su realybe.

„Taip! Jei tik aš žinočiau, kad mano parkinsonas nuo pieno netoleravimo… būtum gaaaaal ir teisus…“ – jei sergantysis to ir nepasakys garsiai, tai tikrai pagalvos.

Įspėjimas: saugokis, kad sergantysis neužvožtų ar nepaleistų į tave kokio sunkaus daikto. Taip, nuo parkinsono nemirštama, bet nuo šios ligos sukeliamų komplikacijų – dažnai. Naujausiais tyrimais įrodyta, kad PL trumpina žmogaus gyvenimą, jau nekalbant apie tai kad ši liga labai apsunkina žmogaus gyvenimo kokybę.

Ar tikrai? Net jei rastume sergančiojo identišką dvynį ir jie abu susirgtų tokiame pačiame amžiuje, jų ligos, simptomų pasireiškimas būtų skirtingi. Žmonės gyvena skirtingose aplinkose, valgo skirtingą maistą, skirtingai „draugauja“ su liga ir liga juos veikia skirtingai.

Iš tiesų toks komentaras skamba kaip mirties nuosprendis. Bet iš kitos pusės, tai lyg ir komplimentas, bet… net ir toks komplimentas gali būti priimtas neigiamai.

Tai, kad tau sunku matyti savo artimą žmogų patiriant emocinį ir fizinį skausmą, nereiškia, kad būtent dabar jo akyse nepradės kauptis ašaros – tai jo gyvenimas, o Parkinsono ligos palydovė yra depresija.

Taip, mes kiekvienas pats atsakome už savo gyvenimo kelią ir patys sprendžiame kas mums svarbu. Taip pat ir sergantysis PL nenori, kad kažkas kitas apspręstų jo gyvenimą. Bet liga užima didžiulę jo gyvenimo dalį.

Dar vis kyla klausimas, o ką pasakyti sergančiajam? Kaip jau buvo rašyta, nėra dviejų vienodų pacientų, kaip ir nebūna dviejų vienodų snaigių – todėl ir supratimas, ir parama reikalinga kiekvienam skirtinga. Sergančiajam jau ir taip sudėtinga kontroliuoti savo gyvenimą, todėl neaiškink jam, kaip jam tvarkytis su liga. Pasikalbėk su juo, ką jis jaučia, ką patiria. Leisk jam pasakyti, kas jam galėtų padėti susidoroti su tam tikrais ligos pateiktais iššūkiais.

Paruošta pagal www.diseasescure.pw

Pasiūlyk savo pagalbą sergančiam draugui! Gali pagaminti maistą, pabūti pasiuntinuku ar atlikti kitas smulkias paslaugas savo draugui.

Padėk jam išlikti fiziškai ir socialiai aktyviu bei išsaugoti gyvenimo džiaugsmą! Išsivesk draugą iš namų: eikite pasivaikščioti, pažiūrėti kiną ar spektaklį, o gal tiesiog išgerti kavos šiltą vasaros rytą lauko kavinukėje. Padaryk tai, net jei tau tektų prisitaikyti prie ligos keliamų iššūkių. Veikite kartu viską, ką veikdavote ir prieš diagnozuojant draugo ligą, nors tai dabar ir užims daugiau laiko.

Neklausk: „Kaip tu jautiesi?“
Kalbėkis bet kokiomis temomis, ne apie ligą, ir būk kantrus, jei ligos simptomai apsunkina bendravimą. Klausk apie tai kuo draugas domėjosi iki diagnozuojant ligą, o gal dar vis domisi, paklausk apie paskutinį matytą filmą, o gal aptarkite kartu žiūrėtą spektaklį.

Domėkis draugo liga!
Net jei Parkinsono liga ir nėra jūsų pagrindinė pokalbių tema, tavo sergantis draugas tikrai bus dėkingas už tavo pastangas ir žinias apie jo ligą. Kantrybės! Parkinsono liga kiekvienam pasireiškia skirtingai.

Nepamiršk ir tavo draugu besirūpinančio jo artimojo!
Jam irgi reikia pailsėti ar atsipalaiduoti.

Paruošta pagal www.michaeljfox.org