Ligos istorijos

Stipresni už likimą

Nepasiduoti, kovoti su nuolat progresuojančia, nepagydoma Parkinsono liga, padėti likimo draugui, neatsisakyti malonių užsiėmimų… smulkiais žingsneliais, bet pirmyn.


Likimo draugai ir daina

1997 metais per Lietuvą išsiskleidęs raudonosios tulpės žiedas suvienijo gyvenančius su Parkinsono liga ir pasiruošusius jiems padėti. Lietuvos Parkinsono ligos draugijos tikslas – kartu su medikamentiniu gydymu tobulinti užimtumo, muzikos, bendravimo terapiją. Daug ligonių savo pavyzdžiu įrodė – mes galime gyventi prasmingą, pilnavertį gyvenimą.

  • Genovaitė Čejauskaitė
  • Ildefonsas Dermontas
  • Zigmantas Dilda
  • Stefanija Gribauskienė
  • Julė Grigaravičienė
  • Paulius Ivanauskas
  • Adelė Jarušaitienė
  • Marytė Jurkienė
  • Leonardas Jurkšas
  • Audrius Matulis
  • Genutė Mikalčienė
  • Vytautas Mildažis
  • Stanislovas Puodžius
  • Antanas Petrauskas
  • Vaclovas Tunaitis
  • Irena Ušinskienė
  • Stanislovas Vaitkevičius
  • Marytė Vengrienė
  • Rasma Zlatkuvienė
  • Stasys Žemaitis
  • Vladislovas Žukauskas
  • Čia gali būti ir Jūsų istorija

Neįgali menininkė gėles piešia naktį, o vasaras – žiemą

Irena Beniušienė, 2006-09-08

Kretingiškė tautodailininkė Genovaitė Čejauskaitė rugsėjo 11-ąją švęs jubiliejinį – 70-ąjį –gimtadienį. Ta proga menininkės darbų parodos atidaromos Kretingos kultūros centre, bibliotekoje ir bažnyčios galerijoje. „Piešimas man duoda meilę, gerumą, džiaugsmą, – visas gyvenimo spalvas. Piešimas yra ir mano gydytojas“, – prisipažino nuo jaunystės neįgali dailininkė.

CejauskaiteGenovaitė Čejauskaitė ligi šiol išsaugojo vieną pirmųjų savo darbų: būdama dvylikametė, spalvotais pieštukais ji nupiešė lietuvaitę karžygę. Menininkė įsitikinusi, jog su tuo piešiniu kone prieš šešiasdešimt metų ji įžengė į spalvingą ir viliojantį dailės pasaulį.

Drobių potėpiai – tarsi žemaitiškojo Van Gogo

G.Čejauskaitės sodriomis spalvomis nutapytos drobės – nepamirštamos savo romiu impresionizmu. Aliejiniais dažais menininkė pamėgo piešti Žemaitijos gamtos ir Kretingos miesto vaizdus. Ji tapo ir gėles bei šventuosius. Pastaraisiais metais nutapė Kretingos tautodailininkus. Paveikslai paprastai kuriami ciklais: po kelis ar net dešimtimis.

„Kai piešiu gėles, atsigauna širdis. Bet jas tapyti yra sunkiau, nes jos – “gyvos pozuotojos“ ir greit nuvysta. Be to, kiekvienai gėlei yra svarbu parinkti tinkamą vazą. Tad prašau draugių, kad prineštų savo vazų“, – kalbėjo menininkė. Ji sakė vienu metu tapanti po kelis paveikslus, tačiau mintis brandina ilgokai. Be to, laukia, kol kurti leis sveikata.

Menininkė tvirtino turinti ir savo ritualą: „Guluosi vakare ir prašau savo angelą sargą, kad pažadintų mane tuoj po vidurnakčio. Jau būnu pasiruošusi dažus, ir imuosi darbo“. Savo paveikslus ji teigė tapanti naktimis. O žiemą, kad širdy būtų šilčiau ir jaukiau, piešia vasaros vaizdus.

Per pusšimtį savo kūrybos metų dailininkė nutapė apie 500 paveikslų. „Tai nėra daug. Daugiau laiko skirti tapybai nebuvo kada, nes dirbau. Be to, piešti trukdė ligos. Buvo momentų, kai dėl jų neprisiminiau nei savo vardo, nei pavardės“, – atviravo menininkė. Ji tarsi susidraugavo su savo negalėmis. Stebino, kaip paprastai ir nuoširdžiai ji pasakoja apie savo ligas, kurios ją išmokė džiaugtis gyvenimu ir vertinti kiekvieną dieną.

Kai kurie paveikslai preciziškai nutapyti itin smulkia brūkšnine ir taškine technika. Nebūtų nieko stebėtina, jeigu menininkė tapytų juos sveika ranka. “Piešdama drebančią dešinę ranką prilaikau kairiąja“, – prisipažino Parkinsono liga serganti moteris. O dėl regos negalios ji įgudo piešti ryškius paveikslus. „Viena akis neskiria daiktų, tik spalvas, kita – nematyčiau be akinių“, – kalbėjo moteris.

Išsaugojo pirmąjį vaikystės paveikslą

Vieno kambario kuklaus, tačiau labai skoningai sutvarkyto menininkės buto sienos nukabinėtos jos pačios tapytais darbais. Įrėmintas ir matomoje vietoje kabo spalvotais pieštukais 1948 m. nupieštas piešinys. Ant paprasto popieriaus pavaizduota lietuvaitė karžygė. „Tai – Emilija Pliaterytė. Mama vaikystėje apie ją papasakojo, ir aš panorau ją nupiešti taip, kaip įsivaizdavau. Įdomiausia, kad už piešinį galėjo nukentėti mano šeima. Juk Pliaterytę nupiešiau su tautiniais drabužiais: būdama dvylikos metų, apie politiką ne kažką teišmaniau. Man tiesiog gražiai atrodė spalvų derinys: raudona – geltona – žalia“, – rodydama ant piešinio už darbą parašytą penketą pasakojo Genovaitė.

Vaikystėje, pašnekovė tvirtino, buvusi labai smalsi. „Gyvename prie Renavo: koks dvaras, kokie nuostabūs laukai. Ten netrūko tarp medžių įsitaisiusių dailininkų. Mergaitė irgi ėmė svajoti būti menininke. „Užpakalis vis atsakydavo per tą norą piešti“, – juokavo G.Čejauskaitė. Sykį, prisirinkusi pilnas paltuko kišenes spalvotų akmenukų, jais numargino šaligatvį ir namo sienas. Už tai kliuvo nuo tėvo, – reikėjo viską nuplauti, kol į pagalbą atėjo netikėtai prapliupęs lietus.

Apie savo vaikystę Genovaitė nelinkusi daug pasakoti: anot pašnekovės, ji nebuvo šviesi. Veikiau – kupina skaudžių išgyvenimų, susijusių su tėvo despotizmu. Silpną sveikatą, ji mano, atsinešusi su savo likimu: gimusi viena iš neišnešiotų dvynių, kurių antrasis – tai buvo brolis – mirė po pusmečio.

Neišgyventų be gerų žmonių

Įgimto savo talento dėka G.Čejauskaitė įstojo į tuometinę Kauno taikomosios dailės mokyklą. Ją baigusi, mokytojavo Skuode, o nuo 1965 –ųjų metų – dabartinėje Pranciškonų ir Jurgio Pabrėžos gimnazijose. Dėstė piešimą ir braižybą, vadovavo dailės būreliams. Per 30 pedagoginio darbo metų ne vienas jos mokinys tapo Respublikoje žinomu dailininku ar architektu. Jos mokiniai buvo: Dalia Skridailaitė – Valatkienė, Raimundas Puškorius, Rosita Petraškevičiūtė – Ambrozevičienė, Antanas Razmus bei kiti.

G.Čejauskaitės talentas buvo pastebėtas išsyk, jai prisilietus molberto: 1966 m. ji tapo Lietuvos tautodailininkų sąjungos nare. Nuo kūrybos pradžios ji dalyvavo įvairiose respublikinėse parodose. 1967 m. Maskvoje buvo apdovanota už sukurtą peizažą. Jos darbai buvo eksponuoti Pasaulio lietuvių šventėje. Menininkė surengė devynias personalines parodas, jubiliejinė bus jau ketvirtoji.

Genovaitė atviravo, jog jos paveikslai – lyg vaikai, atviri ir nuoširdūs, todėl su jais išsiskirti labai sunku. „Mažai kas juos šiandien ir teperka, tik – muziejai. Didžiumą jų išdovanoju“.

Menininkė sakė, jog nepiešti ji negalinti: ir širdis to reikalauja, ir daktarai liepia: „Tapyba man yra vaistai. Galvoju, – jei ir žmonės, žiūrėdami į mano paveikslus, jaučia grožį ir malonumą, jie tampa ramesni ir geresni“, – įsitikinusi menininkė, šiandien gyvenanti iš kuklios invalidumo pensijos.

Genovaitė sako, jog be gerų žmonių pagalbos jai šiandien būtų sunku išgyventi. Jos gyvenimo ramstis yra draugės – buvusios pedagogės bei žmonių su psichikos negalia bendruomenė „Laimės žiburys“. Dažais ir rėmais ją paremia buvę mokiniai, šiandien plėtojantys savo verslą. Surengti parodas jai talkina rajono tautodailininkai.

Šaltinis: www.pajurionaujienos.com

amžinąjį atilsį Genovaitei Čejauskaitei

Šviesios atminties likimo draugas

Aistė Stankevičienė,  2009.04.07

DermontasIldefonsą Dermontą sutikome draugų – Parkisono ligos ištiktų vilniečių būryje. Tądien vyko tokiems ligoniams skirti kinų sveikatingumo mankštos Tai-či užsiėmimai.

Baisiausia sustingti vidury gatvės

Vilniaus rajono gyventojui I.Dermontui Parkinsono liga buvo diagnozuota prieš 10 metų. Pirmuosius jos požymius vyras pajuto anksčiau, tačiau iš pradžių manė, kad neįprasti pojūčiai susiję su senėjimu. 58-erių metų vyriškiui einant pradėjo tarsi linkti kojos, jis neišlaikydavo pusiausvyros, griūdavo, nuolat persekiojo baimė susižaloti. Kreipusis į medikus buvo nustatyta Parkinsono liga – neurologinis susirgimas, kai dėl galvos smegenų požievinių branduolių pažeidimų sutrinka judesiai, jie tampa lėtesni, sunkesni. „Pasakiusi diagnozę gydytoja dar bandė mane drąsinti, esą liga dabar išgydoma, bet aš netikėjau“, – prisiminė Ildefonsas. Ir išties, medikės gudravimas buvo bereikalingas. Vaistų, galinčių įveikti ligą, nėra, o esami medikamentai tik pristabdo jos progresavimą.

Nuolat lydi baimė

Pasak Ildefonso, bėgant laikui liga vis sunkėjo. Svyravimas, griuvinėjimas tai į vieną, tai į kitą pusę tapo kasdienybe. Vyras patyrė, kad pagal rekomendacijas – kas keturias valandas – vartojami vaistai ne visada veikia vienodai, o momentą, kada jie nebebus efektyvūs, numatyti sunku. „Būna, kad staiga nebegaliu paeiti, tad būtinai turiu atsisėsti ar atsigulti“, – pasakojo vyriškis. Jei tokia negalia ištinka namuose, padeda stumdomas vežimėlis, primenantis vaikišką vaikštynę. Viešoje vietoje gintis nuo ligos antpuolių nėra kaip.„Kartą tarsi paralyžiavo judrios Vilniaus gatvės viduryje. Staiga nebegalėjau žengti nė žingsnio, mojavau rankomis, kad kas nors sustotų, bet niekas, žinoma, nestojo. Galų gale išgelbėjo viena moteriškė – tarsi mažą vaiką nusivedė, įsodino į autobusą. Taip ir parvažiavau namo“, – prisiminė vyriškis. Nenuostabu, jog vyrą nuolat lydi baimė, kad panašūs įvykiai gali pasikartoti. Pavyzdžiui neseniai, išgirdęs skambant telefoną, taip susijaudino nespėsiantis prie jo pribėgti, kad išvis nebepaėjo, teko judėti keliais.

Numuša ūpą

Savaip pasireiškia ir bene 4 rūšių vaistų vartojimo pasekmės. „Ryte jų išgėręs jaučiuosi tarsi alkoholikas. Mat kartu su valgiu vartojami vaistai veikia blogiau, todėl papusryčiauti galiu tik praėjus keletui valandų po jų dozės. Tada pagerėja, o po nakties be vežimėlio – vaikštynės visai nepaeinu. Kaip bus toliau, neįsivaizduoju, nes liga ir toliau progresuoja. Ji taip numuša ūpą, kad atrodo – jau viskas, pabaiga“, – pasakojo vyras. I. Dermontas gyvena vienas, tad susidoroti su sunkumais nelengva. Prieš keletą metų jis net negalėdavo apsivilkti drabužių, užsisegti sagų. Dabar vartojami vaistai veikia greičiau, tad sveikiesiems įprastas užduotis vyrui pavyksta įveikti pačiam. Vis dėlto vakare jis jaučiasi labai pavargęs, tarsi būtų smarkiai dirbęs.

Dūžta viltys

Sužinojus apie Vilniuje kuriamą Dienos centrą sergantiesiems Parkinsono liga, I.Dermontui nušvito geresnio gyvenimo viltis. Numatoma, kad socialinių darbuotojų prižiūrimi ligoniai čia galės praleisti visą dieną: bus maitinami, mokomi mankštos pratimų, juos konsultuos psichologas, vyks meno ir muzikos terapijos užsiėmimai. Ypač patogu tai, kad centro lankytojai kas rytą bus atvežami specialiu transportu, o vakare parvežami namo. Sostinės savivaldybė pažadėjo kompensuoti 80 proc. šio centro paslaugų kainos, likusius 20 proc. reikės susimokėti iš pensijos. Tačiau kreipęsis į gretimą – Vilniaus rajono savivaldybę – I.Dermontas išgirdo, kad ši jam apmokės 80 proc. išlaidų, bet ne daugiau kaip 800 litų. Priemoka tuomet siektų apie 1000 litų per mėnesį ir iš pensijos gyvenančiam vyriškiui būtų nepakeliama. „Keista, kad gretimose savivaldybėse galioja skirtinga paramos ligoniams tvarka, – vilniečiams kompensuojama gerokai daugiau nei rajono gyventojams“, – stebėjosi I.Dermontas.

Menka pagalba

42 metus kolūkyje, o vėliau paukštyne sunkiai dirbęs, visus mokesčius valstybei mokėjęs žmogus jaučiasi nusivylęs, kad susirgęs negauna deramos pagalbos. Vyrui itin reikėtų fizioterapinių procedūrų. Jis patyrė, kad po masažo, purvo vonių seansų jausdavosi daug geriau, tarsi būtų įgavęs sparnus. Tačiau nemokamo kelialapio sanatoriniam gydymui I.Dermontas nebegauna jau kelintus metus. Pagal dabartinę tvarką valstybės lėšomis užmokama tik už gydymą, žmogui tenka mokėti už nakvynę ir maistą. Tokia priemoka LŽ pašnekovui taip pat nepakeliama. „Bet net ir iš dalies apmokamą kelialapį skiria nenoriai“, – apgailestauja vyras. Ūpą pakelia nebent panašaus likimo žmonių susibūrimai, į kuriuos jis skuba nepaisydamas nei kelionės sunkumų, nei sustingimo antpuolių pavojaus.

Padeda Tai-či

Balandžio 11 dieną minima tarptautinė sergančiųjų Parkinsono liga diena. Lietuvoje yra apie 8 tūkst. šios negalios paliestų žmonių, tačiau savos pacientų organizacijos – Lietuvos Parkinsono draugijos veikloje dalyvauja tik 370 narių: sergančiųjų, jų globėjų ir medikų. Vieno aktyviausių – Vilniaus skyriaus nariams paskaitas skaito neurologai ir farmacininkai, o prieš keletą mėnesių ligoniai pradėjo lankyti Tai-či sveikatingumo mankštas. Pastaruoju metu Tai-či vis plačiau taikoma kaip ritminė gimnastika, kurios metu atliekami judesiai atpalaiduoja centrinę nervų sistemą, padeda įveikti stresą ir depresiją, pagerina judesių koordinaciją. Remiantis specialiai Lietuvos Parkinsono draugijai parengta programa, sergantieji atlieka savimasažo, kūno aktyvinimo, refleksoterapijos, pajutimo ir koncentracijos, kvėpavimo, atsipalaidavimo bei dinaminius pratimus.

Šaltinis: www.lzinios.lt

Ildefonsas Dermontas išėjo Anapilin 2009 m.

Parkinsono liga šiauliečiui suteikė bendravimo patirties

Natalija Kondrotienė, 2007-05-24

DildaŠiaulietis Zigmantas Dilda Parkinsono liga serga antri metai. Susirgęs nedaug žinojo apie šią ligą, dabar įgijęs patirties, pasidalija ja su vieno likimo žmonėmis. Pabrėžia, kad geriausiai jaučiasi duodamas, nei imdamas.

Laimingos ligonio akimirkos

Ponas Zigmantas mielai sutinka pasikalbėti apie savo ligą. Sako puikiai suprantąs žmones, kurie ištikti negalavimo, nežino, kur kreiptis ir ieškoti tokio paties likimo žmonių. Neretai šia liga susirgusieji linkę užsidaryti nuo pasaulio ir kęsti ligą vienumoje.

„Šiauliuose veikia Parkinsono liga sergančių žmonių klubas, pats apie jį sužinojau paskaitęs “Šiaulių krašto“ publikacijas, o prisijungęs prie viena liga suvienytų žmonių būrio, galiu drąsiai pasakyti, kad ten — mano bendraminčiai“, — patikino vyriškis.

Ponas Zigmantas įsitikinęs, jog verta bendrauti ta pačia liga sergantiems žmonėms, nes gydytojas nepatiria to, ką išgyvena ligonis. Klube pasidalijama kasdienybės patirtimi, kaip ligonį prižiūrėti globėjui. Be to, kiekvienas pasijunta kitaip, kai būna tarp tokių pat kaip jis. Tuomet nesvarbu, kad dreba kūnas, ar nepavyksta kažko padaryti, žino, kad niekas nespoksos ir nebadys pirštais.

„Smagiausia, kai sunkia liga sergančius žmones prikalbini pajudėti iš namų. Pamatęs, kaip spindi jų akys besiklausant koncerto ar mėgaujantis gamta, suvoki, jog verta stengtis. Kažkada galbūt, kai pats nebegalėsi savarankiškai judėti, norėsis patirti tą patį. Į klubą atėjau ne tam, kad kažką gaučiau, o galėčiau duoti“, — sakė ponas Zenonas.

Nepasidavė ligų priespaudai

Ponas Zigmantas su sudėtingomis ligomis susidūrė ne pirmą kartą. Prieš daugiau nei dvidešimt penkerius metus gydytojai jam diagnozavo sunkią kraujagyslių ligą. Tuomet keturiasdešimtmetis vyras patyrė mikroinsultą, Vilniuje buvo atlikta pirmoji visoje Sąjungoje tokia kraujagyslių operacija. Vyras juokiasi, kad buvo bandomuoju triušiu. Tačiau po pusės metų pasijuto blogai, kraujagyslės vėl blogai funkcionavo.

„Manęs dabar gydytojai dažnai paklausia, kodėl tada sutikau operuotis. Atsakau, jei neklausyti gydytojo, tai ko tuomet klausyti?“ — sako ponas Zigmantas.

Parkinsono ligos simptomus pirmoji pastebėjo žmona medikė. Nerimą jai sukėlė kartais imančios virpėti vyro rankos, kai jis susinervindavo ar ką nors kruopščiai dirbdavo. Netrukus pastebėjo, kad itin sparčiai anksčiau žingsniavęs vyras žengia vis mažesnius žingsnius. Paskui jį vos spėdavusi žmona, dabar pati turi mažinti žingsnį, kad spėtų vyras. Ponas Zigmantas ir pats pajuto, kad kojos juda šiek tiek kitaip nei įprastai.

„Dviratį minu puikiai, bet einu blogai. Labai mėgstu išvažiuoti dviračiu. Aplankome su žmona mūsų vienkiemį Šiaulių rajone. Abu esame itin aktyvūs žmonės, nors ir nemenki ligoniai“, — juokiasi Z. Dilda.

Užuojautos nereikia

Pasakodamas apie Parkinsono ligos pradžią, ponas Zigmantas prisimena, kad jo žinios apie ligą buvo minimalios. Kai sužinojo diagnozę, iškart prieš akis iškilo vienos sergančios moters vaizdas.

„Raudėnuose, kuriuose gyvenome vienkiemyje, netoliese gyveno senučiukė. Ji siaubingai sirgo Parkinsono liga, tačiau niekas į ją nekreipė dėmesio. Nueidavau jai pagelbėti, pasemti vandens, buityje ką patvarkyti, bet tada dar nežinojau, kad ir pačiam teks stoti į akistatą su šia liga“, — tikina vyras.

Sužinojęs diagnozę, vyras nepuolė į paniką. Pabrėžia, kad didžiausias džiaugsmas, jog turi rankas ir kojas, mąsto, vaikšto ir gali nuveikti daugybę darbų — ko gi dar galėtų norėti. Svarbiausia, kad nekamuotu stiprus skausmas.

„Privaloma atrasti stiprybės ir paklausti savęs, negi taip jau blogai? Reikia pagalvoti, kad ne vienas pasaulyje kenti, šalia tavęs esantis žmogus kenčia gal dešimteriopai daugiau, kuris nemato, nesikelia iš lovos. Užuojauta nereikalinga niekam, — sakė vyras. — O kai esi optimistas, lengviau pakelti gyvenimo negandas.“

Veikla skatina judėti pirmyn

Ponas Zigmantas vis prisimena savo mamos žodžius, kad didesnį malonumą žmogus patiria darydamas gera, duodamas kitam. Atgal tada gaunama keleriopai daugiau. Todėl jis mielai padeda organizuoti klubo nariams koncertus, išvykas, šventes, paskaitas. Mato, kad to reikia.

Prisipažįsta, kad savo kailiu neretai tenka pajusti, kaip žiūrima į neįgalius žmones. Palaikymo sulaukiama retai, ir tai ne iš tų žmonių ir organizacijų, kurios privalo padėti, dažniau į pagalbą atskuba geros valios žmonės.

„Norime kažką pamatyti ir patirti, pabendrauti ir pasilinksminti, nors ir esame ligoniai. Neprašome, kad mums viską paduotų ant lėkštutės, turime savo idėjų ir minčių, bet esame neįgalūs vyresnio amžiaus žmonės, todėl natūralu, kad nesimaudome piniguose. Tenka įstaigose prašyti transporto, tačiau jo negavę ieškome savais keliais“, — pasakoja vyras.

Ponas Zigmantas prisiminė, kad į Jurginių šventę vyko 14 klubo narių, net ir sunkiai sergančių. Daugelis tokioje šventėje dalyvavo pirmą kartą. Nuoširdžiai nuo visų klubo narių už pagalbą, koncertus ir kitas pramogas ponas Zigmantas dėkojo Šiaulių rajono savivaldybės Kultūros skyriaus vedėjai, kuri nelieka abejinga sergantiems.

Šaltinis: www.sveikatossodas.lt

Zigmantas Dilda išėjo Anapilin 2013 m.

Eilėraščiuose gyvena laimės ir nelaimės

Natalija Kondrotienė, 2007 m. liepos 10 d.

GribauskieneŠiauliuose tik pusmetį gyvenanti Stefanija Matutytė-Gribauskienė jau spėjo naujame mieste ne tik apsiprasti, bet ir susirasti bičiulių bei veiklos — kuria eiles, dainuoja chore, lanko Parkinsono liga sergančių žmonių klubą. Daug metų gydyta nuo išsėtinės sklerozės, moteris neseniai išgirdo medikų patvirtintą diagnozę — Parkinosno liga. Moteris prisipažįsta, kad neviltin liga neįstūmė, optimizmas nuo šito apsaugojo ją ir šį kartą.

Nėra laiko dūsauti

Prieš pusę metų iš Plungės į Šiaulius ponia Stefanija atsikraustė ne šiaip sau — čia gyvena jos dukterys. Nusišypso — ir ligos puola, ir amžius ne jaunyn eina, todėl šalia vaikų bus ramiau. Priprasti, patikino, taip pat nebus sunku, nes gyvenimas surikiavo taip, kad Šiauliai jau penkta jos gyvenamoji vieta.

„Sedoje gimiau, vėliau buvome ištremti į Sibirą, sugrįžus su savo šeima apie 20 metų gyvenome Latvijoje, po to persikraustėme į Plungę, ir štai atvažiavau gyventi į Šiaulius“, — pasakojo ponia Stefanija.

Moteris prasitarė, kad kiekvienoje vietoje teko palikti širdžiai brangių žmonių, tačiau sveikata diktuoja savo sąlygas — reikia artimųjų, kurie atskubėtų pablogėjus savijautai.

Nusijuokia, kad būdama jau garbaus amžiaus bei su nemenku ligų bagažu, negali sėdėti namie sudėjusi rankų. Mėnesį, kuomet tik atsikrausčiusi praleido namie, prisimena ne itin maloniai, buvo nuobodu.

„Rašau eiles, mėgstu fotografuoti, lankau neįgaliųjų chorą, moterys nusivedė į Parkinosno liga sergančiųjų klubą, bendraujame, koncertuojame, lankome paskaitas — nėra kada sėdėti ir dūsauti“, — prisipažįsta ponia Stefanija.

Viena už kitą sudėtingesnės ligos

Parkinsono liga ponios Stefanijos ligų sąraše — paskutinis diagnozuotas susirgimas. Moteris mano, kad jos ligų atsiradimą paskatino itin sunkios gyvenimo sąlygos bei varginantis darbas Sibire.

„Jau gyvenant Latvijoje ėmiau dažnai sirgti. Jaučiausi labai blogai, nuolat mirgėdavo akyse, sutriko koordinacija. Vietos gydytojai įtarę išsėtinę sklerozę išsiuntė ilgam gydymui į Rygą“, — prisiminė moteris.

Pacientei Rygos medikai patvirtino išsėtinės sklerozės diagnozę. Prasidėjo varginantis gydymas, mėnesį moteris būdavo namuose, tris ligoninėse. Savijauta retai pagerėdavo.

Kartą svečiuojantis pas seserį Klaipėdoje moteris pajuto ūmų širdies skausmą — nedelsiant buvo išvežta į ligoninę, kur buvo gydoma apie tris mėnesius. Ten medikai atrado dar vieną ligą, šį kartą ji buvo galvoje.

„Sunku tuomet buvo: judėjimas ribotas, koordinacija sutrikusi, akyse mirga. Dėl to patyriau galvos bei stuburo traumą. Po šios traumos pastebėjau, kaip ėmė virpėti mano rankos. Tai buvo naujos ligos pradžia“, — pasakojo ponia Stefanija.

Ligos nepabūgo

Ieškodama rankų drebėjimo priežasties moteris pravėrė neurologų kabineto duris. Medikai atliko tyrimus, po kurių paaiškėjo, kad ji niekada nesirgo išsėtine skleroze, galvos smegenyse neaptikta jokių šios ligos židinių. Gydytojai gūžčiojo pečiais, stebėdamiesi ar išsėtinė sklerozė išgydyta, ar jos net nebuvo. Tačiau pranešė, kad ponia Stefanija serga Parkinsono liga.

„Liga su manimi visą laiką. Ne vieną puodelį sudaužiau. Rankos kartais taip dreba, kad viskas krenta iš rankų, sunku pavalgyti. Nuo mano vidinės būsenos nelabai tai priklauso, ar būnu susijaudinusi, ar rami — rankos vistiek virpa“, — dalijosi patirtimi moteris.

Prisipažino, kad turėjo pakankamai progų susigyventi su neišgydomomis ligomis, todėl naujos neišgydomos ligos atsiradimas neatėmė gyvenimo džiaugsmo. Nusišypso, kad ir dukterims pasakė, jog verkti dar ne laikas, reikia džiaugtis gyvenimu, kol neguli patale. Patikino, kad ne jos būdui liūdėti, stengiasi padrąsinti ir artimuosius.

Eilės atplukdo ramybę

„Kai sunku, ar labai gera, eilės galvoje taip ir ima rikiuotis. Sudedi eilutę, kitą, ir žiūrėk jau gimė eilėraštis. Kiek save pamenu — visą laiką kūriau“, — nusišypso ponia Stefanija pasakodama apie savo vieną didžiausių gyvenimo aistrų — kūrybą.

Pirmieji eilėraščiai, prisiminė, pasimetė tremtyje, Sibiro laikų kūrybą ji išsaugojo. Nubraukusi ašarą moteris prisipažino, kad visi jausmai — nuo skausmo iki džiaugsmo — sudėti į jos kūrybą. Vienuolika metų našlaujanti, ponia Stefanija pasakoja, kad savo vyro — geriausio savo draugo — negalinti pamiršti, jam skiria savo eilių. Pasidžiaugia, kad išleidusi dvi eilėraščių knygas, šiuo metu laukia į dienos šviesą pasirodysiančios trečiosios.

Pasak ponios Stefanijos, pastaruoju metu eilėraščiams kilusias mintis turi tuoj užsirašyti, nes jos po kurio laiko pradingsta minčių sraute ir atgal nebegrįžta. Moteris įsitikinusi, kad tai yra Parkinsono ligos „išdaigos“.

„Naktį atsiranda daug nuostabių minčių, todėl prie lovos visuomet turiu popieriaus ir rašiklį. Jei nepagavai ant popieriaus tų minčių — gali atsisveikinti. Pastebėjau, kad sunku tampa rašyti, įsivelia nemažai klaidų, dingsta raidės. Turbūt, liga kiša savo nagus“, — svarstė ponia Stefanija.

Tačiau moteris nenusimena: „Esu optimistė“.

Tapusi šiauliete Stefanija Matutytė-Gribauskienė prisipažįsta, kad Parkinsono ligai pasiduoti neketina, kovos su ja kurdama eiles, dainuodama chore bei bendraudama su bendraminčiais.

Šaltinis: www.skrastas.lt

Labiau už mane išsigando gydytojas

GrigaravicieneParkinsono liga susirgau 1990 metais, o diagnozė buvo nustatyta 1992 m. Ilgai teko blaškytis po įvairių gydymo įstaigų kabinetus, kol pagaliau patekus į KMUK neurologijos kliniką buvo nustatyta minėta liga. Tuo metu maniau, kad labiau už mane išsigando mano gydytojas, kadangi aš apie Parkinsono ligą nebuvau nieko girdėjusi. Pradėjau naudoti skirtus vaistus, nuo jų šiek tiek ėmė gerėti. Tačiau visą laiką jaučiau nerimą ir nepasitikėjimą savo jėgomis. Meldžiausi Dievui, kad man padėtų…Ir štai 1997 metų balandžio mėn. dienraštyje “Kauno diena” radau skelbimą, kuriame buvo informuojama apie steigiamą Parkinsono draugiją. Labai nudžiugau, pagalvojau, kad galbūt pavyks susirasti likimo draugų. Iš kart paskambinau doc. V. Mildažiui. Kaip dabar prisimenu jo žodžius: “namo nesiruošiu statyti, bet mirti taip pat dar neketinu”. Ir štai balandžio 9 dieną buvo įkurta Parkinsono draugija.

Buhalterinę apskaitą pradėjau vesti nuo 1998 metų pabaigos. Pieš tai buhalterinius reikalus tvarkė A. Mikutienė. Kadangi ji turėjo inžinierės išsilavinimą, todėl buvo nuspręsta surasti žmogų, turintį buhalterės specialybę. Per antrąjį susirinkimą gydytojo M.Šoco raginama pasisiūliau eiti šias pareigas.

Darbų nebuvo daug. Metinė apyvarta siekė nuo 4000 Lt iki 6000 Lt. Visą laiką jaučiau pirmininko V. Mildažio paramą. Džiaugiausi turėdama tokį įpareigojimą, galimybę bendrauti su nuostabiais likimo draugais. Tačiau silpnėjant sveikatai supratau, kad šis darbas man tampa per sunkus. Nuo 2005 sausio mėn. nusprendžiau atsisakyti buhalterės pareigų. Tačiau ir šiandien jaučiu gydytojo M.Šoco, D.Šurkienės bei daugelio kitų draugijos narių paramą – gerą žodį ir palaikymą sunkiais ligos periodais….

Kaunas

Vaikui – senatvės liga

Darius Peckus, 2008-06-28

IvanauskasTikros „Bėdų turgaus“ istorijos Paulius gimė sveikas ir guvus vaikas – lankė darželį, mokyklą. Keista liga užklupo berniuką tada, kai jam suėjo 10 metų. Tuo metu, kai Paulius susirgo, Lietuva dar buvo Sovietų Sąjungos gniaužtuose. Visas neišsprendžiamas problemas tada spręsdavo Maskvoje. Paulių priėmė kaip išskirtinį pacientą – niekaip nenustatoma liga domino ir Maskvos medikus.

Sveikata staiga pradėjo blogėti. Paulius gimė sveikas ir guvus. Lankė lopšelį, darželį, mokyklą, dainavo tuo metu garsiame berniukų chore „Varpelis“, kuris Lietuvoje buvo antras po „Ąžuoliuko“. Pirmieji ligos požymiai pradėjo ryškėti, kai Pauliui suėjo 10 metų: „Pastebėjau, kad velka vieną koją, pradėjo kūprintis. Būdavo dienų, kai net žingsnį žengti jam buvo sunku. Nuskubėjom pas gydytojus. Šie ramino, kad tai – tik augimo ypatumai, ir patarė Paulių guldyti ant lentos, sakė, tuomet nesikūprins. Visus nurodymus vykdėme, bet Pauliaus sveikata tik blogėjo. Žengia žingsnį ir stovi penkias minutes, ilsisi, o jei žengia kelis žingsnius – visai pavargsta,“ – sūnaus ligos pradžią prisiminė jo mama Zita Ivanauskienė.

Gydytojai skėsčiojo rankomis. Po ilgų konsultacijų ir tyrimų gydytojai ėmė įtarti, kad Pauliaus nugaroje ar galvoje gali būti auglys. Atliko dar kelis skausmingus tyrimus, tačiau auglio nerado. Medikai tik rankomis skėsčiojo. Paulių pasiūlė nuvežti į neurogenetikos institutą Maskvoje. Ten berniukas su mama išbuvo du mėnesius. Paguldė jį į suaugusiųjų skyrių ir ilgai tyrė – kaip išskirtinį pacientą. Keista jo liga domino ir Maskvos medikus: „Maskvos gydytojai paskyrė gerti tabletes „Nakom“, po pusę tabletės kas pusantros valandos. Paulius geria jas ir dabar, taigi susidaro 8 tabletės per dieną. Tuomet dar tikėjau stebuklu. Vaistai sūnui padėjo, jis pradėjo geriau vaikščioti, mėšlungis raumenų nesutraukdavo. Jau pradėjau džiaugtis, tačiau gera nuotaika baigėsi, kai medikai pasakė diagnozę – parkinsonizmas,“ – skaudžiais išgyvenimais dalijasi Pauliaus mama Zita.

Teko susitaikyti su liga. Už ką jos sūnų ištiko tokia nelaimė, Zita nesupranta iki šiol. „Parkinsono liga serga pagyvenę žmonės, o čia – berniukas! Ligos priežasčių niekas negali pasakyti ir šiandien. Maskvoje tada kalbėjo: „Tai – ne genetinė liga“. Visi spėliojo, kas galėjo sukelti ligą? Gal tai persirgto gripo ar virusinio encefalito komplikacija? Gal kokios lengvai persirgtos ligos liekamieji reiškiniai? Dabar jau niekas nesužinos. Paulius vaikystėje nesirgo jokiomis sudėtingomis ligomis. “Prasidėjo varginančios kelionės į Maskvą. Juk Lietuvoje tuo metu nebuvo įmanoma nusipirkti netgi reikiamų vaistų! Pauliui dabar 35 metai. Jis jau seniai „susidraugavo“ su liga. Priprato „pusiau vaikščioti“, „pusiau sėdėti“. Tik apgailestauja, kad vienuoliktoje klasėje jam teko atsisveikinti su mokslais: „Kai pagerėdavo sveikata, net į žygius su klasės draugais eidavau, dviračiu, mopedu važiuodavau, žvejodavau per naktis, bet kuo toliau, tuo labiau prastėjo sveikata. Į pamokas nueiti nesugebėdavau. Pradėjo stingti raumenys, ėmė tempti sąnarius, gelti kaulus. Kūną lyg kas sukausto, nejauti pirštų, rankų, negali pajudėti. Tai labai iškankina, bet aš pripratau ir žinau – bus dar blogiau. Dabar džiaugiuosi tuo, ką turiu,“ – Paulius išgeria dar vieną vaistų dozę, kad galėtų tęsti pokalbį.

IvanauskaiTai – „Bėdų turgaus“ medis

 Tai – „Bėdų turgaus“ medis. Taip šį kėnį pavasarį pavadino Zita, Ričardas ir Paulius Ivanauskai.

Neįgalaus vyro pramogos. Didžiausias Pauliaus džiaugsmas – kompiuteris ir internetas. Sodų bendrijoje, kur Paulius Ivanauskas gyvena su mama Zita ir tėvu Ričardu, internetas brangus, net 160 litų per mėnesį. Iš neįglumo pensijos gyvenančiai šeimai tai – neįmanoma prabanga. Bėda ta, kad kitokio interneto įvesti neįmanoma.

„Pats parašiau laišką LTV laidai „Bėdų turgus“, – sako Paulius, – mama nieko nežinojo. Kai pasakiau, netgi supyko: „Tu juokauji?“ Šiaip taip ją nuraminau. Labai norėjau greitesnio ir pigesnio interneto ryšio. Kai mano sveikata visai pašlyja, lieka tik šis vienintelis ryšys su pasauliu. „Bėdų turgaus“ komandos moterys surinko 10 000 litų. Pagerinome šeimos buitį, bet pigaus ir greito interneto teks palaukti – gal ir mūsų sodo bendriją pasieks naujesnės technologijos?“

Dar viena pramoga – grybavimas. Tėtis Ričardas nuveža sūnų į mišką, į grybingas vietas. Kai jaučiasi geriau, jis nedideliame plotelyje ieško grybų, kai negali paeiti – sėdi automobilyje, alsuoja tyru miško oru, klausosi paukščių čiulbėjimo: „Kartais galiu nueiti ir toli, bet juk nėra sveikatos grafiko, nežinau, kas bus po valandos ar po minutės, ar pavyks sugrįžti“?

Kiekvieną vasarą organizuojama neįgaliųjų sporto klubo stovykla. Jau ketvirtus metus bendravimo išsiilgę žmonės plaukia baidarėmis Merkiu ir Ūla, o neįgaliesiems plaukti padeda draugai: „Mane lydi mokyklos draugas Remigijus. Įkelia į baidarę, rūpinasi manimi, visada jaučia kada man blogai. Kai sukausto visą kūną ir negaliu judėti, pasėdžiu ramiai – praeina. Kiekvieną neįgalųjį lydi sveikas draugas. Plaukiame baidarėmis, o vakare sėdime prie laužo, maistą gaminamės. Tokios puikios iškylos palieka gerų įspūdžių visiems metams,“ – sako Paulius ir kas metai laukia birželio pabaigos, laiko, kai vėl pamatys savo draugus.

Pauliaus tėvas Ričardas Ivanauskas pokalbio metu stengėsi kuo greičiau išeiti pro duris. Jis nemėgsta dejuoti ir skųstis, jam smagiau savo ūkį tvarkyti. Tačiau ne viską Ričardas gali dirbti – iš pažiūros tvirtas vyras net sunkesnio daikto negali pakelti: „Prieš ketverius metus pajuto skausmus širdies plote, pradėjo dusti, – pasakoja Zita Ivanauskienė. – Pernai dar dirbo, bet tai buvo paskutiniai darbingi metai. Mes dabar visi gyvename su baime.“

Medis „Bėdų turgaus“ garbei. Gal ir gerai, kad bėdų pirklių padovanoti 10 000 litų nebuvo panaudoti Pauliaus internetui. Šeima dabar išgali mokėti po 160 litų per mėnesį. Padovanoti pinigai – solidi parama tvarkant vasarnamį, kuris jau tapo normaliu gyvenamuoju namu: „Prisipažinsiu, leidau sau paišlaidauti. Kai grįžau su pinigėliais iš „Bėdų turgaus“, panorau įamžinti gerų žmonių gerus darbus. Nupirkau kėnio sodinuką, pasodinau jį ir paskyriau laidai, Editos Mildažytės komandai“.

Šaltinis: www.valstietis.lt

Gyventi išmokė Parkinsono liga

JarusaitieneŠiandien, kai mano Parkinsonas sensta kartu su manimi, gyvenimo kokybė priklauso nuo įprastų ir naujai atsirandančių nepatogumų. Gailiuosi iš gyvenimo iškirptų metų. Iškirpau juos pati uždariusi duris, užkėlusi širdies vartus draugams, netgi artimiesiems.

Keista, bet taip yra – daug, tikrai daug išmokė Parkinsono liga, daugybę atsakymų suradau Lietuvos Parkinsono ligos draugijoje.  Adelė Jarušaitienė

„Sveikatos ABC“, 2004 m. lapkritis

Apie 43 gyvenimo metus, mane, iki to meto nepažinojusią jokios ligos, nevengusią darbo, pradėjo kamuoti dėl nesuprantamų priežasčių atsirandantis nuovargis, nuolatos lydintis mieguistumas. Laikas bėgo, įtartinai lėtėjo judesiai. Prasidėjo ilga kelionė po gydytojų kabinetus.

Kai 1998 metais spalio mėnesį Kauno medicinos universiteto klinikų Neurologijos skyriuje gydytojas Antanas Vaitkus paskelbė nuosprendį – sergate Parkinsono liga, pasirodė, kad gyvenimas apsivertė ir sustojo.

Iš prigimties būdama žingeidi, ieškojau, skaičiau, kaupiau viską, kur buvo kalbama apie Parkinsono ligą. Tuo pačiu metu išsisukinėjau, neįvardijau ligos, tokiu savo elgesiu tik labiau erzinau žingeidžiuosius. Aš pati kalta, kad likau nesuprasta ir įskaudinta tuo metu buvusio artimiausio žmogaus.

Nors liga jau tolokai nužingsniavo, o senolis Parkinsonas mums, susirgusiems, taip vadinamiems jauniems, labai negailestingas, aš gyvenu be galo įdomų gyvenimą. Taip gyventi išmokė Parkinsono liga.

Kai atradau Lietuvos Dž.Parkinsono draugiją, pamačiau ir supratau kiek vienas kitam duoda žmogus su ribotais sveikatos ištekliais, labai susigėdau dėl savo silpnumo. Greitai stačia galva pasinėriau į draugijos veiklą. Atsiradus bendraminčių, Jurbarke įsteigėme savo skyrių.

Dažnai susimąstau, tačiau vis nerandu atsakymo – ar tiek džiaugsmo būtų suteikęs gyvenimas, jeigu liga mane būtų aplenkusi? Nuolatinis bendravimas ne tik su savo likimo draugais, išvykos, renginiai, vis naujos pažintys… Diena vis trumpėja, be galo trūksta laiko … Atsitinka taip, kad mudvi su liga viena kitą pamirštame.

Meluočiau, jei sakyčiau, kad aplenkia silpnumo valandėlės, nekamuoja nuovargis, tačiau visa tai niekai palyginus, kai, suskambus telefonui, išgirstu mielą balsą, skaitau dažniausiai ne pačių ligonių ranka rašytus laiškus. Štai, Parkinsono liga sergančio, pagyvenusio žmogaus dukra iš Anykščių rašo: “Tėvelis visada be galo laukia laiškų iš Jurbarko padangės. Ir po šio išsiuntimo Jis lėks kasdien, vos ne bėgte ir vienplaukis, vis tikėdamasis rasti Jūsų laišką.”

Jurbarkas

Adelė Jarušaitienė išėjo Anapilin 2012 m. gegužės 1 d.

Irena Šeškevičienė, 2009-02-06

JurkieneSveikam sunku įsivaizduoti, kiek kantrybės ir ištvermės iš sergančiųjų Parkinsono liga reikalauja net toks paprastas judesys, kaip į adatą įverti siūlą. Įveikusi šį barjerą, M.Jurkienė prie drobės nuramina kūno ir sielos drebulį.

Nuo Parkinsono ligos ginasi siuvinėdama

Kretingiškei Marijonai Jurkienei prieš 15 metų gydytojai diagnozavo Parkinsono ligą. Moteris turi sunkią negalią: nuo pusiaujo beveik nejausdama kojų, ji vos bevaikšto, drebančios rankos nebenulaiko daiktų. M.Jurkienės sveikatą paveikė ir įgimta širdies yda bei venų nepakankamumas. Tačiau ligų įkalinta 73-jų moteris nuo vienatvės ir negalės ginasi kryželiu siuvinėdama paveikslus.

Siuvinėjant nurimsta vidus ir rankos

„Įsivaizduokit, pati sagos neįsisiuvu, bet nesiuvinėti jau nebegaliu, – atviravo M.Jurkienė. – Kol prisėdu prie drobės, krečia vidinis drebulys, virpa ir rankos. Bet kūną užlieja palaima. Pamažėle vidus nurimsta, įkrintu į darbą, ir, atrodo, lyg kuriam laikui apsigyvenčiau savo kūrinyje“.

Dabar moteris siuvinėja gerves. Jos, kaip ir žirgai – kūrėją įkvepiantys gyvūnai. Prie šio darbo triūsia jau dvi savaites. Ligi paveikslo pabaigos prireiks antra tiek.

Nuo tada, kai išėjo į pensiją, Parkinsono ligos paveiktomis rankomis M.Jurkienė išsiuvinėjo apie 200 įvairių paveikslų: ir pagal brėžinius iš specialių siuvinėjimui skirtų žurnalų, ir pagal savo eskizus. Kone visus juos moteris išdovanojo giminėms, draugams, kaimynams.

Sau pasiliko „dūšią“ raminančius ir akį glostančius porą dešimčių paveikslų. Šiuo metu jos vieno kambario buto sienos tuščios: Kretingos Motiejaus Valančiaus bibliotekoje surengta M.Jurkienės darbų paroda. Tai – jau septintoji personalinė kūrėjos siuvinėtų paveikslų paroda.

“Jau apsipratau su ištuštėjusiais namais. Jeigu mano paveikslus pamačiusiems žmonėms sieloj pasidarys nors truputį šviesiau, būsiu labai laiminga. Šita bibliotekos darbuotojų rūpesčiu surengta paroda man – kaip dovana“, – M.Jurkienė džiaugėsi, jog bibliotekininkės parengė dar ir internetinį jos darbų albumą, kurį galima rasti svetainėje www.kretvb.lt

Neapsieina be pagalbos

Iš Molėtų kilusi M.Jurkienė dirbo Jokūbavo mokykloje bei bibliotekoje, vėliau persikvalifikavo į buhalteres ir dirbo šį darbą ligi pensijos.

Moteris sakė, jog pirmuosius Parkinsono ligos požymius aplinkiniai pastebėjo dar tuomet, kai ji dirbo Jokūbavo kolūkio buhaltere: „Reikėdavo per susirinkimus perskaityti metinę ataskaitą, o mane apimdavo nežmoniškas baimės jausmas, pradėdavo drebėti rankos. Iš pradžių pati nesupratau, iš kur tas nerimas, sąstingis, drebulys, – kalbėjo pašnekovė. – Vis gydžiau širdį, dėl jos net kelis sykius gulėjau Santariškėse. Kol sykį šeimos gydytojas Vytautas Katkus sustabdė mane, jau išeinančią iš jo kabineto. Liepė sugrįžti, darsyk paėjėti ir pasakė: jums – Parkinsonas“.

Moteris sakė, jog jau 15 metų ji reguliariai vartojanti 4 rūšių vaistus, tačiau liga progresuoja: vis labiau dreba rankos, apmiršta juosmuo, kausto judesius. Visi vaistai – kompensuojami. Tik praėjusią vasarą moteriai buvo nustatyta didelių poreikių negalia, kuri anksčiau prilygo pirmai invalidumo grupei.

M.Jurkienė be aplinkinių globos jau neapsieina. Jos namus, stebinančius ypatinga tvarka ir švara, sutvarko bei produktų parūpina samdoma pagalbininkė. Moteris sakė, jog ji niekaip neapsieitų be gerų žmonių ir kaimynų pagalbos. Kaimynų berniukas kasryt išveda pasivaikščioti šunelį, kaimynas Antanas po darbo sutvarko buities gedimus, dar kiti sumoka mokesčius.

Vasarą Marijona dar tikisi pamažėle, įsikibdama į turėklus, nusileisti laiptais į kiemą. Žiemą bijanti paslysti.

Pati sau – geriausia draugė

Marijona sakė, jog ji pati mokosi įveikti liūdnas mintis, kurios užklumpa dažniausiai naktį: tuomet keliasi, jungia šviesą ir pasineria į siuvinėjimą, kol akis vėl ima merkti miegas.

Būna ir ypač liūdnų dienų, kai nesinori visiškai nieko. Bet moteris neleidžia sau ilgai gulinėti, nes gulėjimas ir liūdesys – didžiausi jos priešai. Ilgėliau gulinėjant, atgulti galima ir visam laikui, – čia ir slypi Parkinsono ligos klasta.

„Draugės bėdavoja apie ligas, apie blogėjantį gyvenimą. O man visko užtenka, kad tik sveikatos turėčiau. Kartais jos klausia, kaip aš galiu gyventi vienatvėje. O aš galvoju, kaip man suspėti surikiuoti darbus. Sunkiausia būna, kai užbaigiu vieną paveikslą, ir tol, kol pradedu kitą. Vis ieškau naujos temos, galvoju, svarstau. Kartotis nebenoriu – nebeįdomu, – kalbėjo pašnekovė. – Į žmones išeiti nebegaliu, todėl pati sau tapau geriausia drauge“.

Prie vienatvės, tikino Marijona, ją pripratino pats gyvenimas: jau 20 metų ji – našlė, išgyvenusi ir dukters netektį. Jos 2,5 metų mergaitė mirė staiga nuo leukemijos. Vienintelė jos paguoda – Jokūbave gyvenantis sūnus Saulius, 3 anūkai ir 3 proanūkiai.

Siuvinėjimas užpildo gyvenimą tarp keturių sienų

Kuklaus 72-jų kretingiškės Marijonos Jurkienės buto sienos papuoštos jos pačios kryželiu siuvinėtais paveikslais. Jų, vaizduojančių gamtą, gyvūnus, šventuosius, pakabinta per dvidešimt. Antra tiek neįrėmintų guli spintelėje, apie pusšimtis – išdovanota. Moteris tikino, jog kasdieninis kruopštus siuvinėjimas leidžia atsipalaiduoti ir atitolina vis progresuojančią Parkinsono ligą.

Paveikslas gimsta per mėnesį

„Dabar siuvinėju kasdien. Kartais net naktį, nes kitaip jau nebegaliu“, - Marijona Jurkienė įsitikinusi, jog siuvinėjimas jai padeda susigyventi su Parkinsono liga, kurios progresavimą ji ir pristabdo savo veikla

„Dabar siuvinėju kasdien. Kartais net naktį, nes kitaip jau nebegaliu“, – Marijona Jurkienė įsitikinusi, jog siuvinėjimas jai padeda susigyventi su Parkinsono liga, kurios progresavimą ji ir pristabdo savo veikla

M.Jurkienė pasakojo, jog siuvinėjimas kryželiu tapo kasdiene duona prieš penkiolika metų, kai atsikraustė į Kretingą. Ligi tol nuo Molėtų kilusi moteris apie 40 metų gyveno ir dirbo Jokūbave: pradinukų mokytoja ir vyriausiąja ūkio buhaltere. Ji buvo ir Kretingos Garbės pilietės Reginos Maciūtės pirmoji mokytoja.

„Jaunystėje mėgau megzti virbalais ir siuvinėti visa siuvinėjimo technika. Tas pomėgis atėjo iš mamos, irgi Marijonos, kuri buvo viso kaimo siuvėja ir mezgėja. Kai pastebėjau progresuojant Parkinsono ligą, perėjau prie kitokios siuvinėjimo technikos: siuvinėti kryželiu yra lengviau. Siuvinėdama susikaupiu, atsipalaiduoju: atrodo, ir liga nusliūkina tolyn. Kartais siuvinėti keliuosi ir naktį, kai nesimiega, – atviravo pašnekovė. – Anksčiau 30×40 cm dydžio paveikslą išsiuvinėdavau per tris savaites. Dabar jau užtrunku ilgėliau, nes rankos vis labiau dreba. Kartais žmonės, pamatę mano paveikslus, galvoja, kad aš apsimetinėju dėl ligos. Iš tiesų, man pačiai sunku ir valgyti pasigaminti, ir į parduotuvę benueiti. Be Parkinsono dar turiu visą „puokštę“ širdies ligų. Kone visas mano gyvenimas dabar sukasi tarp keturių buto sienų, o siuvinėjimas įneša šviesių spalvų, atgaivos ir vilties, kad taip dar galiu pasauliui pranešti apie save“.

Moteris tvirtino, jog nuo jaunumės ji esanti optimistė ir užgriuvusioms negandoms nepasiduoda. Tvarkytis buityje jai padeda kaimynės ir draugės, o kasdieninį buvimą paįvairina draugystė su septynmete Pekino veislės kalyte Perla.

Svajonė – išleisti albumą

Vienas stambiausių M.Jurkienės paveikslų, kuris atkartoja legendinį Leonardo da Vinči šedevrą „Paskutinė vakarienė“.

Vienas stambiausių M.Jurkienės paveikslų, kuris atkartoja legendinį Leonardo da Vinči šedevrą „Paskutinė vakarienė“

Moteris sakė, jog per šį savo gyvenimo periodą, užpildytą siuvinėjimu, ji sukūrė apie 100 paveikslų. „Siuvinėju, bet nežinau, koks tų paveikslų likimas. Man per sunku pačiai važinėti ir siūlyti juos parodoms. Yra buvę surengtos tik kelios parodos Kretingoje ir Klaipėdoje. Kad pretenduočiau į tautodailininkės vardą, taip pat neturiu sveikatos ir galimybės išjudėti toliau“, – samprotavo M. Jurkienė.

Didžiumą paveikslų moteris sakė išdovanojanti. „Man malonu, jei kažkas mano darbą pasikabina ir jis teikia džiaugsmą“. Parduoti siuvinėtus paveikslus, pašnekovė mano, neapsimoka: „Ne kažką už jį tegausi. Tie, kurie įperka, nori moderniškų, o kurie negali nusipirkti, apsidžiaugia maniškiu“.

Pašnekovė prisipažino, jog kas mėnesį, kurdama paveikslą, ji išleidžianti ketvirtąją arba penktąją dalį savo pensijos: siūlams, rėmams, drobei.

Eskizus moteris pasirenka iš specialių žurnalų, kurių dovanoja draugės. Vieną jų prenumeruoja pati. Sudėtingiausia, anot M. Jurkienės, yra siuvinėti žmonių veidus, išgauti visus atspalvius taip, kad veidas tarytum atgytų drobėje. Kai kuriuos piešinius ji susikuria pati: taip į siuvinėtą drobę ji perkėlė žiemą, siuvinėtu kailiuku „aprengė“ pagalvėlę – katiną.

M. Jurkienė tikino, jog dabar didžiausia jos svajonė yra išleisti spalvotą savo paveikslų albumą. „Tačiau puikiai žinau, kad tas malonumas yra brangus. Bet gyvenimas be vilties nebetektų skonio. O gal imsiu ir laimėsiu aukso puodą“, – tvirtino viltingai ir optimistiškai nusiteikusi kūrėja.

Šaltinis: www.pajurionaujienos.com

amžinąjį atilsį Marytei Jurkienei

Apgauti Parkinsoną padeda patirtis

Sandra Lukošiūtė, 2009-09-22

Jurksas

Pastangos: kasdienė mankšta L.Jurkšui padeda išvaduoti Parkinsono ligos sukaustytą kūną

Parkinsonas mėgsta tinginius, miegalius ir depresuojančius. Taip ligoniai šmaikštauja apie savo gyvenimo palydovę – Parkinsono ligą.

Išsaugojo cigarečių pakelį

Klaipėdiečiui Leonardui Jurkšui Parkinsono liga diagnozuota prieš aštuonerius metus. Nors negalavimus jautė dar prieš penkmetį, bet pas gydytojus neskubėjo.

Nematomos ligos pradžią vyrui dabar primena cigarečių pakelis. Palangos reabilitacijos ligoninėje jis gydėsi opaligę, kai po poros dienų pertraukos nuėjo prie jūros parūkyti.

Nuo įkvėpto dūmo nudegino visą kairiąją pusę, po antrojo – keistas jausmas dingo. Kaip vėliau paaiškėjo, liga jau buvo pažeidusi kairiąją kūno pusę. Cigaretę Leonardas numetė, o pakelis liko atminimui.

Iki diagnozės patvirtinimo vyrą kamavo koordinacijos sutrikimai, galvos svaigimas, drebėjo rankos. Bet medikų duris jis pravėrė dėl kitų priežasčių – stipraus skausmo vienoje galvos pusėje.

Ligoninėje sužinojo sergąs Parkinsono liga. Tada vienintelis informacijos šaltinis apie šią ligą buvo kelios eilutės enciklopedijoje.

Išgirsta diagnozė L.Jurkšui sukėlė daug klaustukų bei abejonių. Bet Kauno ir Vilniaus gydytojai patvirtino tą patį.

„Nejaukiai pasijutau, išgirdęs diagnozę. Blogiausia, kad požymius pastebi tada, kai liga gerokai yra pažengusi“, – apgailestavo 65 metų vyras.

Leonardui buvo diagnozuota antra Parkinsono ligos stadija iš penkių.

Sunku užsisegti sagą

„Kvailiausia, kai sukausto judesius. Per dieną taip nutinka kelis kartus. Tada sunku ne tik užsisegti sagą, bet ir atsistoti. Pastangų reikia net išlipti iš lovos“, – pasakojo klaipėdietis.

Štai kodėl Leonardas šmaikštauja, kad Parkinsono liga labiausiai mėgsta tinginius, miegalius ir depresuotus. Būtina judėti ir kuo mažiau gulėti, bet nereikia pervargti, savo pastebėjimais dalijosi vyras.

Daugiabučio namo balkone įsirengęs skersinį L.Jurkšas kasdien sportuoja, kilnoja svarmenis. Mankšta ir darbas sode padeda išsivaduoti iš kūno sąstingio.

„Nori eiti, o negali – koja stovi vietoje. Kai gauni atramą, vėl gali judėti“, – apie šiai ligai būdingą požymį pasakojo ir Leonardas.

Kartais dėl judesių sukaustymo sergantieji šia liga atsiduria kebliose situacijose, ypač viešose vietose. Pasitaiko, kad žmogus sustingsta parduotuvėje su atverta pinigine rankose.

Kaip nuraminti ligonius lydintį rankų drebulį, Leonardas rado savų būdų – ištiesęs jas palaiko arba atsistojęs pasiūbuoja kaip švytuoklę.

Klaipėdietis taip pat akcentavo bendravimo svarbą. Vyras džiaugėsi, kad jį palaiko žmona ir anūkai. Rūpinimasis mažaisiais padėjo nepulti į depresiją pirmaisiais metais, kai sužinojo sergąs.

„Žmonės galvoja, kad išgers tabletę ir pasveiks. Bet čia ne sloga ir ne galvos skausmas. Reikia susitaikyti su mintimi, kad liga nepagydoma ir progresuos. Stengiuosi kiekvieną dieną gyventi visavertiškai“, – pasakojo Leonardas.

Parinkti vaistus – menas

„Kartais nežinau, kam sunkiau: ligoniui ar slaugytojui“, – taip pokalbį apie Parkinsono liga sergančios mamos priežiūrą pradėjo Irena Mačiulienė.

89 metų Irenos mama šia liga serga penkerius metus. Situaciją apsunkina ne tik senyvas amžius, bet ir lydinti depresija, užkietėję viduriai ir neaiški kalba. Senyva moteris nenori gerti vaistų, juos slepia.

I.Mačiulienė atkreipė dėmesį, kad slaugant tokį ligonį dažnai trūksta informacijos. Gydytojas dėl laiko stokos ne visada spėja viską susakyti.

„Kartą, padauginus vaistų, mamą kamavo haliucinacijos. Iš namų bėgo „namo“, susikrovė daiktus, norėjo išlipti per langą. Teko budėti prie jos pakaitomis ir naktį. Iš pradžių galvojome, kad jei gydytojas išrašė vaistų, tai ir būtina juos gerti. Tik draugijoje sužinojome, kad kai kuriuos stiprius vaistus reikia pradėti gerti kuo vėliau“, – pasakojo moteris.

Lietuvos Parkinsono draugijos pirmininkės pavaduotoja Adelė Jarušaitienė pritarė, kad sergantiems šia liga pacientams parinkti vaistus prilygsta aukštajam pilotažui.

L.Jurkšas apgailestavo, kad šeimos gydytojas be neurologo konsultacijos negali išrašyti vaistų. O šis specialistas kartą per savaitę priima tik keturias valandas. Ligonio manymu, šią procedūrą supaprastintų specializuotas kabinetas, kur su jais dirbtų atskiras gydytojas.

Siūlo eksperimentuoti

Sergantieji Parkinsono liga pripažįsta, kad gyventi su ja – sudėtinga. Bet įmanoma. Kasdienybę praskaidrina tokio pat likimo broliai ir seserys. Tuo labiau, kad šią ligą dažnai lydi depresija

A.Jarušaitienė tikisi, kad pavyks vėl atgaivinti draugijos Klaipėdoje veiklą, kur sergantieji galės dalytis savo patirtimi, rūpesčiais ir bendrais pomėgiais.

Šaltinis: www.sveikata.diena.lt

amžinąjį atilsį Leonardui Jurkšui

Viltį gyventi praradusį vyrą išgelbėjo medikų stebuklas

Ana Daukševič, 2016-02-11

MatulisPrienuose gyvenantis Audrius Matulis (48 m.) daugiau nei prieš 10 metų išgirdo diagnozę – Parkinsono liga. Jaunam vyrui tuo buvo sunku patikėti, tačiau sveikata vis blogėjo ir atrodė vilties pasveikti tiesiog nėra. „Gydytojai iš pradžių nesuprato, kas man yra. Teko atlikti daug tyrimų, kol galiausiai buvo pasakyta – Parkinsono liga. Ji stipriai progresavo, jaučiausi vis blogiau“, – pasakoja Audrius.

Pradžioje jis pajuto nuovargį. Visą gyvenimą tolimųjų reisų vairuotoju dirbusiam vyrui tai pasirodė labai rimta. Tada pasireiškė prakaitavimas, peties skausmas. Tiesa, nebuvo jokio drebėjimo. Audrius suvokė, kad kažkas yra ne taip, bet įtarti Parkinsono ligos tikrai negalėjo. „Juk buvau per jaunas tokiai ligai, dirbau“, – sako Audrius. Blogėjant sveikatai, jis blogai jautėsi ne tik fiziškai, bet ir emociškai, užsisklendė savyje, prarado norą bendrauti.

Išgirdęs diagnozę vyras suprato, kad padėtis rimta. Prasidėjo vizitai pas medikus, o netrukus teko kreiptis dėl neįgalumo, nes dirbti jau nebegalėjo. Nors Audriui buvo skirtas gydymas, sveikata sparčiai blogėjo. Galiausiai jam buvo pasiūlyta kreiptis į Kauno klinikų Neurochirurgijos klinikos Funkcinės neurochirurgijos sektoriaus vadovą Andrių Radžiūną dėl galimybės atlikti sudėtingą operaciją – neurostimuliaciją.

„Pykau ant viso pasaulio ir tik po operacijos supratau, kad nereikia niekada nuleisti rankų. Išmokau nepasiduoti ir pasitikėti specialistais. Įsitikinau, kad medicina tobulėja ir nereikia pradėti savigydos“, – sako Audrius.

Tiesa, vyrui padėjo ne tik specialistai, bet ir šeimos parama bei palaikymas ir ypač pooperaciniu laikotarpiu. „Esu labai dėkingas savo šeimos nariams, medikams. Džiaugiuosi, kad gavau progą operuotis. Esu labai dėkingas visam Abromiškių reabilitacijos centro kolektyvui, kiekvienai sesutei, kiekvienam, kuris man padėjo.“

Nors Audriu negali dirbti, turi nustatytą neįgalumą, jis džiaugiasi gyvenimu: vėl žvejoja, vairuoja. O svarbiausia, jis nebesijaučia našta aplinkiniams, kartais ir pats gali padėti kitiems.

„Medikai sugrąžino man gyvenimą – tuo net neabejoju. Atrodė, kad nebėra vilties, nebegaliu nieko padaryti, bet gydytojų dėka tai pasikeitė“, – neslepia džiaugsmo Audrius. „Operacija kainuoja labai brangiai – ne vieną tūkstantį eurų. Laimei, man ji nekainavo nė cento, viską padengė Ligonių kasos, kaip ir pooperacinį reabilitacijos laikotarpį.“

Audrius tikina – tie, kurie matė jį prieš operaciją ir po jos, mato akivaizdų skirtumą.

Po operacijos praėjo metai. Audrius jaučiasi puikiai. „Dabar galiu gyventi.“ Ir primena, kad GSS operacija nėra tas stebuklingas mygtukas, po kurio įjungimo atsikeli sveikas. Operacija neišgydo, bet ji pagerina gyvenimo kokybę.

Šaltinis: www.sveikata.lrytas.lt

Gyvenimas su Parkinsonu

MikalcienePirmieji ligos požymiai pasireiškė kai man buvo 46 metai. Kas tai per liga aš nežinojau, nes iki tol neteko susitikti su sergančiais šia liga.

Po krūties operacijos Kauno Onkologijos dispanseryje, atvažiavau persirišti. Užėjus į kabinetą, pradėjo nesuvaldomai drebėti rankos. Seselės paklausė, kas man atsitiko, bet aš nežinojau ką atsakyti. Viskas tuo ir baigėsi. Pasveikau, vėl dirbau savo įprastą buhalterės darbą. Po kiek laiko pajutau, kad ėmė kliūti kairė koja, kairės rankos judesiai tapo sukaustyti. Pajutau skausmus kairėje kryžkaulio pusėje. Pradėjau lankytis pas gydytojus, bet sveikata vis blogėjo. Gulėjau Kaišiadorių ligoninės vidaus ligų skyriuje, paskui mane perkėlė į nervų ligų skyrių. Buvau pasiųsta į Kauno klinikų nervų ligų skyrių ir čia 1994 metais diagnozavo Parkinsono ligą. Grįžusi gydžiausi tuo metu naudojamais vaistais Ciklodol, Amantidin ir kt. Man darė masažus, šildymus, mankštinausi, bet liga pamažu darė savo darbą. Nustatė III grupės invalidumą. Pradėjus vartoti Sinemetą, pajutau lyg ir pagerėjimą. Rankos lyg  labiau klausydavo, tačiau sveikata nebegrįžo, o vis blogėjo. 1999 metais buvo nustatyta II invalidumo grupė. Tapau nuolatine Nervų skyriaus gyventoja – 1-2 kartus per metus gulėjau ligoninėje. Iškrypo stuburas, vaikščiojau su lazdele. Beveik kasmet gydžiausi Abromiškių reabilitacijos ligoninėje. Parkinsonas buvo stipresnis už mane. Pasirodo viena bėda dar ne bėda. 2002 metais susirgau erkiniu encefalitu. Sirgau labai sunkiai, gydžiausi Kauno infekcinės ligoninės reanimacijos skyriuje. Gruodžio mėnesį buvo nustatyta I invalidumo grupė, nevaikščiojau. Keliavau iš vienos ligoninės į kitą. 2003 metais kovo mėnesį KMUK Neurologijos klinikoje buvau operuota. Nevaikščiojau, nekalbėjau. Jau buvau paruošta kelionei į Anapilį, nebebuvo vilties.. Po operacijos pradėjau nesąmoningai kalbėti. Iš klinikų buvau nuvežta į Viršužiglio reabilitacinę ligoninę.

Labai sunkiai grįžau į sąmoningą gyvenimą. Sveikata nebegrįžo, nevaikščiojau, bet su gydytojų ir Dievo pagalba aš dar tebeesu čia ir tęsiu gyvenimą. Lietuvos Parkinsono draugijos veikloje dalyvavau nuo pat įsikūrimo, nuo 1997 metų. Kai sveikata labai pablogėjo, nebedalyvavau.

2003 metais gavau kvietimą į susitikimą. Kadangi negalėjau keliauti, paskambinau vienu iš duotų telefono numerių Virginijai iš Kauno. Esu dėkinga, kad ji perdavė mano telefoną Adelei Jarušaitienei.  Sulaukiau jos skambučio. Adelė atsiuntė literatūros apie Parkinsono ligą ir apie draugijos veiklą. Iki šiol bendraujam, dažnai pasikalbam telefonu.

Kai Kaišiadorių sergantieji susibūrė į savitarpio pagalbos grupę, su likimo draugais pradėjau bendrauti telefonu. Į susitikimą Žiežmariuose jau ir aš šiaip taip nuvažiavau. Pabendravau su likimo draugais, susipažinau su Janina, Stanislovu, Adele. Čia sužinojau apie naują vaistą Miropexiną.  Pradėjau šį vaistą naudoti. Pirmas poveikis buvo nuostabus, lovoj pati verčiausi nuo vieno šono ant kito ir pati tuo netikėjau. Tačiau neilgas  buvo mano džiaugsmas. Matyt, pripratau prie vaistų. Vis sunkiau darosi atsigulti ir atsikelti. Reikalinga pagalba apsirengiant ir nusirengiant. Labai dažnai pykina.

Džiaugiuosi, kad gyvena kartu su dukros šeima. Dukra medikė, todėl yra kam suleisti vaistus, pastatyti lašelines, pamasažuoti, o taip pat apskalbti, pagaminti maistą. Daug padeda vyras, anūkas. Žiūriu televizijos laidas, sprendžiu kryžiažodžius, šiek tiek paskaitau. Tik kad akys greit pavargsta. Tai taip ir eina gyvenimas įsitvėrus lovos. Aplanko kaimo felčerė, šeimos gydytoja, nepamiršta kaimynės.

Gyvenimas tęsiasi…  gulint lovoje ar sėdint ir stebint laikrodžio rodykles, nes privalau laiku išgerti eilinę vaistų dozę. Šios ligos nugalėti negalima – reikia  su ja išmokti gyventi.

Stabintiškės, Kaišiadorių rajonas

Genutė Mikalčienė išėjo Anapilin 2014 m. balandžio 14 d.

Nesutramdyta gyvenimo pilnatvė

Vida Jankaitienė,   2008-03-25

Dievai pasmerkė Sizifą ridenti į kalną didžiulį akmenį, kuris nuo viršūnės be paliovos vis risdavosi žemyn… Sakysite, beviltiška situacija? Pesimistams – taip! Ar įmanoma įsivaizduoti Sizifą laimingą? Ko gero. Nes tai, kas yra jo kančios priežastis, gali būti ir pergalė! Būtent ši mintis ir paskatino susipažinti su dviem medikais, sergančiais Parkinsono liga…

Vos įžengus į Lietuvos Dž.Parkinsono draugijos pirmininko, buvusio Kauno medicinos universiteto dėstytojo, docento Vytauto MILDAŽIO butą, žvilgsnį pirmiausia patraukia masyvus rašomasis stalas. Ant jo – per pusę perlenktas standus popieriaus lapas, iš tolo krentantis akis. Jame esantys įrašai įsakmiai perspėja, kurią valandą kokį vaistą būtina gerti. Žvilgsniui perbėgus nuorodų virtine, supranti, kad ši atmintinė – visagalė. Mat rikiuoja visą docento gyvenimą…

Tačiau ponas Vytautas, nepaisydamas Parkinsono ligos (serga 15 metų), jau seniai prisitaikė prie pasikeitusių gyvenimo aplinkybių ir išmoko prasmingai gyventi. Jis uoliai seka medicininę mokslinę periodiką – domisi Parkinsono ligos gydymo naujovėmis ir visą savo energiją skiria draugijos veiklai.

Docentas tik 1999 m. nustojo dėstyti Kauno medicinos universiteto studentams, nors Parkinsono ligos “kaprizus” kenčia jau seniai. Drebančios rankos ar kojos, stingesio kaustomas kūnas, sutrikusi pusiausvyra, pakitusi rašysena – neįskaitomos raidės ir t.t. – su visomis šiomis bėdomis docentas Vytautas yra apsipratęs… Tai – neišvengiama jo gyvenimo būtinybė.

“Ta pati panelė, tik kita suknelė…”

“Nusistačiau, kad Parkinsono liga yra neatskiriamas mano įnamis, – aiškina docentas V.Mildažis. – Kaip ir blusa, neatskiriama nuo katės…

Dar Hipokratas yra pasakęs: jeigu pacientas ir gydytojas susivienys, abu kovos su liga, ją galima įveikti. Jei – ne, stebuklų nebūna… Vadinasi, privalu su liga galynėtis (žinoma, protingai)!”.

Docentas pabrėžia, kad daug kas priklauso nuo žmogaus charakterio, optimistinio “užtaiso”. Be to, nėra pasaulyje dviejų žmonių, kurie Parkinsono liga sirgtų vienodai. Kad ir po pačiomis skirtingiausiomis kaukėmis ši liga besislapstytų, vis vien ji – ta pati panelė, tik vis kita suknele…

Aukštasis pilotažas

Pasak V.Mildažio, pirmieji penkeri ligos metai – tai “aukso amžius”. Mat levodopos preparatai padeda “valdyti” ligą. Žinoma, privalu laikytis griežto paros režimo, tvarkingai gerti vaistus (reikalingos 8 valandos gero miego!) ir pan. Vėliau šis “medaus mėnuo” baigiasi, nes levodopos nebeužtenka. Prireikia dar ir kitų vaistų.

Progresuojant ligai, atsiranda sudėtingų gydymosi niuansų. Pavyzdžiui, ir jauna, ir sena šeimininkė žino, kokių produktų reikia mišrainei, tačiau kiekvienos šeimininkės mišrainė, nors produktai tie patys, skirtingo skonio. Viską lemia proporcijos, prieskonių įvairovė ir t.t. Taigi optimaliai parinkti ir idealiai parinkti vaistus – sudėtingas dalykas. Kombinuotas Parkinsono ligos gydymas vėlesnėse stadijose – tai tikras “aukštasis pilotažas”!

Apie žvejybą, gamtą ir…

Docentui Vytautui ežere pirmąkart teko patirti ir labai nemalonią akinezijos (nejudrumo) būseną. “Vėjelis neša valtį kur nori, – prisimena gydytojas. – O tu esi visiškai bejėgis, nes negali pajudėti. Apie kokią žvejybą gali eiti kalba? Gamta įdomi tol, kol ją gali nugalėti…”.

Pradėjus vartyti gydytojo šeimyninį albumą, iš nuotraukų į kambarį įsiveržia margas gyvenimas: jaunų studentų šypsenos, auditorijų rimtis, žemuogėmis pakvipusi vasara, kaimo sodybos jaukus ramumas, ežero drėgme dar spindinčios lydekaitės – solidus žvejybos laimikis. Ir, žinoma, šilti V.Mildažio artimųjų veidai…

Ant plataus, tvirto stalo viskam užtenka vietos: albumams, studentų dovanotiems suvenyrams, knygoms… Netgi Dž.Parkinsono draugijos dokumentai kukliai įsispraudžia kairiajame stalo kamputyje. Ir staiga šis įvairiaspalvis gyvenimas, išsivadavęs iš popierinės nelaisvės, ima žėrėti. Žėri taip, jog supranti, kodėl dar ir dabar buvę studentai tebesiunčia laiškus docentui ir dalijasi su juo savosiomis mintimis. O Dž.Parkinsono draugijos nariai nesidrovi bet kuriuo metu trukdyti savojo pirmininko…

Šaltinis: www.sveikaszmogus.lt

Vytautas Mildažis išėjo Anapilin 2009 m.

Nesutramdyta gyvenimo pilnatvė

Vida Jankaitienė,   2008-03-25

Dar vienas medikas…

Kauno Krikščioniškųjų gimdymo namų gydytojas Stanislovas PUODŽIUS pasitiko jau laukdamas ties savo kabinetu. Santūriai šypsodamasis, pakvietė užeiti į vidų. Devinta valanda ryto jam – pats geriausias laikas pokalbiui. Vėliau, po vidurdienio, sunkoka bendrauti. Mat tada, neatsižvelgdama į nieką, vis akiplėšiškiau į gydytojo gyvenimą ima brautis Parkinsono liga. Ir užsikertanti kalba dar nėra pats nemaloniausias dalykas, trukdantis bendrauti…

Pasilieka viltis ir tikėjimas

Gydytojas Parkinsono liga serga jau 10 metų ir yra giliai įsitikinęs, kad ši liga – tai Viešpaties Dievo skirtasis išmėginimas. “Esu užsidaręs, – prasitaria jis. – Tikras vienišius. Nedalyvauju Dž.Parkinsono draugijos veikloje – nebendrauju su šia liga sergančiais žmonėmis. Tai nėra gerai, tačiau esu per daug trapus: pamatęs priepuolio ištiktą, drebulio kamuojamą nelaimingąjį, ir pats imu kretėti…”.

Gydytojas Stanislovas Puodžius atskleidžia slaptąją svajonę – troškimą viešai pasidalyti savo patirtimi. Jei turėtų galimybių, išleistų patarimų knygelę, kaip gyventi sergant Parkinsono liga. Juk jo ligos “stažas” – ištisas dešimtmetis.

Stiprybės šaltiniai

Gydytojas po skaudžios žinios (“Jūs sergate Parkinsono liga!”) visus metus nepajėgė atsitiesti. Kamuodavo depresija, ateities baimė (“Kam dabar būsiu reikalingas?”; “Teks darbą mesti”). Ir gyvenimą – kaip tą niūrų rudenį – nudažydavo tamsi spalva…

Tačiau dvasingas gilinimasis į save ir katalikybės gelmė padėjo nepalūžti. Beje, yra dar viena versmė, dovanojanti stiprybės. Tai – mankštinimasis. Nuo trylikos metų jis žaidė lauko tenisą ir aistringai garbino šią sporto šaką. Sportinis įkarštis iki šiol rusena. Todėl po pietų, kai pasidaro sunku judėti, prasideda kova su savimi. Geriausias ginklas kovojant su kūną stingdančiu nejudrumu – mankšta.

Šeimai tenka su liga “draugauti”

Prie gydytojo gyvenimo negailestingai prisilietė ne tik liga, bet ir skaudi netektis. Prieš ketverius metus nuo vėžio mirė dukra. Užgeso jaunos, 29-erių metų moters gyvybė… Ši nelaimė dar labiau pakirto sveikatą.

Tačiau visagalis laikas šiek tiek apmalšino skausmą. Jėgų suteikia šeima, susikūrusi po antrosios santuokos – žmona ir jau studentas sūnus. Anot gydytojo, artimiesiems su juo daug sunkiau gyventi negu jam su savąja liga taikytis. “Namiškiai priversti kiekvieną dieną mano negalią stebėti, su ja “draugauti”, – liūdnai konstatuoja Stanislovas.

Gydytojas prisimena, kaip prieš dvejus su puse metų žmona jį vartė lovoje ir nuogąstavo. Mat jis 37 paras badavo (tiesa, pasitaręs su šios srities specialiste K.Vaištariene!). Į badavimo pabaigą taip nusilpo, kad nebepajėgė pajudėti ir apsiversti lovoje. Namiškiams buvo baisu – 183 cm ūgio vyras tesvėrė tik 54 kg (!). Laimei, badavimo kursas pasiteisino. Po badavimo vaistų dozes buvo galima sumažinti – tai padėjo atsitiesti.

“Perskeltos” dienos lemtis

Iki vidurdienio (po pietų nebepadeda nė vienas medikamentas!) gydytojas Stanislovas dirba (ketvirčiu etato). Ir visiškai nesvarbu, kad jis nebepajėgia priimti gimdymų ar operuoti. Gydytojas jau aštunti metai reikalingas Krikščioniškiesiems gimdymo namams savo giliomis profesinėmis žiniomis ir vertingais patarimais. Praktinio darbo derinimas su moksliniu mokomuoju praeityje (18 metų – skyriaus vedėjas Kauno akademinėse klinikose, 3 metai – Klinikų direktoriaus pavaduotojas akušerijos ir ginekologijos reikalams, dar 3 metai – Kauno medicinos instituto ginekologijos katedros vedėjas) – juk tai neišsenkanti patirties versmė. Ja gydytojas mielai dalijasi su kiekvienu kolega.

Nėra tokios lemties, kuri pajėgtų iš gyvenimo pavogti viską. Gražios akimirkos niekur nedingsta. Jos – mūsų dabartis…

Šaltinis: www.sveikaszmogus.lt

amžinąjį atilsį Stanislovui Puodžiui

Aš ir mano liga

PetrauskasParkinsono ligos simptomus pastebėjau sulaukęs 65 metų amžiaus. 1991 metais pastebėjau, kad, skaitant laikraščius ar knygas, dreba dešinė ranka. Rankos drebėjimas kiekvienais metais vis ryškėjo. Tuo metu jokio supratimo apie Parkinsono ligą dar neturėjau.

Sužinojęs, kad sergu Parkinsono liga ir kad visą likusį gyvenimą kiekvieną dieną reikės gerti vaistus, nepuoliau į neviltį, nes tolimesnių ligos pasekmių dar nežinojau. Be to, galėjau vairuoti mašiną, važiuoti dviračiu, nes tuo metu drebėjo tik dešinė  ranka ir koja.

1997 metais gydytojos  neurologės A.Simanonienės dėka buvau pakviestas į Pasaulinės sergančiųjų Parkinsono liga dienos minėjimą Kaune, vėliau Abromiškėse ir Šiauliuose. Ten sutikau likimo draugų, su kuriais pabendravęs pasijutau ne vienišas. Pradėjau daugiau domėtis šia liga, ieškoti įvairios literatūros.

2005 metais liga ėmė sparčiau progresuoti. Atsirado kojų sustingimas, ėmė daugiau drebėti ne tik dešinė ranka, bet ir abi kojos, prasidėjo kojų traukuliai. Teko pagulėti ligoninėje. Prasidėjo pastovūs kojų sąstingiai, pusiausvyros sutrikimai, be namiškių pagalbos buvo vis sunkiau pačiam apsirengti, pavalgyti ir kitaip apsitarnauti.

2006 metų kovo mėnesį mūsų mieste apsilankiusi gydytoja Vaineta Valeikienė konstatavo Parkinsono ligos ketvirtą stadiją. Sveikata blogėjo. Pamažu ėmė trikti kalba, rašysena, atsirado abiejų rankų drebėjimas, abiejų kojų sustingimas ir blogiausia iš visų blogybių – prasidėjo haliucinacijos… Žmona turėjo mane pilnai aptarnauti. Savijauta buvo labai bloga. Tačiau nei aš, nei mano artimieji nepraradome vilties. Pusę metų tęsėsi gydymo koregavimas ir tai padėjo man įveikti sunkią ligos krizę, atsirado viltis.

Esu dėkingas LPD pirmininkei Adelei Jarušaitienei už jos begalinį rūpestį ir pasiaukojimą. 2006 m. kovo mėn. įstojęs į šios draugijos gretas, pasijutau, kad nesu vienas. Ypač mane pradžiugino gerb. V.Valeikienės knygutė „Parkinsono liga. Ką turi žinoti pacientai ir jų artimieji“. Sužinojau, kad man gyvenant su šia liga labai svarbu savalaikis vaistų vartojimas ir teisinga mityba. Už tai esu labai dėkingas knygutės autorei.

Negaliu geru žodžiu nepaminėti Mažeikių miesto gydytojos  neurologės A.Simanonienės ir šeimos gydytojos N.Stankuvienės. Man tikrai labai malonu prisipažinti, kad turiu rūpestingą, gerą žmoną, sūnaus šeimą, kurių dėka, nors ir sirgdamas tokia sunkia liga, sulaukiau tikrai garbingo amžiaus ir dar galiu džiaugtis gyvenimu.

Mažeikiai

amžinąjį atilsį Antanui Petrauskui

Su ponu Parkinsonu stengiasi sugyventi draugiškai

Marijana Jasaitienė, 2016-02-23

Kaunietis Vaclovas Tunaitis kone kasdien, o kartais ir kelis kartus per dieną sau primena: „Vaclovėli, išsitiesk, nebūk sulinkęs.“ Šis 56-erių vyras – ne atletas ir ne manekenas. Jis serga Parkinsono liga.

Tai buvo netikėta

Vienas Parkinsono ligos požymių, anot V.Tunaičio, – lenkti prie žemės.

Deja, tai yra ne vienintelis prieš 200 metų anglų mokslininko Johno Parkinsono pirmąkart aprašytos ligos, po 40 metų pavadintos jo vardu, simptomas. Raumenų sustingimas, lėti riboti judesiai, pusiausvyros sutrikimas ir kiti ligos padariniai organizmą kausto pamažu. Vaistų, kurie ją išgydytų, iki šiol neišrasta.

„Labai svarbu nepasiduoti ligai“, – sako Vaclovas, sergantis jau šešeri metai.

Parkinsono liga jam buvo labai netikėta, netgi nežinoma. Nei šeimoje, nei giminėje ja niekas nesirgo.

„Esu dėkingas broliui. Jis nuostabus žmogus, pastebėjo, kad sergu, ir paskatino eiti pas gydytojus“, – prisimena Vaclovas.

Iš pradžių jam buvo įtartas kaklo kraujagyslių užkalkėjimas ir insultas. Tuomet Vaclovas nuvažiavo į Vilnių. Antakalnio poliklinikoje išgirdo diagnozę: Parkinsono liga.

„Tada ir pats pastebėjau, kas man yra“, – Vaclovas tarsi iš šalies pats save pamatė, žiūrėdamas brolio dukters vestuvių vaizdo įrašą.

Jame, anot Vaclovo, akivaizdu, kaip visi, sėdintys prie vaišių stalo, po tosto ima taurelę, o jam tai padaryti nelengva.

„Tiesiu, tiesiu ranką, jau visi būna seniai išgėrę, kol aš paimu tą taurelę. Ir dabar didžiausios mano problemos – rankose“, – apie savo ligą Vaclovas kalba atvirai ir nuoširdžiai.

Nė dienos be vaistų

Geriausiu gydytoju pasaulyje Vaclovas vadina Kauno klinikų Periferinės nervų sistemos ir neuroraumeninių ligų sektoriaus vadovą docentą Kęstutį Petrikonį. Apgailestauja, kad, gavęs šeimos gydytojo siuntimą į neurologo konsultaciją, ne iš karto pas jį pateko.

„Docentas man labai daug padeda. Nuolat stebi mano ir visų sergančiųjų Parkinsono liga sveikatos būklę, derina vaistus ir jų dozes, siunčia į reabilitaciją. Tai gydytojas iš didžiosios raidės“, – su didžiausia pagarba ir dėkingumu apie K.Petrikonį kalba jo pacientas.

Šiuo metu Vaclovas geria keturių rūšių vaistus. Kai kurių – po visą tabletę, kai kurių – po pusę. Pirmoji dozė – 7 val. ryto, vos išlipus iš lovos. Keliasi Vaclovas anksti, kartu su žmona, kuri nuo 8 val. ryto jau būna darbe. Vyras labai laukia jos grįžtant, nes, sako, bendravimas taip pat yra vaistai, o vienatvė prie lango būtų nuodai. Tarp 8 val. ir 9 val.  ryto – dar dveji vaistai, dar vieni lieka vakare. Vaclovas ir vidunaktį pažadintas pasakytų jų pavadinimus, dozes miligramais.

„Vaistus reikia vartoti taip, kad poveikis organizmui būtų nuolatinis. Aš jaučiu, kada baigiasi jų veikimo laikas. Išgeriu tabletę – ir vėl gerai“, – apie savo pojūčius pasakoja ligonis ir juokdamasis svarsto, gal tai – jau priklausomybė, kaip ir nuo narkotikų.

Liūdina tai, kad vaistų dozes tenka didinti, o liga vis vien pamažu progresuoja.

Tenka daug primokėti

Pristabdyti Parkinsono ligą padeda ir fizioterapija, mankšt, judėjimas. Vaclovas giria Abromiškių reabilitacijos ligoninės gydytoją neurologą Mindaugą Šocą.

„Tai nuostabus gydytojas ir žmogus. Jis dėl kiekvieno paciento priima individualų, geriausią, sprendimą, kaip derinti vaistus ir reabilitacijos procedūras. Po jų jaučiuosi daug geriau“, – tikina V.Tunaitis ir apgailestauja, kad nemokamai gali stiprinti sveikatą tik kartą per metus.

Iki ligos visą gyvenimą dirbęs, su pašto siuntomis išmaišęs buvusią Sovietų Sąjungą iki Centrinės Azijos ir Tolimųjų Rytų, dabar gauna neįgalumo pašalpą. Deja, ji yra minimali, nors darbo stažas – 35-eri metai. Vaistai kompensuojami 80 proc. ir šiuo metu už juos per mėnesį tenka primokėti po 100 eurų.

Vaclovas labai stengiasi padėti sau kuo minimalesnėmis finansinėmis sąnaudomis. Mankštintis susikūrė ir pasigamino įvairius treniruoklius.

Labai kenkia stresas

„Stengiuosi su tuo ponu Parkinsonu gyventi draugiškai. Šiuo metu naujų pratimų mane moko reabilitologė Laura, Dainavos poliklinikoje su Kauno apskrities Parkinsono draugijos nariais dirba reabilitologė Ugnė“, – pasakoja Vaclovas.

Pratimus jis atlieka įvairius, pagal tai, kaip jaučiasi. Pavyzdžiui, jei tą dieną sunkiai valdo kojas – stimuliuoja jų raumenis, jei, anot Vaclovo, rankos neklauso – treniruoja jas. Ligoniai jaučia įvairių ligos simptomų. Būna ir geresnių dienų, kai savijauta nebloga, bet būna ir labai blogų.

„Gal tai ir nuo oro lauke priklauso, – svarsto Vaclovas. – Šiandien buvo prastai, tai nuėjau pasimankštinti parke, ant treniruoklių, ir pagerėjo. Labai svarbu gera nuotaika. Vos apima stresas ir ima kaustyti visą kūną, judesiai tampa riboti.“

Docento K.Petrikonio pacientas dalijasi jo patarimu daryti malonius darbus, mąstyti pozityviai. Vaclovui malonu kolekcionuoti bokalus. Gauna naują, nematytą, ir jaučiasi laimingas. Sako, kad tuomet jam gaminasi dopaminas, speciali biocheminė medžiaga. Nykstant ją gaminančioms tam tikros galvos smegenų zonos ląstelėms ir sumažėjus dopamino kiekiui, vystosi liga. Ją skatina ir kai kurių kitų medžiagų pusiausvyros sutrikimas, nors tikrosios priežastys iki šiol nėra iki galo išaiškintos.

Laukia mokslo atradimų

Dar vienas vaistas V.Tunaičiui nuo sunkios neišgydomos ligos – bendravimas su likimo draugais. Vaclovas išrinktas Kauno apskrities Parkinsono draugijos pirmininku.

Draugija susibūrė 1990 m. ir per tą laiką išpuoselėjo gilias tradicijas.

„Dainavos poliklinikos Jaunimo centre, kurio sale mums leidžia naudotis, susitinkame kiekvieno mėnesio pirmą antradienį. Pasikviečiame specialistų, kurie mums pristato naujoves, pateikia patarimų, atsako į klausimus. Mes patys tarpusavyje dalijamės savo problemomis, pojūčiais, patirtimi. Išsišnekėjus, pasiguodus palengvėja“, – apibendrina bendrijos vadovas V.Tunaitis.

Štai visai neseniai bendrijos nariams kineziterapeutė Ugnė Brusokaitė surengė trijų mėnesių tai či mankštų ciklą pagal kinų metodiką. Jos labai naudingos. Dar anksčiau bendrijos narius itin efektyvios mankštos mokė kineziterapeutė, atvykusi iš Italijos. Dabar ligoniai laukia konferencijos, kuri įvyks balandžio 16-ąją, ir tikisi, kad išgirs daug naujo bei naudingo.

Mokslas nestovi vietoje, ir yra tikimybė, kad bus įminta Parkinsono ligos mįslė. O kol kas ligoniai daro viską, kad galėtų judėti, kalbėti, ryti. Ligai progresuojant šių galimybių netenkama.

„Mano veidas irgi po truputį jau stingsta, todėl darau veido masažą. Sakoma, kad padeda kramtomosios gumos kramtymas. Bėdų yra ir bus. Kad ir kaip to nesinorėtų, tenka pripažinti“, – V.Tunaitis su realybe susitaikęs, bet vilties nepraranda.


Šaltinis: www.kauno.diena.lt


Geriausia mano gydytoja – žmona Birutė

TunaitisGimiau vaizdingose Zanavykų krašto apylinkėse. Mokiausi Vilniaus politechnikume. Pradėjus dirbti Pašto pervežimo centre, teko pašto vagonu pakeliauti po Tarybų Sąjungos platybes, pabuvoti lietuvių tremties vietose Sibire.

Prieš šešerius metus, būdamas beveik 50-ies metų, susirgau Parkinsono liga. Pajutęs judesių sulėtėjimą, atsiradusį kūno sukaustymą, kreipiausi į Vilniaus Antakalnio poliklinikos neurologus, kurie ir diagnozavo ligą.

Sužinojus diagnozę, apėmė įvairios mintys – džiaugiausi, kad nustatė ligą, bet… kodėl ja susirgau aš? Dabar jau priimu tai ramiai, susidraugavau su savo liga.

Tik gyvenimas pateikė dar vieną akibrokštą – panaikinus mano darbo vietą, netekau darbo, o rasti kitą taip ir nepavyko.

Sergant Parkinsono liga, labai svarbu yra sportas ir mankšta. Reikia nuolat judėti. Mūsų daugiabučių kieme įrengtais lauko treniruokliais stiprinu savo fizinę būklę. Turiu įvairių ergoterapijos ir kineziterapijos priemonių, kurios padeda gyventi su šia negalia. Taip pat labai svarbu – gera nuotaika, kuri skatina dopamino gaminimąsi. O ją man labai pakelia mano hobis – kolekcionuoju pašto ženklus ir alaus bokalus. Juos dovanoja draugai ir pažįstami, jų ieškau įvairiose pasaulio valstybėse. Visais būdais stengiuosi neprarasti geros nuotaikos.

Ir dar… bendravimas. Jis labai svarbus. Nuo 2014 metų esu Kauno apskrities Parkinsono draugijos pirmininkas. Stengiuosi suburti žmones bendravimui, organizuoti susitikimus su įvairiais žmonėmis, nedideles keliones, kurios juos prablaškytų ir padėtų išsiveržti iš keturių sienų.

Manau, kad vis dėlto gimiau po laiminga žvaigžde. Gyvenimas suvedė su nuostabiais žmonėmis, puikiais gydytojais: docentu K.Petrikoniu, gydytoju V.Matjošaičiu ir kitais Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų neurologais, Abromiškių reabilitacijos ligoninės gydytoju M.Šocu, Kauno Šilainių poliklinikos šeimos gydytoju A.Jančiausku. Nuoširdžiai dėkoju jiems.

Bet pati geriausia mano gydytoja – mano žmona Birutė. Ji jau 25 metus lydi mane nelengvame gyvenimo kelyje. Ji greta manęs ir neviltyje, ir džiaugsme. Ji man saulę uždega naktį. Ji – mano saulė.

Vaclovas Tunaitis, Kauno apskrities Parkinsono draugijos pirmininkas

2015 balandžio 2d.

Pasivaikščiojimas su Parkinsono liga

Natalija Kondrotienė, 2009 m. sausio 6 d.

UsinskienePakruojyje gyvenanti Irena Ušinskienė tikslią savo ligos diagnozę išgirdo prieš vienuolika metų — Parkinsono liga. Tai nebuvo priežastis atsisakyti veiklos — subūrė tokius pat Pakruojo rajono ligonius į grupę ir patikina, kad susitaikyti su liga privalo visi kartu.

Džiaugsmo ir ramybės sargas

Nuspaudus ponios Irenos durų skambutį pasigirsta skardus lojimas. Aišku, bute gyvena ir sargas. Pro duris kyšteli juoda nosytė — šeimininkės šuo. Moteris pakviečia į vidų ir, nusišypsojusi, patikina, kad be šio mažyčio pūkuoto sutvėrimo savo gyvenimo nebeįsivaizduoja: kartu keliasi, gulasi, keliauja pasivaikščioti.

Visuomet kalytę Laną įsisodindavo į krepšelį ant dviračio. Kartu važiuodavo į šalia Pakruojo esančio kaimo kapines — aplankyti ir sutvarkyti artimųjų kapų. Praėjusią vasarą iki kapinių, kurios yra už trejeto kilometrų, iškeliavo jau be dviračio — pėsčiomis. Taip pat pardavė ir sodą. Ne tik dirbti, bet ir numinti aštuoniasdešimtmetei moteriai sunku — sveikata nebe ta.

„Mano džiaugsmas — ji. Palinksmina, kai nuo užgriuvusių bėdų norisi tik verkti. Mirus vyrui, lyg gyvenimas būtų sustojęs. Pasijutau vieniša. Depresija smaugte smaugė. Kartą turguje vienas vyriškis man į delną įdėjo tą juodaakę, pūkuotą kalaitę. Padovanojo. Nuo tada mes nebesiskiriame“, — šypsodamasi glosto namų ir sielos sargę Laną.

Nusijuokusi priduria, kad nei metai, nei liga jai nėra kliūtis tobulėti: prenumeruoja spaudą, yra nuolatinė bibliotekos lankytoja, renka informaciją apie Parkinsono ligą, nusipirko fotoaparatą, o atvežtas vaikų kompiuteris — rimtas iššūkis. Juokiasi, kad anūkas atvažiavęs vis pamoko naujų dalykų.

Likimo smūgių atgarsiai — sveikatoje

Parkinsono liga poniai Irenai buvo įvardyta prieš keletą metų, tačiau nemalonius pojūčius bei sveikatos sutrikimus stebėjo kelis dešimtmečius. Daug metų dirbusi tardymo poskyrio viršininke, pastebėjo, kad susijaudinus raštas ima keistis, rankos pradeda drebėti. Šeimoje užklupo bėdos: žuvo brolis, vienas po kito per kelis metus mirė tėvas ir mama, palaidojo sūnų. Po netikėtos ligos anapilin iškeliavo ir vyras.

„Būdavo sėdi fotelyje ir per dieną žliumbi. Nenori priimti tiesos, susitaikyti su tuo. Visko būdavo. Neturėdavau sveikatos nė paeiti. Kretėdavo galva, rankos. Apimdavo silpnumas ir apatija, kamavo kojų skausmas“, — prisiminė moteris ne tik nuotaikos, bet ir savijautos pokyčius.

Gąsdino sutrinkanti koordinacija — „mėtymas į šonus“. Prisipažino, kad gėdijosi išeiti į gatvę — bijojusi, kad jos, svirduliuojančios, neapšauktų girtuokle. Moteris liūdnai šypteli — “visas centras išgulėtas“. Eidama gatve akimirkai pajusdavo artėjantį ligos priepuolį, jei spėdavo — prisėsdavo, o jei ne — griūdavo.

Teko taikytis prie diktuojamų ligos sąlygų bei naujų savo galimybių. Jėga rankose silpnėjo. Pirštai sunkiai suimdavo kavos puodelio ąselę, o dėl rankų virpėjimo gėrimas išsitaškydavo. Skaitydama, žiūrėdama televizorių pastebėjo, kad kreta galva. Sutrinka atmintis, lėtėja judesiai.

Su liga mažais žingsneliais

Nusprendusi, kad laikas išsiaiškinti negalavimų priežastį, iškeliavo pas medikus ieškoti ligos pavadinimo ir vaistų nuo jos apsiginti. Pro akis nepraslydęs skelbimas apie atliekamus išsamius sveikatos tyrimus Kaune paskatino veikti. Padaryti tyrimai. Gydytojas pasakė, kad visi simptomai bei tyrimai tvirtina — Parkinsono liga.

„Ligos pavadinimas negirdėtas, liga nežinoma. Žinojau tada apie šitą ligą tik šiek tiek“, — dalijosi įspūdžiais moteris

Nuvažiavusi pas Vilniaus specialistus pateko pas jaunutę gydytoją, kurios truputį išsigando, kiek vėliau paaiškėjo — be reikalo. Jauna specialistė puikiai parinko poniai Irenai gydymą. Daugelį metų kamavę simptomai sumažėjo, o vėliau visai išnyko. Puiki savijauta truko neilgai.

„Vaistus reikia gerti“, — šypsojosi ponia Irena — “o aš pasijutusi geriau nebesilaikiau paskirto rėžimo. Tai pageri vaistų, tai nebegeri. Tada nesupratau, kad Parkinsono liga nepagydoma. Maniau, jei simptomų nebėra — išgijau, o pasirodo, tai netiesa. Ligos simptomai netruko sugrįžti“, — pasakojo moteris.

Nuovargis, įtampa, stresas paskatino vėl atsirasti varginančius ligos simptomus. Moteris patikina, kad nuoseklus gydymas, savęs saugojimas, rėžimo laikymasis — taip pat yra gerų rezultatų duodantis gydymas.

„Dabar jau nebegalvoju, kokia bus mano ateitis. Žinau, liga nepagydoma, progresuojanti, bet nieko čia neišgalvosi. Liga gali šuoliuoti, bet ji gali ir mažais žingsneliais eiti. Viskas priklauso nuo paties žmogaus. Reikia susitaikyti ir eiti mažais žingsneliais su liga po paranke“, — šypsosi ponia Irena.

Kartu — lengviau

Ponia Irena prieš keleris metus sulaukė pakvietimo prisijungti prie šiauliškių Parkinsono liga sergančiųjų žmonių grupės. Vis susimąstydavo — reikia tokios grupės ir Pakruojo rajone.

„Sveikatos turiu daugiau, galiu nuvažiuoti į Šiaulius. Sužinoti naujienų apie ligą, pabendrauti su ta pačia liga sergančiaisiais, pasiklausyti gydytojų paskaitų, tačiau mūsų rajone yra sergančiųjų, kurie sau to leisti negali“, — pasakojo apie Pakruojo Dž. Parkinsono ligos savitarpio paramos grupės įkūrimo pradžią moteris.

Ilgai minties nebrandino, pasitarusi su šiauliečiais medikais bei sergančiaisiais ėmėsi kurti grupę Pakruojyje. Prisimena, kad pirmieji žingsniai buvo sudėtingi. Nuėjusi į polikliniką paprašė bent keleto Parkinsono liga sergančių žmonių telefonų, kad galėtų susisiekti. Nepavyko, tokios informacijos niekas neteikė.

„Ėjau per pažįstamus ir klausinėjau. Ieškojau. Reikėjo susirasti bent vieną. Sakiausi, kad pati sergu, kad reikia suburti tokius pat. Po vieną, kitą atrasdavau, vėliau mane žmonės susirasdavo patys“, — šypsosi ponia Irena.

Pakruojo savitarpio paramos grupėje susirenka apie 15 Parkinsono liga sergančių žmonių. Moteris suskaičiuoja, kad balandžio mėnesį grupė minės trejų metų sukaktį. Sergantieji susitinka kas du mėnesius.

Nusijuokia, kad niekada nebuvo plepi, tačiau grupėje visi pirmiausia skuba išsikalbėti, pasidalyti rūpesčiais, pastebėjimais, išgyvenimais. Kviečiasi medikus, kad šie paskaitytų paskaitų rūpimomis temomis, tai labai naudinga žmonėms. Apgailestauja, kad dažnas paprašo užmokesčio.

Usinskieen_1Ponia Irena nusišypso ir visiems susirgusiems pataria nepasinerti į depresiją, o ieškoti artimųjų paramos ir palaikymo, bendrauti su ta pačia liga sergančiais — kartu lengviau įveikiamos kliūtis.

Citata: „Liga gali šuoliuoti, bet ji gali ir mažais žingsneliais eiti. Viskas priklauso nuo paties žmogaus. Reikia susitaikyti ir eiti mažais žingsneliais su liga po paranke“

Draugė: „Mažiau sielvartauju dėl ligos, kai turiu tokią ištikimą ir smagią draugę“, — tikina pakruojietė Irena Ušinskienė.

Patarimas: Pakruojo Parkinsono ligos savitarpio paramos grupę subūrusi Irena Ušinskienė pataria nepasiduoti ligos diktuojamoms sąlygoms — neužsidaryti namuose.

Šaltinis: www.imed.lt

Irena Ušinskienė išėjo Anapilin 2016 m.

Ačiū, kad esate TOKS

Romualda Suslavičienė, 2010-07-02

VaitkeviciusKiek žmogus gali pakelti ant savo pečių, nežino net jis pats, kol gyvenimas nepažeria didesnių ar mažesnių išbandymų. Ir tada pamatai, kad tikroji stiprybė – ne pečių platume ir drąsiuose, skambiuose žodžiuose, o kažkur tenai, giliai viduje, kur glūdi kažkas, nenusakomas kalba, nepasveriamas, nepamatuojamas, vieniems lemiantis sugniužti nuo menkiausios nesėkmės, o kitiems – suteikiantis jėgų eiti ne tik patiems, bet ir ištiesti ranką savo likimo broliams. Niekas kitas, tik didžiulė bėda iki paties skaudžiausio, paties slapčiausio apnuogina žmogaus sielą. Ir pasirodo, jog esame tik dvejopi – tie, kurie dėl savo žaizdos užpyksta ant viso pasaulio ir trokšta tokio paties skausmo visiems likusiems, ir tie, kurie visą save atiduoda tam, kad kitiems skaudėtų mažiau. Retas gyvenimo atvejis, kai atspalvių nelieka, tik dvi spalvos – balta ir juoda…

… Kai Lietuva įnirtingai tebesiginčijo, gerai ar blogai gėjų eitynės Vilniuje, kai įrodinėdami savo tiesas pykosi geriausi draugai ir šeimynykščiai, per Rumšiškes taip pat nuvilnijo eisena. Dvi dienas Liaudies buities muziejuje šurmuliavo spalvingas festivalis „Šokim, trypkim, sveiki būkim“, organizuotas Lietuvos Parkinsono ligos draugijos ir sukvietęs nemažą būrį vyresniojo amžiaus ir pagyvenusių žmonių liaudies kolektyvų, dainininkų, muzikantų. Šeštadienį – su parodos atidarymu, koncertais muziejaus sodybose, bendru koncertu muziejaus miestelio aikštėje, vakarone iki išnaktų; sekmadienį – ir vėl su šokiais, muzika, tik jau kitų kolektyvų atliekama.

– Per dvi dienas festivalyje pasirodė net 22 kolektyvai, – vėliau sakys choreografas, klubo „Skaisgija“ vadovas žiežmarietis Stanislovas Vaitkevičius, kuris ir buvo ta pagrindinė ašis, aplink kurią sukosi festivalio organizacinis darbas. Juk beveik visi festivalyje dalyvavę šokių kolektyvai – tai seniai pažįstami šokį mylintys žmonės, su kuriais per visą savo choreografinės biografijos laikotarpį dešimtis kartų šokta įvairiose šventėse, festivaliuose, konkursuose, pas juos viešėta, mieli sveteliai priimti gimtajame krašte. Smagu, kad iš Kaišiadorių krašto koncertavo net keturi kolektyvai – „Savingė“ (vadovė Angelė Pačėsienė) ir trys vadovaujami paties S.Vaitkevičiaus – „Gudobelė“, „Skaisgija“ ir „Kiemanta“. Ne vienas šiame festivalyje dalyvavęs kolektyvas šoka S.Vaitkevičiaus šokius, kurių talentingas choreografas yra sukūręs arti trisdešimties. Tai pats šokamiausias ir pamėgtas „Kalniškių kadrilis“, vienas iš naujausių – „Strielčius“, „Pasveikinimo šokis“, „Marceliukė“, „Žalnierius“, kiti, plačiai pasklidę po Lietuvą.

– Iš Panevėžio atvažiavo 5 kolektyvai, Marijampolės – 2, turėjom svečių iš Kėdainių, kitų Lietuvos vietovių. Iš viso būta arti 300 žmonių, – dar šviežiais įspūdžiais „Atspindžių“ paprašytas dalijosi S.Vaitkevičius.

Tačiau ši šventė nebuvo tik festivalis. Ir Stanislovas Vaitkevičius – ne tik choreografas, šokių kolektyvų vadovas. „Šokim, trypkim, linksmi būkim“ tapo pirmąja tokio masto vieša akcija, kuria siekta atkreipti visuomenės dėmesį į Parkinsono liga sergančius žmones bei jų problemas. Pavykusi akcija, nes, kaip sakė Lietuvos Parkinsono draugijos Kaišiadorių rajono savitarpio pagalbos grupės vadovas Stanislovas Vaitkevičius, ji susilaukė daug dėmesio ne tik iš Liaudies buities muziejaus lankytojų, bet ir užsienio svečių, festivalio dienomis atvykusių į Lietuvos liaudies buities muziejų, kuriame nuo šiol bus ir šios akcijos metu pašventintas stogastulpis (autorius – V.Kapačiūnas), įamžinantis drebulę – Lietuvos Parkinsono draugijos simbolį.

– Esame labai dėkingi muziejui, kad suteikė erdvę koncertuotojams, gyvenamąsias patalpas Parkinsono draugijos nariams, – kalbėjo ponas Stanislovas, nuo pat įsikūrimo – 2006-ųjų, vadovaujantis vietinei savitarpio pagalbos grupei.

Pasaulyje Parkinsono liga serga daugiau kaip šeši milijonai žmonių, Lietuvoje nuo šios ligos kenčia apie 9 tūkstančiai. 1997 m. įsikūrusi Lietuvos Parkinsono draugija vienija daugiau nei tris su puse šimto sergančiųjų ir jų šeimų narių, medikų, o Kaišiadorių savitarpio pagalbos grupėje kol kas – 10 žmonių, nors sergančiųjų yra daugiau. Klastinga lėtinė, progresuojanti liga slopina judesių kontrolę, todėl jie lėtėja ir sunkėja. Pasak S.Vaitkevičiaus, be vaistų, labai padeda mankšta, įvairūs muzikiniai pratimai ir, žinoma, vidinis nusiteikimas, sugebėjimas neužsisklęsti savyje su savo problemomis.

– Draugija ir savitarpio pagalbos grupės yra labai reikalingos. Juk dažniausiai žmogus, sužinojęs diagnozę, puola į depresiją, apatiją, atrodo, kad gyvenimas pasibaigė. Savo naujiems kolegoms stengiamės parodyti, kad taip nėra, kad ne viskas prarasta, – kalbėjo grupės pirmininkas, kurio planuose – ir mintys apie žygį per Lietuvą, kurio misija būtų tokia pati, kaip ir festivalio – garsiai prabilti apie save, pritraukti dėmesį, o sergančiuosius paskatinti tikėti savimi.

Tačiau ne tik sergantys gali pasimokyti stiprybės iš Stanislovo Vaitkevičiaus, kurio darbo kalendorius intensyvesnis nei daugelio mūsų. Po festivalio Rumšiškėse kartu su dviem savo šokėjų kolektyvais („Gudobelė“ ir „Kiemanta“) dalyvauta tarptautiniame festivalyje, su „Skaisgija“ per Jonines koncertuota Zarasuose ežero saloje, iškart po to – koncertas Liutonyse su visais trimis kolektyvais, spalio mėnesį laukia koncertinė-turistinė kelionė į Italiją… O kasdienybėje – repeticijomis užpildyti vakarai su pernai dvidešimtmetį atšventusia „Skaisgija“, „Gudobele“.

Atrodo, ir užtektų. Tačiau kai prieš trejetą mėnesių Liutonių kaimo bendruomenės nariai paprašė pamokyti šokių ir padėti „sulipdyti“ tikrą kolektyvą, Stanislovas atsisakyti negalėjo. Taip prasidėjo repeticijos su trečiu kolektyvu netoli Žiežmarių esančiame kaime. Vadovą džiugina liutoniškių entuziazmas, noras šokti, tad apie juos negaili gero žodžio – žmonės ir tautinius rūbus patys pasisiuvo, ir noriai renkasi repetuoti, nors salytė – mažutė, repeticijoms anaiptol netinkama.

Intensyvų gyvenimo ritmą Stanislovas Vaitkevičius sugebėjo priderinti prie savo ligos, o – kas svarbiausia – privertė ir kitus patikėti, kad taip įmanoma.

…Prieš susitikimą teko atsiversti Lietuvos Parkinsono draugijos interneto svetainę ir perskaityti S.Vaitkevičiaus istoriją. „Esu gimęs 1962 metais gruodžio 20 d. Nuo vaikystės svajojau šokti, todėl atkakliai to siekiau. Šokau liaudies šokių kolektyvuose. Baigęs Lietuvos muzikos akademiją, įgijau choreografo specialybę. Dirbu ir dabar (tiesa, jau mažesniu krūviu) choreografijos mokytoju. Tuo pačiu metu vadovauju įvairiems liaudies šokių kolektyvams. Sceninius šokius pradėjau kurti 2000 metais. Manau, kad tai daryti sekasi, nes mano sukurti šokiai noriai šokami liaudies šokių kolektyvų. Sceninių liaudies šokių “Meilutė” ir “Kalniškių kadrilis” autorines teises yra įsigijęs Lietuvos liaudies kultūros centras.

2000 metais pradėjau jausti neaiškaus pobūdžio sveikatos pasikeitimus. Nuolatiniais palydovais tapo nuovargis ir mieguistumas. 2001 metais diagnozuota, kad sergu Parkinsono liga. Kai esi tik 38 metų, žinia apie lėtinę, nuolat progresuojančią ligą, smogė lyg žaibas. Man pasirodė, kad, turint tokią specialybę, gyvenimas baigėsi. Neįsivaizdavau savo gyvenimo be lietuvių liaudies šokio. Kadangi jau buvau pradėjęs kurti šokius, intensyviau ėmiausi šio darbo. Ir tada supratau, kiek daug galiu suteikti malonumo tiek sau, tiek šokėjams, tiek žiūrovams.

Prisitaikiau prie pasikeitusio gyvenimo ritmo, jaučiuosi reikalingas. Kurdamas šokius, dirbdamas su liaudies šokių kolektyvais, aš pamirštu savo negalią. Ir vis dėkoju Dievui, parodžiusiam man teisingą gyvenimo kelią, kuris vingiuoja tarp meną mylinčių žmonių”, – apie save rašo žmogus, kuris 2006 m. vasarį važiavo į Vašingtoną, kad pasauliniame Parkinsono kongrese Vašingtone supažindintų jo dalyvius su Lietuvos kultūra.

– Stiprus žmogus esat, – pokalbio pabaigoje ištrūko žodžiai.

– Gyvenimas privertė, – paprastai atsakė Stanislovas Vaitkevičius.

Netiesa. Būna, kad žmogus priverčia gyvenimą ir savo didžiulės valios pastangomis darydamas tai, kas jam pačiam galbūt ir neatrodo didvyriškumas, mums visiems suteikia vilties tikėti, kad visada yra išeitis ir kad ją gali rasti, jeigu tikrai norėsi ir tikrai ieškosi. O kai turi į ką pažiūrėti, ieškoti yra nepalyginamai lengviau.

Stiprybės Jums, gerbiamas Stanislovai! Ačiū, kad esate TOKS.

Šaltinis: www.atspindziai.lt

Stanislovas Vaitkevičius išėjo Anapilin 2016 m. vasarį.

Susidraugavusi su ponu Parkinsonu. Istorija su tęsiniu
  • Vidunaktį dažnai
  • Aš pabundu,
  • Kada keistai, keistai
  • Visuos namuos tylu,
  • Ir aš nebežinau,
  • Kas daros su manim,
  • Bet man kaskart sunkiau
  • Tokiom naktim
  • Išspręst gyvybės ir mirties lygtis
  • Su begale nežinomųjų.
  • Veltui aš laukiu: niekas man nepasakys…

VengrieneŠiais Vytauto Mačernio žodžiais, tiksliai atspindinčiais šiandieninius mano, o gal būt ir ne tik mano jausmus, norėčiau pradėti  savo nelinksmą išpažintį.

Viskas prasidėjo atrodo taip netikėtai, nelauktai. Man nebuvo nė 50 metų. Pradžioje pajutau diskomfortą rašydama, vairuodama, o nemaloniausia ir pikčiausia, kad ėmiau vis sunkiau valdyti dešinę ranką dalykinių susitikimų ar pietų metu. Gydytojai nusprendė, kad tokią mano būseną įtakoja įtemptas darbo ritmas.

Pastebėjusi ryškėjančius ligos požymius, sesuo, dirbanti neurologo kabinete slaugytoja, patarė nedelsiant konsultuotis su  specialistais. Neurologas, įtaręs galvos smegenų pakitimus, nukreipė mane į Santariškes nuodugniems tyrimams. Gydytojai kurį laiką dar dvejojo, bet 2002 m. prof. R.Parnarauskienė diagnozavo Parkinsono ligą. Sužinojus kuo sergu, pakirto kojas, atrodė jog susvyravo pasaulis ir net saulė nebe taip skaisčiai šviečia….

Kadangi dirbau mėgstamą ir pakankamai atsakingą darbą, turėjau puikius kolegas, tai nutariau dar kurį laiką padirbėti. Deja, vis dažiau pasikartojantis sąstingis ir matomai drebanti ranka pradėjo trukdyti dirbti, atkreipdavo pašalinių dėmesį ir varė mane iš proto. Šitaip prasikankinusi dar beveik keturis metus, 2005 m. ryžausi palikti darbą.

Nuo tos dienos, kai sužinojau diagnozę, ėmiau intensyviai ieškoti informacijos apie savo ligą internete. Sužinojau, kad ji neišgydoma, tačiau ramino tai, kad pasaulio mokslininkai sparčiai žengia į priekį, išrasdami naujus vaistus ir netgi operuodami Parkinsono liga sergančius ligonius. Tačiau vienai kovoti darėsi vis sunkiau ir sunkiau, vėl ėmė kamuoti depresija, nieko neveikimas stūmė į beprotybę.

Mano nevilties šauksmą išgirdo Lietuvos Dž.Parkinsono draugijos pirmininkė Adelė Jarušaitienė. Jos šilti žodžiai, neužgęstantis optimizmas ir kunkuliuojanti energija mane atgaivino. Jos nukreipta suradau Parkinsono draugijos Panevėžio savitarpio paramos grupę. Pagaliau ir aš išmokau gyventi su šia nenuspėjama liga, nepykti ant jos, o stengtis susidraugauti ir rasti ne tik blogąsias bet ir gerąsias šios negalios puses… Šiandien galiu drąsiai pasakyti, kad suprasti ligą, susidraugauti su ja, netgi su humoru pažvelgti į poną Parkinsoną, kaip mes tarpusavyje vadiname šią ligą, ir kontroliuoti ją padėjo ne tiek gydytojai, kiek Parkinsono draugija, o tiksliau joje susibūrę žmonės.

Esu laiminga, kad  šiame kritiškame gyvenimo tarpsnyje sutikau  savo profesijai atsidavusius gydytojus: neurologą A. Andrikonį, m.m.dr. V.Valeikienę.  Dėkoju likimui, kad jis atvedė mane į Lietuvos Parkinsono draugiją, leido pažinti jos pirmininkę A. Jarušaitienę ir daug nuoširdžių, draugiškų ir suprantančių likimo brolių ir sesių. Kartu su V. Mačerniu mąstau…

  • Atėjęs iš erdvių giliųjų,
  • Kodėl kas nors yra? Kodėl aš pats esu?
  • Didžiausia paslaptis visatos slėpinių …

Mano ligos istorijos tęsinys

  • Vidunaktį dažnai aš pabundu,
  • Kada keistai, keistai visuos namuos tylu,
  • Bet aš dėkoju jau likimui savo ,
  • Vienu nežinomuoju tapo M A Ž I A U…

Parkinsono ligos simptomus – rankos ir kūno drebėjimą (tremorą) – pajutau prieš 15-16 metų. Judesių sulėtėjimas ir pasunkėjimas, galūnių bei kūno sukaustymas prasidėjo palaipsniui. Judesiai tapo lėti, sunku buvo pradėti judėti, apsisukti, žengti nuo laiptelio. Jei pati nueidavau į parduotuvę, visada mokėdavau kortele, nes sugraibyti smulkias monetas buvo labai sunku ​ ir gėdijausi savo​ lėtumo. Dabar vėl su džiaugsmu einu į parduotuves.

Pagrindinis Parkinsono ligos gydymo tikslas – kiek įmanoma sumažinti funkcinės veiklos sutrikimą. Vaistai skiriami tuomet, kai simptomai pradeda trukdyti ž​mogaus​ ​ darbinei ar kasdienei veiklai. Nuo pat pirmų dienų med.m.dr. gydytoja neurologė Vaineta Valeikienė man skyrė gydymą. ​Džiaugiuosi, kad pradžioje gydymui nebuvo skirti L-dopa preparatai. Vartojau Mirapexin, PK-Merz, Azilect ir pan., liga stipriai atsitraukė. Žinoma, vaistų dozės vis augo ir augo, kol šie vaistai mažai bepadėjo ir gydymui teko įtraukti L-dopa. Išbandžiau ir Stalevo, ir Madopar, ir Sinemet – įvairių dozių ir įvairaus veikimo. Kai vaistų dozės tapo „arkliškos“ ir organizmas nebeatlaikydavo (net tekdavo plauti lašinėmis), kantrybė trūko – nuvažiavau pas gydytoją neurochirurgą J. Šidiškį, į tuometines Kauno medicinos universiteto klinikas, ieškoti pagalbos. Taigi, pirma GSS operacija buvo atlikta 2012 m. sausio mėn. Operacija tuomet dar daryta netaikant pilnos anestezijos, truko visą dieną. Skausmo operacijos metu nejaučiau. Operacija lyg ir pavyko, bet keliant stimuliavimo lygį, ėmė reikštis pašaliniai poveikiai: pirmiausia, kalba pasidarė nerišli ir nesuprantama, pradėjau kristi, dėl ko net patekau į ligoninę.

​Atlikus MRT, gyd. A. Radžiūnas pamatė, kad vienas ekektrodas įvestas ne vietoje (tuomet operacijos dar buvo atliekamos netikslinant vietos MRT pagalba). Sutikau daryti  korekciją. Antroji operacija pavyko neiškart. Supūliavo elektrodų įvedimo vietos. Kodėl? Gal atmetimas, gal kitos priežastys, nežinau. Buvo atliktos dar trys operacijas, kol pagaliau viskas pasisekė. 2015 m. birželio 3 d. Atlikta paskutinė operacija. Stimulaicija veikia! Parkinsono ligos simptomai kontroliuojamii! Išskyrus vieną – dėl boksininko pozos, t.y. palinkimo į priekį, liko nugaros skausmai. Dabar važinėju į skausmo kliniką ir tikiuos viskas susitvarkys.

Tikrai nebekeisčiau dabartinės savo savijautos į priešoperacinę. Visų Parkinsono simptimų (išskyrus nugaros skausmą) pagerėjimą vertinčiau 8-9 balais iš 10.

(Informacija surašyta taip, kaip ją supranta pacientas, todėl galimi netikslumai. Jei tokių yra, atsiprašome.)

2016.02.10

Mano Parkinsonas

ZlatkuvienePARKINSONAS – tai tarsi nelauktas, netikėtas, nepageidaujamas svečias, pamiršęs išeiti, apsigyveno mano namuose ir įvedė savo tvarką.

Parkinsonas ir draugystė

Parkinsonas atliko patikrinimo testą, atitolindamas netikrus ir priartindamas ištikimus draugus. Jis davė naujų likimo draugų, su kuriais kartu krypuojame, drebame, liūdime, džiaugiamės, griūname ir keliamės, leisdamiesi žemyn nuo gyvenimo kalno.

Parkinsonas, meilė ir seksas

Parkinsoniška meilė nepavydi, nesavanaudiška, rami, kantri. Seksas – kai lytinė trauka – ugnis perauga į lytėjimo trauką – šilumą. Mylimo žmogaus ranka paliečia tavo drebančią ranką ir ji nurimsta. Mylinti ranka apkabina tavo pečius ir tau nebeskauda. Mylinti širdis liečia tavo širdį, pripildydama kūną ir sielą dvasinės ramybės ir džiaugsmo.

Parkinsonas ir kelionės

Kiekvienas žingsnis – kelionė, kuri vis trumpėja ir sunkėja. Širdis traukia į tolį ir aukštį, o kojos prikausto prie žemės, paklusdamos žemės traukos dėsniui.

Parkinsonas ir tikėjimas

Dievas – visko pradžia ir pabaiga. Į jo rankas atiduodu visą save kartu su liga. Nors mano žemiška kelionė sunki, bet neilga. Tikiu dangiško Tėvo gydančia galia ir jo meile amžina.

Parkinsonas ir gimtadieniai

Gimtadienis – tai dar viena gyvenimo su Parkinsonu  pergalės dovana.

Parkinsonas ir vaikai, šeima

Šeima – tai atrama ir tvirtovė, kurios Parkinsonas nesugriovė. O vaikai tarsi paukščiai – užauga sparnai tėvų namuose ir

išskrenda sukti savo lizdo. Tavęs visada laukia antrieji namai – Parkinsono draugija ir likimo draugai.

Parkinsonas ir laimė

Liga – tai nelaimė, kuri sudarko kūną. Liga – tai laimė, kuri keičia širdį, pripildydama ją jautrumo, gerumo, paslaugumo, supratimo, užuojautos, artimo meilės, pasiaukojimo. Laimingas žmogus, turintis šiuos dvasios turtus. Jeigu nori būti laimingas, laimę teik kitam, nes tada ji stebuklingai grįžta tau pačiam.

Parkinsonas ir liūdesys

Liūdesys – Parkinsono pavaldinys. Liūdna, nes darosi vis sunkiau kovoti su liga, atrodo, kad niekas nenori ir negali man padėti. Mano pastangos padėti sau bevaisės. Pamažu prarandu viltį sulaukti tos stebuklingos dienos, kai pasaulis paskelbs “Parkinsono liga išgydoma“.

Parkinsonas ir ateitis

Ateitis – tai viltis, kuri miršta paskutinė ir kuri neateina laukiant, kol kiti palengvins mano ir mano likimo draugų gyvenimą. Gyvenu dabar, todėl turiu veikti dabar. Parkinsoną įveiksime dirbdami kartu. Meldžiu išminties, stiprybės, supratimo visiems geros valios žmonėms, dedantiems pastangas padėti kenčiantiems.

Šiauliai

Parkinsonas ir šeima

ZemaitisPrisimenu, tai buvo prieš penketą metų. Tėviškėje, susirinkę vaikai, anūkai ir proanūkiai paminėjom mano tėvelių išėjusių į Anapus 10-ties metų sukaktį. Užaugino jie mus, septynis vaikus, dorais, darbščiais, vienas kitą mylinčiais. Mylėjo ir jie vienas kitą, gal todėl ir paliko šį pasaulį vos ne kartu – 1993 metų rugsėjy… Šeimos vertybės brangios tapo ir mums – vaikams. Linksma tada buvo, prisiminėm daug smagių nutikimų iš praeities. Sesė Petrutė, ta kuri po tėvelių mirties tvarkė tėviškę, atkūrė jos istoriją, lyg tarp kitko pasakė: -Va, pasodinau 9 tujas, bet kažin ko mažiausia, simbolizuojanti mane, septintą vaiką, ėmė ir   nudžiūvo… Nesureikšminau tuomet to sutapimo, net truputį pyktelėjau už tokias pranašystes. Tėtė mūs buvo bitininkas, sodininkas, namų statybos meistras. Ko tik jis nesugebėjo. Būdavo pėsčias grįžta po sunkios darbo savaitės į namus, o randa laiko ir su mumis pasiausti, po sodo obelis palaipioti.

Buvo tada liepos pabaiga, pats alyvinių obuolių sirpimo metas. Slidžiomis obelėlės šakomis įsliuogiau  aukštai, aukštai. O varge, netiksliai padėta koja paslydo ir aš žnegtelėjau ant žemės. Išliko ausyse lyg ir trakštelėjimas kažin koks… Pirmoji išsigandusi pribėgo 11-metė dukrytė Marija. Apsikabino, paklausė, ar labai skauda. Nelabai, matyt, skaudėjo, jeigu dar šeimyną apie 30 kilometrų namo parvežiau. Gydytojas, apžiūrėjęs mano bėdą, liepė eiti namo. Ėjosi, į žmonos alkūnę įsikabinus, sunkiai. Naktį kamavo skausmai. Ryte buvo paskelbta tikra diagnozė – lūžęs  stuburas… Namuose ant nugaros išgulėjau 3 savaites. Man, nuolat nenustygstančiam vietoje, buvo nelengva. Pradėjau vaikščioti, sėdau ant pasiilgto dviračio. Tuomet dar nenutuokiau, kad ne slidi obels šaka buvo kalta dėl to kritimo. Tikriausiai, žemyn mane nustūmė… Parkinsonas. Nors nedarbingumo lapelį dar tęsė, skubėjau vėl į darbą. Nemokėjau sirgti, galvojau – be manęs neapsieis…Niekur nesiskyriau su savo numylėtu, tėčio dovanotu dviračiu. Kartą, keldamas koją, kad užsėsti ant jo, užsikabinau už sėdynės ir žiauriai kritau. Nesureikšminau ir šio ženklo.Ta pati sesė Petrutė pastebėjo, kad aš lyg ir nerangiai lipu į automobilį. Vėl pyktelėjau. Mat jaučiausi stiprus, laisvai nešiau sunkius svorius, dvylika kartų prisitraukdavau prie skersinio, bėgiojau krosus, plaukiojau, slidinėjau, irklavau baidares. Tik retkarčiais jutau, kad sunku susikaupti, galvoje nuo įtempto darbo ūžė, pradėjau blogiau miegoti. Pajutau, kad ilgesnį laiką vairuojant automobilį pajuntu nesaugumo jausmą. Kitą  pavasarį visai silpnai jaučiausi. Be vaistų “Lorofen“ užmigti negalėjau. Gaivinausi beržų sula… Pasidariau visapusiškus sveikatos tyrimus. Viskas lyg ir tvarkoj. Kaltas pervargimas, įtemtas darbas – padariau išvadą. Prisimenu, buvau paskirtas organizuoti gamyklos 75-metį. Darbe pasiūlė dar aukštesnes pareigas – nenorėjau sutikti dėl pablogėjusios sveikatos, bet kad labai prašė… Gamyklos turizmo šventės metu pastebėjau, kad bėgti sekasi geriau nei eiti. Žmona Laimutė pastebėjo, kad mano eisena kokia tai nerangi. Plaukdamas pajutau , kad sukuosi į vieną pusę, lyg ir baimė nuskęsti atsirado, kaire ranka vandens neužgriebiu. Pradėjau šlubuot kaire koja, širdelę daigstyt pradėjo.

Pagaliau žmona, vaikai įtikino – nuėjau pas bendrosios praktikos gydytoją. Ji, mane apžiūrėjusi, iškart nusiuntė pas neurologą. Šis įtarė man dar menkai žinomą Parkinsono ligą. Kai atsitokėjau, paskaičiau apie ją – nelengva buvo patikėti. Kodėl, o Dieve, man? Po to sekė dar 3-4 konsultacijos, tyrimai magnetinio rezonanso būdu. Diagnozė – ta pati… tai buvo ta savaitė, kai visas pasaulis gedėjo popiežiaus Jono Pauliaus II. Parkinsonas pakirto ir šį šventą žmogų, man buvo lyg palikimas. Išstudijavau visa, ką radau internete. Perspektyvos nedžiugios. Realybė pasirodė dar negailestingesnė… Šeima įkalbėjo nuvažiuoti į sanatoriją. Sanatorijoje “Eglė“ stengiausi neatsilikti nuo sveikųjų. Tačiau  sunkiai sekėsi nuslėpti progresuojantį šlubavimą. Atsilikdavau nuo 10 metų vyresnių ( o man tuomet buvo tik 55 ) ir plaukymo baseine, gimnastikos salėje. Kiekvieną savaitgalį skubėjau į šeimą, nes ten žalioje , žydinčioje namo aplinkoje, su vaikučiais jaučiausi saugus. Nusivežiau į Druskininkus savo numylėtą  dviratį. Su juo aplankiau visa, ką tik Druskininkuose galima buvo pamatyti.

Grįžau lyg ir sustiprėjęs. Pasinėriau į darbą. Grįždavau po 10 valandų darbo dienos: darbas marketingo skyriuje, žinia, įtemptas. Sunku buvo šlubčioti po gamyklos cechus, organizuoti produkcijos išvežimą, sutikti, palydėti užsienio svečius, dalyvauti derybose. Žmonės, aišku, pastebėjo mano didėjantį neįgalumą. Kartais net prie stalo apsisukti reikėjo didelių pastangų. Pradėjo drebėti kairė, po to ir dešinė ranka. Parašas išeidavo nenusakomos formos… Į darbą ir po miestą vis dar važinėjau savo mylimu dviračiu, bet vyrišką pakeičiau į moterišką. Priežastis?  Negalėjau užkelti kojos…  Vieną ir kitą kartą, nenulaikęs lygsvaros, griuvau… Ant aštrių akmens skaldos nuolaužų susižalojau veidą. Kitą kartą nuriedėjau laiptais žemyn į rūsį. Praėjus 20 mėnesių, kai sužinojau savo diagnozę, paskutinį kartą važiavau dviračiu. Neapsakomai gaila jo… Lieka tik viltis, kad kada nors vėl ant jo užsėsiu. Žmona Laimutė matydama, kad aš vis labiau linkstu prie žemės, pasiekė, kad sumažinčiau darbo krūvį. Nebuvo tos dienos, kad nepajusčiau blogėjančios sveikatos požymių. Vis dar bandžiau bėgioti krosus, bet kairė koja beviltiškai kabinosi už žemės. Tuomet dar greitai vaikščiojau aplink savo namą 100, po to 50, 10 ratų… Lipau į antrą aukštą po 10 kartų. Stengiausi judėti nors tiek. Prie skersinio prisitraukiu jau tik 3 kartus, po to tik pakabu… Pagaliau  Laimutė, apdairiai baigusi vairavimo kursus, perėmė automobilio vairą iš manęs. Vairuoti dar galiu, reakcija pakankama, bet jaučiu atsakomybę prieš kitus. Keliuose – “ karas“. Apsilankau eilinį kartą Kauno klinikinėje ligoninėje pas geriausius šios ligos specialistus. Jie keičia vaistus, eksperimentuoja. Pagaliau pasiūlo atlikti intervenciją į smegenis, t.y. ryžtis  operacijai. Bandau susirinkti informaciją apie tokių operacijų sėkmę. Atsiliepimai nevienareikšmiški. Vaikai, kaip nebūtų keista, matydami mano vargus, drąsina sutikti operuotis. 2007 metų sausio mėnesį duodu sutikimą operacijai ir laukiu savo eilės. Laimutės paragintas priimu krikščioniškus sakramentus ir jautriai visų savųjų palydėtas, sūnaus nuvežamas į Kauną. Rytą – vakarą sulaukiau savųjų skambučių, vakarais siunčiamų maldų…

Operacijos dieną atvyksta manoji Laimutė. Operuoja puiki, dvasinga gydytojų komanda: docentas Šidiškis ir gydytojas Rimkus. Pilnos anestezijos neduoda, tik vietinį atšaldymą, tad jaučiu kaip gręžia galvoje dvi skyles grąžtu visai panašiu į tą, skirtą metalui. Bandau juokauti… Po geros valandos parveža mane į palatą. Pirmas skambutis… iš darbo. Bendradarbė teiraujasi, kokių ir kiek mašinų turėtumėm gauti šį ketvirtį iš mūsų tiekėjų slovėnų… Apsidžiaugiau – viską atsakiau tiksliai, reiškia galva veikia… Neprisipažinau, kad tik 10 minučių po operacijos. Negalėjau skųstis palaikančiųjų gausa. Lankė, budėjo dukrelės Rūta, Mingailė, Marija, sūnus Paulius, sesės, uošviai, draugai ir pažįstami ir, savaime aišku, mano Laimutė. Visko buvo, ir ašarų – ir mano, ir vaikų…

Pirmiausiai, ką pastebėjau teigiamo – nustojo drebėti rankos, atslūgo stipriai tinstančios kojos. Kuo greičiau knietėjo išbandyti savo fizines galimybes. Troškau kuo greičiau pats atsikelti ir savarankiškai nueiti į tualetą… Vėl prasidėjo eksperimentai su vaistais nuo Parkinsono ligos. Dar beveik 2 savaites pagulėjęs ligoninėje (deja, turėjau pripažinti, kad judėti nepalengvėjo…) reabilitacijai buvau išsiųstas į Abromiškių sanatoriją – ligoninę. Palydėjo savieji, sesė Petrutė. Ji dar savaitę budėjo naktimis šalia… Savaitgaliais vėl skubėjo lankyti mano šeima.

Gydytojas Šocas atitaikė vaistus. Grįžau lyg ir sustiprėjęs, tačiau gydytojų darbingumo nustatymo komisija pripažino 70 procentų darbingumo netekimo lygį. Dar metus po 3-4 valandas dirbau savo darbą, tiesa, žemesnėse pareigose. Galiu pasidžiaugti AB Mašinų gamyklos “Astra“ gen. direktoriaus S. Bondarevo, personalo skyriaus vadovės, vykdančiosios direktorės O.Tutlienės, kitų bendradarbių atjauta ir geranoriškumu. Jie sudarė visas sąlygas man dirbti, kiek jėgos leidžia, toliau dalyvauti veikloje.

Žmona, sūnus kiekvieną dieną nuveždavo ir parveždavo iš darbo. Mergaitės sekmadieniais tvarkė dokumentus. Toliau silpstant jėgoms: pradėjo progresuojančiai skaudėt kairio peties sąnarį, stuburą ir raumenis. Nelabai galėjau pailsėti ir naktimis. Pablogėjo galimybės judėti, išlaikyti pusiausvyrą, pasidarė sunku net ir telefonu kalbėti. Dar 10 procentų sumažėjus darbingumui teko atsisakyti  pastovaus darbo. Iš tikrųjų, pastebėjau, kad tam pačiam fiziniam darbui atlikti reikia 20 kartų didesnių pastangų… Stengiuosi dar būt naudingas visuomenei ir šeimai. Palaikau ryšį su bendradarbiais. Džiaugiuosi, jei galiu dar kiek ir jiems padėti. Ramina prižiūrimos gėles, džiaugiuosi, kad laiku sutvarkiau namus, jų aplinką. Beveik spėjau pasiruošt šiai negandai. Džiaugiuosi, kad mano neįgalumas netapo šeimos nariams našta, kad suspėjau pasirūpinti jų gražia vaikyste ir jaunyste. Neaprūpinau jų “žemėm“ ir “žuvim“, bet išmokinau “žvejoti“. Kartu su Laimute padėjom jiems dvasinius ir moralės pamatus. Galiu dabar džiaugtis gamta ir kiekviena diena. Visi žmonės man geri, bet mieliausi vis tik savieji: žmona, vaikai. Jaučiu jų nuolatinę pagalbą naktį, kai reikia pasiverst, rytą, kai – atsikelt ir vis iš naujo žengti tokį sunkų tą pirmą  žingsnį, kai  “įmūryta“ į grindis koja beviltiškai neklauso mano norų, o kojų pirštai iki skausmo sukasi žemyn patį žingsnį darydami skausmingu. Mobiliu telefonu išsikviečiu pagalbą, kai pargriūnu… Jiems atsidėkodamas,  kai galiu išverdu pietus, paruošiu ką nors skanaus, laukiu pareinančių iš mokyklos ir iš darbo. Ką tik priėmiau dar vieną iššūkį: ruošdamas šeimai pietus, virtuvėje neatsargiai pasisukau ir kryptelėjęs kritau ant nugaros… Status taburetės kampas “paglostė“ šonkaulius ir vienas jų lūžo… Prie puokštės skausmų prisidėjo šis, dar vienas.

Galėčiau būti irzlus, bet labai stengiuosi išlikti ramus ir dėmesingas. Turiu prisipažinti: pasidariau jautrus, bet ne nervingas. Jaudina kilnūs, jautrūs kitų žmonių poelgiai. Šluostau ašaras žiūrėdamas gerumo laidas. Kartkartėmis, esant progai, parašau savo žmonai, dukroms ir sūnui gerumo laiškus. Gaunu  į juos atsakymus…

Kita vertus, yra laimė, kad gali pasiruošti neišvengiamam Išėjimui, surikiuoti darbus, nelikti kitiems skolingu nei materialiai, nei moraliai. Tai šansas dar ir dar sau ir kitiems būti geresniu. Rūpinasi, džiugu pajusti, kad neužmiršta sesės, brolis, uošviai,  bičiuliai ir draugai.

Dieve duok, kad mokslininkams ir gydytojams pavyktų surasti efektyvesnių šios klastingos ligos gydymo metodų. Visažinis internetas kiekvieną dieną praneša vis geresnes naujienas. Dalijamės jomis tarp likimo sesių, brolių, tarp šeimos narių. Gyvenimas – vertybė, gyvenimas gražus. Susigyvenau ir su liga. Jau vien dėl to, kad  ji suteikia galimybę dar pasidžiaugti  kiekviena diena, pabūti su visais kartu…

Alytus

amžinąjį atilsį Stasiui Žemaičiui

2009 metų balandžio mėnesį Vladislovas išėjo.  Išėjo, tuo metu, kai mes, likimo draugai, konferencijoje Klaipėdoje minėjome  pasaulinę segančiųjų Parkinsono liga dieną. Išėjo tada, kada konferencija buvo skirta slaugytojams.

 Žukauskų šeima susitaikė su Vladislovo negalia ir gyveno gyvenimą su Parkinsonu.  Nedejuodami, remdamiesi vienas į kitą, jie ėjo sunkiu sergančiojo Parkinsono liga slaugytojo keliu.

Adelė Jarušaitienė

„Mano tėvelis nuo jaunystės buvo energingas, mylintis gyvenimą ir žmones, linksmas, mokantis daug anekdotų ir pokštų;  geras šokėjas, dainininkas – tiesiog pobūvių siela. Rūpinosi šeima, statė namą tik savo rankomis.

Bet… taip gerai tęstis, matyt, nebuvo lemta. Būdamas tik 48-erių metų, susirgo smegenų encefalitu. Po kelių dienų pasveiko, bet po 2 mėnesių pradėjo lėtėti judesiai, eisena, trikti kalba, rašysena. Kai nustatė diagnozę – Parkinsono ligą – jis griežtai atsisakė žalingų įpročių ir kantriai lankėsi pas gydytojus, gulėjo ligoninėse ir pastoviai vartojo daugybę brangių vaistų. Žinoma, labai daug padėjo žmona – mūsų mama (med. seselė). Parkinsono liga mūsų namuose gyveno 32 metus. Nenustojo tėvelis rūpintis jau suaugusiais savo 3 vaikais ir 4 anūkais, prižiūrėjo savo namą su sklypu, netgi neatsisakė  savo hobio – bitininkystės. Virš 50 metų jis rūpinosi bitėmis: ar joms nešalta, ar daug perų pridėta, ar avilio neužpuolė kenkėjai, ar daug medaus bitutės spėjo prinešti…  Netgi pėsčiom pats lėkė 7 km prie avilių, kad tik bičių šeimos būtų sveikos.

Šiaip kasdienybėje tėveliui kasdien, kas valandą, kartais kas minutę reikėjo kažkokios mūsų pagalbos. Tai vaistukai nustojo veikti ir jis sustoja (sustingsta raumenys), tai reikia padėti apsirengti, pavalgyti. Bet jis labai stengėsi viską daryti pats. Kartais didelės pastangos padėti namų ruošoje pridarydavo žalos, bet pats gana greit suvokdavo ir puldavo atitaisyti (tai vandenį išlieja ant grindų, tai…).

Kaip bebūtų sunku ir jam, ir kitiems – jis nė karto nėra sudejavęs, kad va “kaip man sunku, koks aš sunkus ligonis, kaip jums visiems sunku su manimi, …”.

2008 rugsėjo mėnesį atšokome tėvelių auksines vestuves. Tai būtent tėvelis visus “pritrenkė” savo linksmumu, energija, gera nuotaika. Netgi sušoko senovišką valsą, kitus šokius, plėšė jaunystės dainas “pilna gerkle”. Visiems svečiams tai tik kėlė nuotaiką.

Manėme, kad mūsų tėvelis tarsi “užsikonservavęs”:  tiek metų vartodamas krūvas vaistų,  jis neseno, norėjo gyventi, džiaugtis gyvenimu ir visą laiką kūrė planus ateičiai. Baigdamas 82 metus Tėvelis išėjo…

Išėjo iš gyvenimo, bet liko mumyse… „

Anykščiai

Duktė Valdonė Žukauskaitė, Vilnius

Jei norite pasidalinti savo istorija, atsiųskite ją el. paštu info@parkinsonas.org

 

2 Komentarai

  1. Maryte Maryte
    2014-04-12    

    Na štai po daugelio metų (kaip man atrodo) supratau, kad vėl turėčiau pasidalinti savo patyrimu ir išsakyti nekurias mintis apie savo nelengvą bet ir nenuobodų gyvenimą…Nuo tos dienos kada nustatė Parkinsono ligą prabėgo nei daug nei mažai 14 metų.. Per tą laiką suradau Parkinsono draugiją, kuri man daug kur labai padėjo…suradau daug naujų draugų ir nors, labai gaila, nemažai jų jau nebėra su mumis…
    Bet, kadangi gyvename tik vieną kartą, tai ir aš pradėjau intensyviai domėtis medicinos pasiekimais ir aišku Kauno klinikų specialistų patirtim šioje srityyje. Sužnojau kad jie sėkmingai pradėjo daryti giluminio smegenų stimuliavimo operacijas ir Lietuvoje.
    Savijautai vis blogėjant, prasidėjus diskinezijoms ir net keletą kartų papuolus į ligoninę, dėl per didelio vaistų kieko naudojimo, aš apsisprendžiau,: bus kaip bus, ir kreipiausi į gerbiamą prof. A.Šidiškį, kuris, pasitaręs su kolegomis man tą operaciją ir atliko. Tai įvyko 2012,11,07. Dar beveik metus buvo derinamas stimuliatorius, bet šiandien aš galiu pasakyti, kad vėl gyvenu pilnavertį gyvenimą. Ačiū gydytojams: A. Šidiškiui, A.Radžiūnui ir visai jų komandai, o taip pat ačiū V. Vainetai už palaikymą ir vėlesnes konsultacijas, ačiū gydytojai M..Vyšniauskienei už supratimą ir pagalbą reabilitacijos skyrime ir dar daugeliui, kurių visų net nebepamenu… bet ačiū labai, labai…

  2. Adelė Adelė
    2011-02-27    

    Jei sudomino Marytės Jurkienės istorija, jos siuvinėti paveikslai, užeikite į http://www.draugauki.me , pavartykite Marytės, Jono Tiškaus dienoraščius. Tikiuosi nenusivilsite.

Kviečiame jungtis prie grupės „Drebulė“ facebook’e.

Kviečiame sergančiuosius, jų šeimų narius, medicinos specialistus ir visus, kuriems Parkinsono liga yra aktuali. Grupę galite rasti
  • LPLD FACEBOOK'O puslapyje.
  • 2017 m. gruodžio mėn.
    Pr A T K Pn Š S
    « Lap    
     123
    45678910
    11121314151617
    18192021222324
    25262728293031